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XLH et qualité de vie : quelles sont vos stratégies au quotidien ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 16/07/2026 à 19:39
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Bonjour à toutes et à tous 🌿
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😍
Vivre avec l’XLH demande souvent des ajustements dans la vie quotidienne, que ce soit à la maison, à l’école ou au travail. Partager vos stratégies peut aider chacun à mieux gérer la maladie au quotidien.
👉 Quels ajustements avez-vous mis en place pour mieux vivre avec l’XLH ?
👉 Comment gérez-vous la fatigue, la douleur ou les déplacements ?
👉 Quels conseils donneriez-vous aux nouveaux patients ou à leurs proches pour améliorer leur qualité de vie ?
Vos expériences peuvent être une source précieuse d’inspiration et de soutien pour toute la communauté 💙
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity