La première fois que j’ai entendu parler de l’XLH…

Bonjour à tous !
Comment ça va aujourd'hui ? Profitez-vous bien des vacances ?

Je lance ici une discussion simple et ouverte à tous ceux qui sont concernés de près ou de loin par l’XLH.

Vous souvenez-vous de la première fois où vous avez entendu parler de l’XLH ?

• Était-ce lors d’un diagnostic ? En cherchant sur Internet ? Par un médecin
• Qu’avez-vous ressenti à ce moment-là ? Incompréhension ? Soulagement ? Colère ? Soulagement de mettre un mot sur ce que vous viviez ?

🙏 N’hésitez pas à partager votre souvenir, en quelques mots ou quelques lignes. C’est parfois en racontant simplement ce genre de moments qu’on découvre qu’on n’est pas seul·e.

À vous ✍️
Claudia de l'équipe Carenity

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