XLH & alimentation : quels sont vos conseils et habitudes ?

Pour ma part, je n’ai jamais eu de recommandation alimentaire spécifique liée à l’XLH, mais j’essaie de manger le plus équilibré possible. J’ai remarqué que quand je suis fatiguée ou en crise de douleurs, une alimentation plus « anti-inflammatoire » (poisson, légumes, curcuma…) semble m’aider un peu.

J’ai aussi eu une période où je limitais les produits laitiers, mais mon médecin m’a dit que dans mon cas, ce n’était pas forcément utile, vu que je suis déjà supplémentée.

Est-ce que d’autres ici ont eu des conseils particuliers de leur médecin ou nutritionniste ?

Bonjour

De mon côté, je n’ai pas un régime strict, mais j’essaie de faire attention à ce que je mange parce que je vois que ça peut jouer sur mon énergie et parfois sur les douleurs.

Quand je suis très fatiguée ou que les douleurs sont plus présentes, j’essaie de privilégier une alimentation assez simple et plutôt “anti-inflammatoire” : poisson, légumes, fruits, curcuma quand j’y pense… J’évite surtout les repas trop lourds ou trop sucrés, parce que j’ai l’impression que ça me fatigue encore plus.

J’essaie aussi de boire beaucoup, surtout quand il fait chaud, car la chaleur me fatigue énormément. Et quand je n’ai pas trop d’énergie pour cuisiner, je fais au plus simple : salade, légumes déjà prêts, œufs, yaourt, fruits… L’idée c’est de manger correctement sans me compliquer la vie.

Après, je pense que chacun réagit différemment avec l’XLH. Pour moi, l’alimentation ne remplace pas le suivi médical ni le traitement, mais ça fait partie des petites choses du quotidien qui peuvent aider à mieux tenir.