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Patients Maladie de Castleman

Maladies rares ? Les quelles?

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claire36

02/12/2021 à 10:37

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claire36

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Maladies rares ? Lesquelles ?

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Claudia.L

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02/12/2021 à 14:19

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Claudia.L

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Bionjour @claire36‍,

La maladie de Menière fait partie des maladies rares. Souhaitez-vous poser une question sur cette pathologie ?

Belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Maladies rares ? Les quelles? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/maladies-rares-posez-toutes-vos-questions-a-charlotte-avril-docteure-en-pharmacie/maladies-rares-les-quelles-51957 2021-12-02 14:19:07

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dan26576

09/11/2025 à 10:27

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dan26576

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à cause du froid je ne prends plus des poches d'eau glacée

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xavier666

dan26576

09/11/2025 à 10:40

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@grib22 la grande frangine de mon père a aussi la sep, et je m'adapte à cette maladie, je suis content d'être soigné au chu de la timone, Marseille, et je me porte bien, au niveau de la marche, plus de lait, mais yaourts sont au soja, mon pain, est sans gluten, j'ai cette maladie depuis 21 ans, et je vis biens

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xavier666

dan26576

16/11/2025 à 10:44

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dan26576

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@Claudia.L Passé une bonne journée

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dan26576

16/11/2025 à 10:58

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Bonjour, je suis super bien soigné, et j'écoute de la musique, ce qu'il y a de bien pour le moral

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xavier666

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claire36

21/12/2021 à 09:57

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claire36

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Bonjour , il y a longtemps que je ne suis pas venue sur ce site que j’aime et apprécie.mais je me sens âgée et

plus fatiguée physiquement et mentalement..Je voulais souhaiter un joyeux noël et de bonnes fêtes à toutes et à toutes et bonne santé.Claire36👏

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Claire 36

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dan26576

12/11/2025 à 11:47

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@Claire Bonjour

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14/11/2025 à 15:08

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@claire36 Bonjour , j'ai la sep depuis 21 ans, et je me suis rendu compte que le lait, et le gluten me posent des problèmes de marche, alors mes yaourts sont aux soja, mon pain est sans gluten, ce qui m'aide bien, et régulièrement je vois une kiné , car, toujours tout faire pour se sentir bien dans mon corps,

Avec le professeur Pelletier, je vis bien, avec la cure Tisabri qui, m'apporte un bien être physique

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xavier666

dan26576

16/11/2025 à 15:24

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dan26576

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La cure Tysabri m'apporte un bien être, juste deux picures au bras

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xavier666

dan26576

24/11/2025 à 14:16

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@claire36 oui, passe de bonnes fêtes

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Nana65

21/12/2021 à 16:29

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Nana65

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@claire36 merci je te souhaite de passer de bonnes fêtes 🥳

bon Noël a toi ,et prends soin de toi

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Nana65

Maryline13180

25/12/2021 à 14:14

Maryline13180

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Bonjour

Joyeux Noël a tous

Pour moi cette année est un Noël assez particulier car je n ai Pas ma maman avec moi

Ma maman est atteinte d un cancer des poumon a petite cellule et du syndrome de lambert eaton

Je cherche des personne dans le même cas pour pouvoir en discuter car la ma maman est beaucoup toucher elle est hospitalisée elle ne marche plus mange plus et bouge presque plus

Je suis désespérée j aimerais retrouver ma maman

Merci à vous

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dan26576

21/11/2025 à 13:22

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dan26576

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@Maryline13180 Bonjour, je te souhaite que ta mère vive le mieux possible, que tu puisse passer un Noël joeux

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xavier666

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Beatrice76

15/01/2022 à 19:19

Beatrice76

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Bonsoir,

Je suis nouvelle, on vient de me diagnostiqué le 13 janvier le syndrome des anti synthétase. J'ai pour symptôme une pneumonie interstitielle. Le nom et la maladie me fond très peur. Je ne connais pas son évolution, son taux de rémission, si on vie bien avec. Je pleure jour et nuit. Alors je viens ici savoir si il y a des personnes qui ont ou qui connaissent afin de me rassurer.

Je vous remercie par avance pour vos retour.

Béatrice

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dan26576

09/11/2025 à 11:06

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@Beatrice76 Bonjour

Beatrice76

mes yaourts sont aux soja, car le lait pose des problèmes aux jambes,,que je ne prends plus,, mon pain est sans gluten, car comme le lait posent des problèmes pour la marche, porte toi bien, bisous

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xavier666

dan26576

13/11/2025 à 15:43

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@Beatrice76 Bonjour, je suis soigné au chu de la timone, Marseille, un endroit spécialisé sep, depuis 21 ans, et je me porte bien, ce que je souhaite.

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xavier666

dan26576

21/11/2025 à 13:36

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pour vivre le mieux possible avec la sep, je ne prend plus de produits laitier, car le lait pose des problèmes au niveau de la marche, et des bras et, mains, mes yaourts sont au soja, le pain est sans gluten

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xavier666

dan26576

21/11/2025 à 13:48

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dan26576

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@Beatrice76 sois heureuse 😀

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marie5950

20/02/2022 à 16:18

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marie5950

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Dans les maladies rares , je souffre du syndrome d'ehlers danlos et je n'ai aucun suivi, le dernier médein qui s'occupait de cette maladie dans le nord a prit sa retraite juste après qu'il m'est m'ai diagnostiqué la maladie et depuis , j'ai vu 1 fois il y a 1 an celui qui a repris les malades du médecin en retraite , mais qui n'est pas très au top , je l'ai vu qu'une fois au bout de 9 mois et ça fait 1 an , quand je suis allé il m'avait dit plein de chose que je devrais faire mais depuis rien aucune nouvelle et je souffre et en fait il m'a prescrit de la kinésithérapie et je ne peux pas la faire , je suis tombée au mois de septembre sur ma prothèse de hanche qui avait déjà subie un erreur médicale reconnue et let le temps d'avoir un rendez vous , pour 1 radio ensuite un irm et encore 1 scintigraphie osseuse , ça m'a ramenée en novembre en consultation , mais ce jour là sur la scintigraphie " prothèse descellée" et j'ai mal , mais la personne qui m'a fait la scintigraphie m'a dit "une prothèse c'est pas rien , on va attendre 6 mois et refaire une scintigraphie" en attendant c'est moi qui souffre et qui ne sait plus marcher ! je trouve que cette décision est abberante , car si dans 6 mois on m'opère , je vais devoir passer tout mon été a faire de la rééducation et je ne pourrais pas partir en vacances dans le sud de la france car ce climat là , me soulage les articulations.

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Mme Brutin

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dan26576

26/10/2024 à 11:53

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@marie5950 Bonjour, tu as vu un neurologue pour parler de ton problème ?

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29/05/2025 à 15:31

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@marie5950 bonjour vois un bon neurologue, qui me donne la cure tysabri depuis que je prend cette cure, je me sent super bien !

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xavier666

dan26576

21/11/2025 à 13:44

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@marie5950 j'ai la sep depuis 21 ans, mais je ne sais pas si ton problème médical et comme la sep, où c'est une autre maladie ?

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dan26576

24/11/2025 à 14:21

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@marie5950 Oui, le chu de la timone, marsaille, et un super hôpital

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Utilisateur désinscrit

19/01/2024 à 14:04

Neuropathie demyelisante

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22/02/2024 à 15:34

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J'ai la sep récurrente, rémittente

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dan26576

11/07/2025 à 15:29

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la cure Tysabri stop la maladie 😀

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22/02/2024 à 15:34

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J'ai la sep récurrente, rémittente

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Peaudouce

18/03/2024 à 11:58

Peaudouce

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Bonjour à tous

Si vous pouvez m'éclairer ça serait top !!😃

Moi je suis atteinte d'une mastocytose pigmentaire..on m'a dit que ce n'était pas iriditaire.....

Mais depuis 9 mois mon fils de bientôt 20 ans ( en septembre 2024) à commencer à par une crise d'angoisse en pleine nuit ( d'après les pompiers et les urgences) ils ont pris en compte la fin des épreuves de bac.....

Les symptômes sont très proches je suis d'accord ( douleurs dans la poitrine fourmillements dans les jambes envie de vomir et grosse difficulté à respirer.....(antécédents familiaux 55 - 41 et 50 ans décédé d'infarctus) .... écho et scanner du coeur fait..... RAS..... encore à ce jour des douleurs apparaissent soudainement

Ensuite début juillet symptômes d'une infection urinaire mais l'ecbu reviens négatif mais toujours les symptômes et d'atroces douleurs ..... donc prélèvement dans la verge au laboratoire toujours négatif....... Mi-août échographie de la vessie RAS sauf une parroie épaisse ( la vessie peu contenir environ 25 cl 🥴) cela n'inquiéte pas plus mais toujours les symptômes et sur les douleurs symptômes...... différente analyse d'urine depuis qui partent sûr Paris et 10 à 15 SEMAINES pour avoir les résultats ..... qui reviennent négatif et re-analyse et re- délai de 10 à 15 SEMAINES 😱..... la nous sommes encore en attente de résultats.. s'ils reviennent négatif c'est biopsie de la vessie

Mon fils a perdu énormément de poids depuis - 35kg mais cela n'inquiéte pas non plus ( on voit tous ses os 😢

À cela s'ajoutent des troubles du sommeil de la dépression car il ne peut rien faire ...ça à impacté sur son Job d'été et encore maintenant....

Prise de sang faite pour rechercher des allergies ( il se mouche 24h/24)... il est allergique à tous.... le médecin n'a jamais vu cela.... mais aucune orientation vers un allergologue pour autant... prescription d'un anti staminique pas jour alors qu'il est même allergique au gluten... cacahuètes.. crevettes...( Pour info il mange du gluten et rien ne se passe..🤔..)

Si quelqu'un aurait une orientation médicale..... je me pose la question d'une maladie rare.....

Toutes mes excuses pour le pavé

Bonne journée à tous

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Peaudouce

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dan26576

19/02/2025 à 16:31

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@Peaudouce r bonjour, passe une belle journée 😀

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dan26576

11/07/2025 à 16:13

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@Peaudouce désolé je ne peux pas t'aider ne connaissant pas cet maladie dont tu me parle, quoi qu'il en soit vis le mieux possible.

😃

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xavier666

dan26576

13/07/2025 à 10:28

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Non, là ça fait 21 ans que j'ai cette maladie, de source sur la cure tysabri stoppe cette pathologie 😀

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xavier666

dan26576

09/11/2025 à 11:11

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dan26576

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Me suis trompé, j'ai la sep depuis 26 ans

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xavier666

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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