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Patients XLH
XLH et fortes chaleurs : comment le vivez-vous ?
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MamandeLogan
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MamandeLogan
Dernière activité le 03/08/2025 à 12:01
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Ami
Pour Logan, la chaleur le fatigue vite et j’ai l’impression que ça augmente ses douleurs aux jambes. On évite de sortir aux heures chaudes, on garde l’appart frais et on fait plus de pauses.
On n’a pas changé son traitement, mais on fait attention à bien l’hydrater.
🌞
VictorineàParis
Bon conseiller
VictorineàParis
Dernière activité le 03/08/2025 à 12:01
Inscrit en 2022
21 commentaires postés | 21 dans le forum XLH
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Ami
Bonjour Candice, bonjour à tous,
Moi la chaleur ça me fatigue encore plus, j’ai l’impression que mes douleurs tirent plus aussi. Du coup je bois beaucoup et je reste à l’ombre le plus possible.Je sort tôt le matin ou tard le soir pour marcher mais c’est plus dur quand il fait trop chaud.
Je change pas mon traitement mais je fais gaffe si je dois le transporter
Vic
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 01/08/2025 à 16:42
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Bonjour à toutes et à tous,
Comment allez-vous aujourd’hui ? 😊
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Avec l’été et les épisodes de canicule, la chaleur peut devenir difficile à supporter, en particulier lorsqu’on vit avec une maladie chronique comme l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH). Fatigue plus marquée, douleurs osseuses, problèmes de mobilité ou de sommeil… chacun réagit différemment à la chaleur.
Et vous, comment vivez-vous cette période estivale avec l’XLH ?
➡️ Avez-vous remarqué que la chaleur accentue certains symptômes ?
➡️ Avez-vous trouvé des astuces pour mieux la supporter au quotidien ?
➡️ Modifiez-vous vos habitudes ou votre traitement pendant l’été (en accord avec votre médecin) ?
Votre expérience peut être précieuse pour d’autres membres de la communauté ! 💬
Au plaisir de vous lire,
Candice de l’équipe Carenity