XLH et fortes chaleurs : comment le vivez-vous ?

Pour Logan, la chaleur le fatigue vite et j’ai l’impression que ça augmente ses douleurs aux jambes. On évite de sortir aux heures chaudes, on garde l’appart frais et on fait plus de pauses.

On n’a pas changé son traitement, mais on fait attention à bien l’hydrater.

🌞

Bonjour Candice, bonjour à tous,

Moi la chaleur ça me fatigue encore plus, j’ai l’impression que mes douleurs tirent plus aussi. Du coup je bois beaucoup et je reste à l’ombre le plus possible.Je sort tôt le matin ou tard le soir pour marcher mais c’est plus dur quand il fait trop chaud.

Je change pas mon traitement mais je fais gaffe si je dois le transporter

Vic

Bonjour à toutes et à tous,

Le mois de mai a déjà connu des températures de plus de 30°C, et ces fortes chaleurs peuvent être difficiles à supporter, surtout lorsqu’on vit avec l’XLH.

Comment vivez-vous la chaleur de votre côté ?
Avez-vous l’impression qu’elle accentue certains symptômes ou la fatigue ?
Et qu’est-ce qui vous aide à mieux supporter ces périodes très chaudes ?

N’hésitez pas à partager votre expérience avec les autres membres.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

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Bonjour à tous et à toutes ;-)

Pas évident de commenter ce sujet mais je me lance, parce que pour moi il y a aussi un aspect psychologique : pendant les fortes chaleurs, j’ai l’impression que tout le monde souffre un peu comme les personnes XLH souffrent toute l’année. que la société est au ralentie comme pendant les confinements et dans ces moments là, les XLH n'ont plus cette impression d'être en "retard dans la vie", c'est difficile d'expliquer cela comme si tout le monde était logé à la même enseigne :-O

Dans l’XLH, chaque geste demande de l’énergie, les nuits sont difficiles, on transpire beaucoup… donc oui, la chaleur nous impacte davantage. Le métabolisme énergétique utilise le phosphate pour maintenir le corps à 37°C, et comme on en manque, la régulation thermique est plus fatigante. Surtout aprés les repas et les efforts où le corps puise dans ses réserves pour la digestion et les muscles. Comme une batterie en fin de cycle qui chauffe encore plus pour continuer à fournir du courant...

Mais si on mange léger, qu’on évite les efforts inutiles et qu’on optimise nos mouvements, alors la canicule ne pose pas forcément plus de problèmes que ce que l’on endure déjà au quotidien avec l’XLH.