- Accueil
- Forums
- Forum XLH
- Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
- Conjoint(e) ou ami(e) d’un adulte atteint de l’XLH, comment l'aider ?
Patients XLH
Conjoint(e) ou ami(e) d’un adulte atteint de l’XLH, comment l'aider ?
- 25 vues
- 1 soutien
- 2 commentaires
Tous les commentaires
MamandeLogan
Bon conseiller
MamandeLogan
Dernière activité le 29/05/2026 à 12:19
Inscrit en 2022
46 commentaires postés | 43 dans le forum XLH
6 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Explorateur
-
Ami
Bonjour Claudia, je suis la maman d'un petit garçon, Logan qui a la xlH
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
Inscrit en 2021
9 948 commentaires postés | 76 dans le forum XLH
2 683 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Vous êtes en couple ou ami(e) avec une personne atteinte de l'XLH ? Savez-vous comment bien la soutenir et l'accompagner avec sa maladie ?
Voici quelques conseils :
- Écouter avec compassion ses plaintes et ses préoccupations, être attentif à ses sentiments,
- L'encourager à avoir une vie sociale la plus normale possible
- L'encourager à rejoindre des associations de patients et à s’inscrire dans des forums dans lesquels il peut échanger à propos de ses inquiétudes,
- L'aider à pratiquer des méthodes de relaxation comme la respiration profonde, la méditation de pleine conscience, etc.,
Si vous êtes concernés, avez-vous d'autres conseils à partager ?
Merci de votre contribution, votre expérience est utile aux autres !
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
@XLHint @MamandeLogan @Doud's @Jasmine2023 @xlhcme33 @Elo2415 @Louis1 @Divmarie @amb6439 @guillaume-r @Esperanka @SAMCALVER @Chris3385 @PaulineRmbd @zinoubette
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
L’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) et le maintien d'une activité professionnelle
Errance diagnostique dans l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) : parcours, symptômes et diagnostic
Douleurs dans les jambes chez l’enfant : douleurs de croissance ou signe d’un problème osseux ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
Parent d'un enfant atteint d'XLH : quels ont été les premiers symptômes ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
XLH : Faites connaissance et partagez votre expérience quotidienne !
Errance diagnostique dans l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) : parcours, symptômes et diagnostic
Douleurs dans les jambes chez l’enfant : douleurs de croissance ou signe d’un problème osseux ?
Articles à découvrir...
19/03/2026 | Nutrition
XLH et alimentation : exemple de journée type pour manger équilibré au quotidien
24/11/2022 | Actualités
XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X), quelle est sa prise en charge ?
13/06/2024 | Droits et démarches
aXess : l’action d’accompagnement des patients atteints d’une hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
Inscrit en 2021
9 948 commentaires postés | 76 dans le forum XLH
2 683 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Vous êtes en couple ou ami(e) avec une personne atteinte de l'XLH ? Savez-vous comment bien la soutenir et l'accompagner avec sa maladie ?
Voici quelques conseils :
@Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @g.annie @Jasmin38 @VanilleCaramel @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @biendeux @sophiefei @SoumayaXLH @noabodson @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972
Si vous êtes concernés, avez-vous d'autres conseils à partager ?
Merci de votre contribution, votre expérience est utile aux autres !
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity