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Patients XLH
Mon dernier voyage avec l’XLH : et vous ?
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MamandeLogan
Bon conseiller
MamandeLogan
Dernière activité le 08/07/2025 à 14:35
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Ami
Bonjour,
Alors oui, on a quand même réussi à partir un peu avec Logan ! Ça me faisait peur au début, mais on a tenté de partir quelques jours en Bretagne à Pâques chez ma sœur (pas trop loin, pas trop compliqué). Ça nous a fait du bien de changer d’air, surtout Logan qui adore être avec ses cousins, ça lui fait tout oublier.
Pour que ça se passe bien, j’avais tout préparé à l’avance : ses traitements, une glacière pour le trajet et sur place on avait un petit frigo donc nickel. On avait aussi demandé conseil à son kiné avant de partir, et j’avais prévu des moments de repos. Il faut vraiment s’écouter, si Logan est fatigué on ne force pas.
Le plus compliqué c’est que Logan a parfois mal aux jambes s’il marche trop, alors on a fait beaucoup de petites balades pas trop longues, et surtout on a choisi un endroit plat. Et puis mon frère nous a prêté une poussette canne grande taille pour les moments où il n’en pouvait plus, même à 7 ans ça dépanne bien.
Bon courage à tous 💙
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 08/07/2025 à 14:36
Inscrit en 2020
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Bonjour à tous et à toutes,
@dfezrf @Nadou76 @XLHint @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @VanilleCaramel @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr @Sohlin @Camille284 @anjie451 @Jessica @Saandy @SandraDesanglois @Samdi2025 @oliive_torres
🤗 Dernièrement, l’un de nos membres nous a confié qu’il avait pu partir en week-end malgré ses douleurs, avec quelques adaptations simples. Cela l’a beaucoup aidé moralement !
Et vous, avez-vous déjà réussi à partir malgré les contraintes de l’XLH ?
📍 Où êtes-vous allé·e ?
💡 Qu’est-ce qui vous a facilité la vie ?
🧊 Avez-vous dû transporter un traitement au frais ? Comment l’avez-vous géré ?
Partagez vos anecdotes, même petites : elles peuvent inspirer d’autres membres qui n’osent pas encore partir.
À très vite,
Candice de l'équipe Carenity