XLH et vie sociale : comment trouver un équilibre ?

@VanilleCaramel Je me reconnais beaucoup dans ce que vous dites. Moi aussi j’ai tendance à ne pas trop parler de ma maladie, du coup les gens ne voient pas forcément la fatigue ou les douleurs derrière. Et parfois, ça crée un petit décalage…

Comme vous, j’essaie de garder une vie sociale “normale”, mais en adaptant. Je privilégie des choses plus calmes, comme une balade, un moment posé plutôt que des sorties trop longues ou fatigantes. Et surtout, j’anticipe beaucoup : prévoir des pauses, éviter les lieux avec trop d’escaliers, me laisser du temps pour récupérer après.

Refuser certaines invitations, je trouve ça encore difficile aussi… surtout au début, on culpabilise beaucoup. Mais avec le temps, j’apprends à écouter mes limites et à me dire que c’est nécessaire pour tenir sur la durée.

Et finalement, je me rends compte que les personnes proches comprennent mieux quand on explique un minimum, même sans entrer dans tous les détails.

Est-ce que vous arrivez à en parler un peu plus facilement avec certaines personnes de votre entourage ?

Et qu’est-ce qui vous aide le plus à déculpabiliser quand vous devez dire non ?

Vous avez trouvé des types de sorties ou d’activités qui vous conviennent mieux ? 🙂