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XLH et fortes chaleurs : comment le vivez-vous ?
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MamandeLogan
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MamandeLogan
Dernière activité le 08/07/2025 à 14:39
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Ami
Pour Logan, la chaleur le fatigue vite et j’ai l’impression que ça augmente ses douleurs aux jambes. On évite de sortir aux heures chaudes, on garde l’appart frais et on fait plus de pauses.
On n’a pas changé son traitement, mais on fait attention à bien l’hydrater.
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 08/07/2025 à 14:42
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Bonjour à toutes et à tous,
Comment allez-vous aujourd’hui ? 😊
@dfezrf @Nadou76 @XLHint @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr @Sohlin @Camille284 @anjie451 @Jessica @Saandy @SandraDesanglois @Samdi2025 @oliive_torres
Avec l’été et les épisodes de canicule, la chaleur peut devenir difficile à supporter, en particulier lorsqu’on vit avec une maladie chronique comme l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH). Fatigue plus marquée, douleurs osseuses, problèmes de mobilité ou de sommeil… chacun réagit différemment à la chaleur.
Et vous, comment vivez-vous cette période estivale avec l’XLH ?
➡️ Avez-vous remarqué que la chaleur accentue certains symptômes ?
➡️ Avez-vous trouvé des astuces pour mieux la supporter au quotidien ?
➡️ Modifiez-vous vos habitudes ou votre traitement pendant l’été (en accord avec votre médecin) ?
Votre expérience peut être précieuse pour d’autres membres de la communauté ! 💬
Au plaisir de vous lire,
Candice de l’équipe Carenity