- Accueil
- Forums
- Forum XLH
- Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
- XLH et vie professionnelle : quel impact au quotidien ?
Patients XLH
XLH et vie professionnelle : quel impact au quotidien ?
- 4 vues
- 0 soutien
- 1 commentaire
Tous les commentaires
Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 14/08/2026 à 17:57
Inscrit en 2026
363 commentaires postés | 1 dans le forum XLH
135 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
Bonjour,
Merci pour votre témoignage. La fatigue, les douleurs osseuses et les rendez-vous médicaux peuvent rendre le quotidien professionnel plus difficile lorsqu’on vit avec une XLH. Lorsque la maladie est invisible, il peut également être compliqué d’en parler à son employeur ou à ses collègues et de faire comprendre ses besoins.
Pour échanger avec notre communauté :
- Avez-vous dû adapter votre poste ou votre rythme de travail à cause de la XLH ?
- Avez-vous bénéficié d’aménagements comme la RQTH, le télétravail ou des horaires adaptés ?
- Comment cela s’est-il passé lorsque vous avez parlé de votre maladie à votre employeur ou à vos collègues ?
@dfezrf @XLHint @Ansofia @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr @Sohlin @Camille284 @anjie451 @Jessica @Saandy @SandraDesanglois @Samdi2025 @oliive_torres @madylotte @Mamiecricri @Valou34110 @mc0713 @Spyko35 @Floguy @Dady333 @fraudon @Julieamaria38 @Raben7 @Claire2026 @Mariazkrf @Anna41 @VeVaCla @touvabien @Mim78990
Merci à toutes les personnes qui partageront leur expérience et leurs conseils. Vos témoignages pourront aider d’autres membres confrontés aux mêmes difficultés. 🌷
Léonie de l’équipe Carenity
Voir la signature
Léonie 😊
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) et le maintien d'une activité professionnelle
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !
Articles à découvrir...
24/11/2022 | Actualités
XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X), quelle est sa prise en charge ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
damienprvt
damienprvt
Dernière activité le 14/08/2026 à 11:04
Inscrit en 2026
Patient, XLH depuis 2026
4 commentaires postés | 4 dans le forum XLH
Récompenses
Explorateur
Salut à tous,Je me demandait si y en a parmi vous qui on galèré avec le taf a cause de l'XLH. Perso entre la fatigue, les douleur osseuse qui reviennent tout le temps et les rdv médicaux à caler sans arret, c'est pas toujours facile de suivre le rythme au boulot.J'ai du a un moment adapté mon poste, mais ca a pas été facile d'en parlé a mon employeur au debut, javai peur du regard des autre sur une maladie qu'on voit pas forcément de l'exterieur alors ils comprennent pas toujours pourquoi je suis fatigué ou pourquoi j'ai mal.Vous avez du adapté votre poste ou votre rythme a cause de l'XLH vous aussi ? Vous en avez parlé a votre employeur ou vos collegues, et ca c'est bien passé pour vous ou pas ? Vous avez eu des amenagement genre RQTH, teletravail, horaires adapté ? Et sinon c'est quoi vos plus grosse difficultés au quotidien dans le taf a cause de la maladie ?Merci d'avance pour vos retour, ca m'aiderait a savoir si c'est courant ou pas ce que je vis, des fois j'ai l'impression d'etre tout seul avec ça.