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Voyager avec l’XLH : quelles sont vos habitudes ? [Format Quizz]
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SandraDesanglois
SandraDesanglois
Dernière activité le 02/07/2025 à 22:22
Inscrit en 2025
Patient, XLH depuis 2025
5 commentaires postés | 2 dans le forum XLH
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Bonjour,
Pour ma part l'XLH ne m'a jamais empêché de partir en vacances, que ce soit en France ou à l'étranger. Mon fils atteint également suit le protocole CRYSVITA BUROSUMAB, nous avons planifié les injections en fonction de nos dates de vacances. C'est parfois difficile physiquement mais on prend sur nous et on profite de la chance qu'on a de pouvoir partir.
Bon courage à tous.
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Sandra
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 03/07/2025 à 17:51
Inscrit en 2020
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Evaluateur
Bonjour à toutes et à tous,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😁
@dfezrf @Nadou76 @XLHint @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr @Sohlin @Camille284 @anjie451 @Jessica @Saandy @SandraDesanglois @Samdi2025 @oliive_torres
On sait que partir en voyage avec l’XLH peut nécessiter un peu plus d’organisation.
Nous vous proposons un petit quizz pour mieux comprendre vos habitudes 👇
👉 Quand vous partez en voyage…
🟩 Vous planifiez tout à l’avance pour éviter les imprévus
🟨 Vous partez plutôt à l’aventure, quitte à improviser
🟥 Vous partez rarement ou pas du tout à cause de l’XLH
🟦 Autre (expliquez en commentaire)
Et vous, quelles sont vos astuces, difficultés ou destinations préférées ? On a hâte d’échanger avec vous ! 🌍😊
Bien à vous,
Candice de l’équipe Carenity