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Patients Maladie de Castleman

Maladies rares ? Les quelles?

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claire36

02/12/2021 à 10:37

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claire36

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Maladies rares ? Lesquelles ?

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Claudia.L

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02/12/2021 à 14:19

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Claudia.L

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Bionjour @claire36‍,

La maladie de Menière fait partie des maladies rares. Souhaitez-vous poser une question sur cette pathologie ?

Belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Maladies rares ? Les quelles? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/maladies-rares-posez-toutes-vos-questions-a-charlotte-avril-docteure-en-pharmacie/maladies-rares-les-quelles-51957 2021-12-02 14:19:07

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dan26576

16/02/2025 à 12:38

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dan26576

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Bonjour, je vous souhaite de bien vivre le mieux possible😀

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xavier666

dan26576

26/02/2025 à 10:47

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Le sport régulièrement m'apporte un bien être 😀

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xavier666

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Bonjour, depuis que je prends la cure Tysabri, je ressens une super énergie !

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xavier666

dan26576

03/07/2025 à 16:47

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Les poches d'eau glacée sur les jambes apporte un bien être !

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xavier666

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claire36

21/12/2021 à 09:57

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claire36

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Bonjour , il y a longtemps que je ne suis pas venue sur ce site que j’aime et apprécie.mais je me sens âgée et

plus fatiguée physiquement et mentalement..Je voulais souhaiter un joyeux noël et de bonnes fêtes à toutes et à toutes et bonne santé.Claire36👏

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Claire 36

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dan26576

06/04/2025 à 14:02

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@claire36 Je mange des yaourts aux soja, mon pain est sans gluten, et le poisson gras est impeccable, avec des légumes, des fruits, oui une aimantation équilibré, pour vivre le mieux possible 😎

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xavier666

dan26576

29/05/2025 à 15:26

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dan26576

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@claire36 Bonjour,

je prend le produit tysabri, deux picures au bras, et je me sent super bien, ce que je te souhaite. re porter 😀

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xavier666

dan26576

08/07/2025 à 13:29

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dan26576

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@claire36 Bonjour,

pour la noël, il faut attendre encore un peux 😁

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xavier666

dan26576

11/07/2025 à 14:46

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dan26576

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@claire36 Bonjour, vivez le mieux possible 😀

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Nana65

21/12/2021 à 16:29

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Nana65

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@claire36 merci je te souhaite de passer de bonnes fêtes 🥳

bon Noël a toi ,et prends soin de toi

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Nana65

Maryline13180

25/12/2021 à 14:14

Maryline13180

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Bonjour

Joyeux Noël a tous

Pour moi cette année est un Noël assez particulier car je n ai Pas ma maman avec moi

Ma maman est atteinte d un cancer des poumon a petite cellule et du syndrome de lambert eaton

Je cherche des personne dans le même cas pour pouvoir en discuter car la ma maman est beaucoup toucher elle est hospitalisée elle ne marche plus mange plus et bouge presque plus

Je suis désespérée j aimerais retrouver ma maman

Merci à vous

Beatrice76

15/01/2022 à 19:19

Beatrice76

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Bonsoir,

Je suis nouvelle, on vient de me diagnostiqué le 13 janvier le syndrome des anti synthétase. J'ai pour symptôme une pneumonie interstitielle. Le nom et la maladie me fond très peur. Je ne connais pas son évolution, son taux de rémission, si on vie bien avec. Je pleure jour et nuit. Alors je viens ici savoir si il y a des personnes qui ont ou qui connaissent afin de me rassurer.

Je vous remercie par avance pour vos retour.

Béatrice

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dan26576

14/07/2024 à 10:08

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dan26576

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@Beatrice76 bonjour, si tu as la sep, comme moi , le traitement que je prend est la cure Tysabri, et c'est super efficace

Xavier

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xavier666

dan26576

03/01/2025 à 12:13

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@Beatrice76 Bonjour En 2000, un neurologue avait vu que j'ai la sep, le professeur Pelletier me fait prendre la cure Tysabri

Donc pelletier m'a dit de voir un kiné régulièrement un kiné pour faire des exercices physique, je te souhaite de bien te porter

Xavier

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xavier666

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marie5950

20/02/2022 à 16:18

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marie5950

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Dans les maladies rares , je souffre du syndrome d'ehlers danlos et je n'ai aucun suivi, le dernier médein qui s'occupait de cette maladie dans le nord a prit sa retraite juste après qu'il m'est m'ai diagnostiqué la maladie et depuis , j'ai vu 1 fois il y a 1 an celui qui a repris les malades du médecin en retraite , mais qui n'est pas très au top , je l'ai vu qu'une fois au bout de 9 mois et ça fait 1 an , quand je suis allé il m'avait dit plein de chose que je devrais faire mais depuis rien aucune nouvelle et je souffre et en fait il m'a prescrit de la kinésithérapie et je ne peux pas la faire , je suis tombée au mois de septembre sur ma prothèse de hanche qui avait déjà subie un erreur médicale reconnue et let le temps d'avoir un rendez vous , pour 1 radio ensuite un irm et encore 1 scintigraphie osseuse , ça m'a ramenée en novembre en consultation , mais ce jour là sur la scintigraphie " prothèse descellée" et j'ai mal , mais la personne qui m'a fait la scintigraphie m'a dit "une prothèse c'est pas rien , on va attendre 6 mois et refaire une scintigraphie" en attendant c'est moi qui souffre et qui ne sait plus marcher ! je trouve que cette décision est abberante , car si dans 6 mois on m'opère , je vais devoir passer tout mon été a faire de la rééducation et je ne pourrais pas partir en vacances dans le sud de la france car ce climat là , me soulage les articulations.

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Mme Brutin

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dan26576

26/10/2024 à 11:53

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@marie5950 Bonjour, tu as vu un neurologue pour parler de ton problème ?

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xavier666

dan26576

29/05/2025 à 15:31

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dan26576

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@marie5950 bonjour vois un bon neurologue, qui me donne la cure tysabri depuis que je prend cette cure, je me sent super bien !

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

19/01/2024 à 14:04

Neuropathie demyelisante

dan26576

22/02/2024 à 15:34

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dan26576

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J'ai la sep récurrente, rémittente

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xavier666

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dan26576

11/07/2025 à 15:29

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dan26576

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la cure Tysabri stop la maladie 😀

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dan26576

22/02/2024 à 15:34

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dan26576

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J'ai la sep récurrente, rémittente

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xavier666

Peaudouce

18/03/2024 à 11:58

Peaudouce

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Bonjour à tous

Si vous pouvez m'éclairer ça serait top !!😃

Moi je suis atteinte d'une mastocytose pigmentaire..on m'a dit que ce n'était pas iriditaire.....

Mais depuis 9 mois mon fils de bientôt 20 ans ( en septembre 2024) à commencer à par une crise d'angoisse en pleine nuit ( d'après les pompiers et les urgences) ils ont pris en compte la fin des épreuves de bac.....

Les symptômes sont très proches je suis d'accord ( douleurs dans la poitrine fourmillements dans les jambes envie de vomir et grosse difficulté à respirer.....(antécédents familiaux 55 - 41 et 50 ans décédé d'infarctus) .... écho et scanner du coeur fait..... RAS..... encore à ce jour des douleurs apparaissent soudainement

Ensuite début juillet symptômes d'une infection urinaire mais l'ecbu reviens négatif mais toujours les symptômes et d'atroces douleurs ..... donc prélèvement dans la verge au laboratoire toujours négatif....... Mi-août échographie de la vessie RAS sauf une parroie épaisse ( la vessie peu contenir environ 25 cl 🥴) cela n'inquiéte pas plus mais toujours les symptômes et sur les douleurs symptômes...... différente analyse d'urine depuis qui partent sûr Paris et 10 à 15 SEMAINES pour avoir les résultats ..... qui reviennent négatif et re-analyse et re- délai de 10 à 15 SEMAINES 😱..... la nous sommes encore en attente de résultats.. s'ils reviennent négatif c'est biopsie de la vessie

Mon fils a perdu énormément de poids depuis - 35kg mais cela n'inquiéte pas non plus ( on voit tous ses os 😢

À cela s'ajoutent des troubles du sommeil de la dépression car il ne peut rien faire ...ça à impacté sur son Job d'été et encore maintenant....

Prise de sang faite pour rechercher des allergies ( il se mouche 24h/24)... il est allergique à tous.... le médecin n'a jamais vu cela.... mais aucune orientation vers un allergologue pour autant... prescription d'un anti staminique pas jour alors qu'il est même allergique au gluten... cacahuètes.. crevettes...( Pour info il mange du gluten et rien ne se passe..🤔..)

Si quelqu'un aurait une orientation médicale..... je me pose la question d'une maladie rare.....

Toutes mes excuses pour le pavé

Bonne journée à tous

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Peaudouce

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dan26576

14/07/2024 à 10:15

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@Peaudouce bonjour

pour la sep, maladie que j'ai depuis 25 ans, je prend la cure Tysabri, et je me porte bien, ce que je te souhaite

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xavier666

dan26576

19/02/2025 à 16:31

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dan26576

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@Peaudouce r bonjour, passe une belle journée 😀

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xavier666

dan26576

11/07/2025 à 16:13

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dan26576

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@Peaudouce désolé je ne peux pas t'aider ne connaissant pas cet maladie dont tu me parle, quoi qu'il en soit vis le mieux possible.

😃

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xavier666

dan26576

13/07/2025 à 10:28

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dan26576

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Non, là ça fait 21 ans que j'ai cette maladie, de source sur la cure tysabri stoppe cette pathologie 😀

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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