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Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

12 mai 2020 • 48 commentaires

Vivichronique, jeune maman de 39 ans et membre de la plateforme Carenity France, est atteinte de fibromyalgie depuis 12 ans. Elle a souhaité témoigner à propos de la solitude qu’elle a rencontrée face à la maladie durant le confinement.

Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

Depuis combien de temps souffrez-vous de fibromyalgie ? Comment se manifestent vos « crises » ?

Cela fait officiellement 12 ans que le diagnostic a été posé. Mes « crises » sont de plus en plus violentes voir atroces. Parfois, j’ai comme la sensation de m’être faite rouler dessus par un camion tellement les douleurs dans mes os sont fortes. J’ai des sensations désagréables « d’effleurements » comme si j’avais des bleus. Le bruit et la lumière, parfois, me sont insupportables. Mon corps déclenche également des tendinites. Il y aurait tellement de choses à dire…

Est-ce que cela demande des soins réguliers voir quotidiens ?

Je prends chaque jour de nombreux traitements : de la morphine, des antidépresseurs, des somnifères, des antiépileptiques. J’utilise l’appareil antidouleur Tens aussi. J’ai également essayé certains exercices d’hypnoses à écouter à domicile après en avoir fait avec mon médecin. Je suis suivie aussi dans un centre antidouleur.

Continuez-vous à recevoir ces soins durant le confinement ? Si non, à quoi cela est dû à votre avis ?

Non, aucun soin depuis le début du confinement. Mon centre antidouleur a d’abord été réquisitionné, ainsi que les médecins pour faire face à la pandémie de covid-19. Le centre de rééducation également.
Je n’ai pas non plus eu de séance avec mon kiné pour de l’auto-rééducation par téléconsultation.

Quel impact le fait de ne pas recevoir ces soins peut avoir sur votre santé ?

J’ai des crises régulières. Je fais d’énormes insomnies. Et puis, j’ai actuellement trois enfants à la maison avec le confinement. Je me sens épuisée. Mon moral en a pris un coup et je me sens très seule malgré le fait que mon mari soit là pour m’aider. Le pauvre, il est impuissant et ne peut rien faire face à mes douleurs et crises.

Êtes-vous en mesure de pallier seule ou avec l’aide de vos proches à ces soins, en pratiquant l’auto-rééducation par exemple ou de l’activité physique ?

Non, sauf pour le Tens (appareil antidouleur) mon mari sait comment le mettre car il venait avec moi lors de l’apprentissage de l’appareil. Si j’ai des douleurs insupportables, il me met un patch Versatis également.

Êtes-vous inquiète de ce manque de soins ? Et si oui, pourquoi ?

Sur une longue durée oui complètement ! Cela joue sur ma santé, mon moral, accentue la solitude et l’enfermement !

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux patients dans le même cas que vous ?

Je conseillerais à ceux qui peuvent encore avoir accès à leur centre antidouleur de les appeler réellement. Il ne faut pas rester ainsi sous peine de confinement. De plus, je conseillerais à ceux qui ont la chance d’avoir des personnes de confiance à qui parler, de le faire. Et enfin, si cela est possible, de prendre le temps chaque jour pour se poser et se reposer, et surtout de ne pas culpabiliser de le faire.

Un grand merci à Vivichronique pour avoir partagé son histoire. Et vous, dans quel état d’esprit êtes-vous en ce moment ? Est-ce que vos symptômes ont évolué ou changé durant le confinement ?
Bon courage à tous, prenez soin de vous !

avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Community Manager France

Candice Salomé est Community Manager France chez Carenity. Elle participe également à la rédaction d’articles du Magazine Santé. Responsable de l’engagement des membres... >> En savoir plus

Commentaires

Vivichronique
le 15/06/2020

@Beccasweet bonjour desolee je n ai pas ete presente depuis un bout de temps sur le site et je m en veux car j ai vecu ca pour grossesses et j ai pas ete la lors de votre demande comment allez vous ? pouvez vous nous donnez des nouvelles?

Vivichronique
le 15/06/2020

@cocote bonjour en effet on prends pour certains une tonne de medicaments

Vivichronique
le 15/06/2020

@Volubilis78 bonjour je voudrais deja m excusez car j ai ete tres longtemps absente sur le site . et je viens seulement de voir votre message . je voudrais deja avoir une pensee pour votre berger allemand car je me doute que ca a du etre difficile la perte de votre animal et surtout dans une periode ou il etait en plus avec vous tout le temps .je comprends que du coup vous vous etes retrouvee dans une deprime totale et souvent on se reconforte dans son lit dans le sommeil si on peut et malheureusement vous avez eu la phlebite qui est arrivee vous rappelez a l ordre je me doute que rien pour vous aidez. la solitude les douleurs le confinement vous a fait souffrir je sais que de vous dire qu on a ete dans ce cas ne vous aideras pas mais si je vous le dis sait simplement pour vous dire que l on peut vous comprendre. comment vous sentez vous aujourd hui ? avez vous pu ressortir un peu? avez vous des soins en exterieur?

jadetem
le 15/06/2020

@Vivichronique 

bonjour, je vous ai lue, vous utilisez de la morphine, çà ne marche pas avec moi, en ce moment je suis sous cortisone, depuis que j'ai un nouveau voisin, je suis réveillée la nuit, et j'ai beaucoup plus de douleurs, est-ce que le propriétaire peut faire quelque chose?????

je dois aussi être opérée du dos, car les vertèbres sont moches, elles coincent le nerf, je ne me sens pas très en forme, on verra bien,

PORTEZ VOUS BIEN!

Vivichronique
le 15/06/2020

@jadetem re bonsoir deja je voudrais vous dire concernant votre probleme avec votre voisinage ca depends si c est un probleme de nuisance de bruit la nuit oui dans ce cas il y a des possibilites de faire quelque chose.

concernant l appareil voila tout ce que vous devez savoir 

Cet électrostimulateur, appelé aussi TENS est composé d'une batterie de faible voltage et d'une ou deux paires d'électrodes autocollantes. L'appareil envoie des impulsions électriques qui vont stimuler des fibres nerveuses plus rapides que celles de la douleur. Le cerveau reçoit un message de fourmillement qui masque celui de la douleur.

En milieu hospitalier, le Tens est proposé comme traitement de la douleur chronique, en alternative à des médicaments. Mais il peut aussi être utilisé à domicile en autonomie. Le mode d'emploi est expliqué sur la notice d'utilisation : il suffit de poser les électrodes autocollantes sur la peau sèche et de régler l'appareil de manière à ce que l'intensité vous convienne. Il faut parfois changer les électrodes de place et trouver la bonne intensité afin que la sensation ne soit pas douloureuse. Le Tens s'utilise lors de sessions durant 30 à 60 minutes, cinq à six fois par jour. Le boîtier peut se fixer à la ceinture.   Précautions d’utilisation du Tens

L'utilisation du Tens nécessite quelques précautions. Ne l'utilisez pas lorsque vous conduisez car il peut vous déconcentrer.

N'hésitez pas à prendre conseil auprès de votre médecin, en particulier si :

vous êtes enceinte,
vous souffrez d'allergies cutanées,
vous portez un implant médical (défibrillateur cardiaque, stimulateur...) car le Tens peut interférer avec ces dispositifs.

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