Vivre avec une sclérodermie systémique : douleurs, traitements et atteinte au foie

Bonjour @Locomotive.,

La sclérodermie systémique est une maladie rare et complexe, avec des symptômes très variables d’une personne à l’autre. L’atteinte du foie, même minime, peut soulever des inquiétudes.

J’invite des membres à vous répondre : @j.bel @Gugus_miaou @angely1903 @chouette49 @fleurlys1 @lili19 @jipegi @mamie452 @scoobidoo @j.mcta @humana @grande @midine @saoceane @Belle52 @Nathy22 @Mjmmariejo06 @Andaluza @jadounette04 @LoloBee @marguerinette @Carmenc @Pajana @carlamarina @Nathoo54 @joseph67 @ginette1956 @tiffany1 @ChatonD @Semiranis @Pricesse2105 @laurence2412 @Anastasia9 @Bbll318 @morillons @simba630 @Nono09 @mn45160 @Anny0505 @Melinaila @Yerma82 @pixiechant @Stevem @Rozenick @Coco.66 @Sebevanvir @Ghislaine28 @Cocodusud @rickiroy @Lafred @Canguy @Lepetitcap @Kawett @sam.sam @Joanna05 @mnhari @Danyela @Bolleke! @mollybart @renatasas @YOUPIYA @LLamaLL @Mimiaaliyah @aurelies11 @Line1235 @Carottebleue @Valletta @Virg77 @JOSYE10160 @Nanouchette @Karine2101 @Lynoulionesslynou @MaryPuppy @Priss' @Scatis @Kikine87700 @Sclerodermie @Julie.83 @Theanine @Minison @RoussetteDB @mamou2003 @cacou46 @Lili-38 @Nora64 @Mariami @Mpie08 @Julien44 @LuckyStar34 @tristan22 @Jenny_sep @houda60 @Mcdaney @maryoum93 @Faouzia @Soleil70.89 @Gokan68 @Ld38150 @Lolosab @AlexHappy

Comment avez-vous vécu les premiers mois après le diagnostic de sclérodermie systémique ? Avez-vous également ressenti des douleurs chroniques, comme une névralgie pudendale, et comment les gérez-vous au quotidien ? Une atteinte hépatique a-t-elle été détectée chez vous ? Si oui, quels suivis médicaux ou ajustements ont été mis en place ?

Merci de vos retours,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour j ai une sclerodermie systémique avec tous les problèmes que cela comporte douleurs atroces aux mains et aux pieds je ne peux plus me chausser normalement fatigué et stress permanent état dépressif régulier car pas d amélioration traitement depuis quelques mois amlodipine pas trop d amélioration examens réguliers à l hôpital maladie de m..que j ai du mal à assumer de plus en plus si vois voulez parlez avec.moi n.jesitez pas claudine