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Parler de l’XLH à son entourage : facile ou difficile ?

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Candice.S

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25/09/2025 à 16:24

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Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 17/06/2026 à 10:06

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Bonjour à toutes et à tous 🌟
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄

Vivre avec l’XLH ne concerne pas seulement le suivi médical, mais aussi la manière dont on en parle à son entourage. Expliquer une maladie rare peut parfois être compliqué et susciter incompréhension ou inquiétude.

👉 Comment avez-vous présenté l’XLH à votre famille ou vos amis ?
👉 Avez-vous déjà rencontré de l’incompréhension ou des réactions difficiles ?
👉 Quels mots ou comparaisons simples utilisez-vous pour rendre la maladie compréhensible ?

Partagez vos expériences et vos astuces pour mieux communiquer autour de l’XLH, vos témoignages peuvent aider d’autres membres à se sentir moins seuls 💙

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity

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VanilleCaramel

24/04/2026 à 14:30

Bon conseiller

VanilleCaramel

Dernière activité le 07/06/2026 à 19:19

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Franchement pour moi c’est plutôt difficile. J’en parle pas beaucoup, sauf si on me pose la question, et là je reste assez vague. J’explique juste que c’est une maladie que j’ai depuis petite, que ça me donne des douleurs parfois, mais sans entrer dans les détails.

Comme au quotidien ça se voit pas forcément, les gens cherchent pas trop à en savoir plus non plus. D’un côté ça m’arrange, mais parfois je me dis que c’est pas plus mal d’expliquer un peu mieux pour éviter les incompréhensions.

Parler de l’XLH à son entourage : facile ou difficile ? https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/parler-de-lxlh-a-son-entourage-facile-ou-diffi-64937 2026-04-24 14:30:21

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