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Patients XLH
Mon dernier voyage avec l’XLH : et vous ?
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MamandeLogan
Bon conseiller
MamandeLogan
Dernière activité le 03/08/2025 à 12:01
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37 commentaires postés | 34 dans le forum XLH
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Ami
Bonjour,
Alors oui, on a quand même réussi à partir un peu avec Logan ! Ça me faisait peur au début, mais on a tenté de partir quelques jours en Bretagne à Pâques chez ma sœur (pas trop loin, pas trop compliqué). Ça nous a fait du bien de changer d’air, surtout Logan qui adore être avec ses cousins, ça lui fait tout oublier.
Pour que ça se passe bien, j’avais tout préparé à l’avance : ses traitements, une glacière pour le trajet et sur place on avait un petit frigo donc nickel. On avait aussi demandé conseil à son kiné avant de partir, et j’avais prévu des moments de repos. Il faut vraiment s’écouter, si Logan est fatigué on ne force pas.
Le plus compliqué c’est que Logan a parfois mal aux jambes s’il marche trop, alors on a fait beaucoup de petites balades pas trop longues, et surtout on a choisi un endroit plat. Et puis mon frère nous a prêté une poussette canne grande taille pour les moments où il n’en pouvait plus, même à 7 ans ça dépanne bien.
Bon courage à tous 💙
VictorineàParis
Bon conseiller
VictorineàParis
Dernière activité le 03/08/2025 à 12:01
Inscrit en 2022
21 commentaires postés | 21 dans le forum XLH
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Ami
Bonjour,
Oui j’ai déjà voyagé, je suis allée dans le Sud pour avoir un peu de soleil 🌞. Ça m’a fait du bien au moral.
J’avais une petite glacière pour le traitement, et je demandais un frigo sur place.
Je planifie surtout des pauses et je choisis bien où je dors pour gérer la fatigue.
Vic
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 29/08/2025 à 16:30
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Bonjour à tous et à toutes,
@dfezrf @Nadou76 @XLHint @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr @Sohlin @Camille284 @anjie451 @Jessica @Saandy @SandraDesanglois @Samdi2025 @oliive_torres
🤗 Dernièrement, l’un de nos membres nous a confié qu’il avait pu partir en week-end malgré ses douleurs, avec quelques adaptations simples. Cela l’a beaucoup aidé moralement !
Et vous, avez-vous déjà réussi à partir malgré les contraintes de l’XLH ?
📍 Où êtes-vous allé·e ?
💡 Qu’est-ce qui vous a facilité la vie ?
🧊 Avez-vous dû transporter un traitement au frais ? Comment l’avez-vous géré ?
Partagez vos anecdotes, même petites : elles peuvent inspirer d’autres membres qui n’osent pas encore partir.
À très vite,
Candice de l'équipe Carenity