Maladies rares ? Les quelles?

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Patients Maladie de Castleman

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Bon conseiller

Maladies rares ? Lesquelles ?

Début de la discussion - 02/12/2021

Maladies rares ? Les quelles?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bionjour @claire36‍, 

La maladie de Menière fait partie des maladies rares. Souhaitez-vous poser une question sur cette pathologie ?

Belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity

Maladies rares ? Les quelles?


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Bon conseiller

Bonjour , il y a longtemps que je ne suis pas venue sur ce site que j’aime et apprécie.mais je me sens âgée et

plus fatiguée physiquement et mentalement..Je voulais souhaiter un joyeux noël et de bonnes fêtes à toutes et à toutes et bonne santé.Claire36👏

Maladies rares ? Les quelles?


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@claire36 merci je te souhaite de passer de bonnes fêtes 🥳 

bon Noël a toi ,et prends soin de toi 

Maladies rares ? Les quelles?


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Bonjour 

Joyeux Noël a tous 

Pour moi cette année est un Noël assez particulier car je n ai Pas ma maman avec moi 

Ma maman est atteinte d un cancer des poumon a petite cellule et du syndrome de lambert eaton 

Je cherche des personne dans le même cas pour pouvoir en discuter car la ma maman est beaucoup toucher elle est hospitalisée elle ne marche plus mange plus et bouge presque plus 

Je suis désespérée j aimerais retrouver ma maman 

Merci à vous 

Maladies rares ? Les quelles?


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Bonsoir,

Je suis nouvelle, on vient de me diagnostiqué le 13 janvier le syndrome des anti synthétase. J'ai pour symptôme une pneumonie interstitielle. Le nom et la maladie me fond très peur. Je ne connais pas son évolution, son taux de rémission, si on vie bien avec. Je pleure jour et nuit. Alors je viens ici savoir si il y a des personnes qui ont ou qui connaissent afin de me rassurer.

Je vous remercie par avance pour vos retour.

Béatrice

Maladies rares ? Les quelles?


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Bon conseiller

Dans les maladies rares , je souffre du syndrome d'ehlers danlos et je n'ai aucun suivi, le dernier médein qui s'occupait de cette maladie dans le nord a prit sa retraite juste après qu'il m'est m'ai diagnostiqué la maladie et depuis , j'ai vu 1 fois il y a 1 an celui qui a repris les malades du médecin en retraite , mais qui n'est pas très au top , je l'ai vu qu'une fois au bout de 9 mois et ça fait 1 an , quand je suis allé il m'avait dit plein de chose que je devrais faire mais depuis rien aucune nouvelle et je souffre et en fait il m'a prescrit de la kinésithérapie et je ne peux pas la faire , je suis tombée au mois de septembre sur ma prothèse de hanche qui avait déjà subie un erreur médicale reconnue et let le temps d'avoir un rendez vous , pour 1 radio ensuite un irm et encore 1 scintigraphie osseuse , ça m'a ramenée en novembre en consultation , mais ce jour là sur la scintigraphie " prothèse descellée" et j'ai mal , mais la personne qui m'a fait la scintigraphie m'a dit "une prothèse c'est pas rien , on va attendre 6 mois et refaire une scintigraphie" en attendant c'est moi qui souffre et qui ne sait plus marcher ! je trouve que cette décision est abberante , car si dans 6 mois on m'opère , je vais devoir passer tout mon été a faire de la rééducation et je ne pourrais pas partir en vacances dans le sud de la france car ce climat là , me soulage les articulations.

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