Accueil
Forums
Forum XLH
Vivre avec l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH)
Comment gérez-vous les poussées douloureuses de l’XLH à la maison ?

Retour

Patients XLH

Comment gérez-vous les poussées douloureuses de l’XLH à la maison ?

20 vues
0 soutien
2 commentaires

Candice.S

Animatrice de communauté

20/11/2025 à 13:48

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 14/04/2026 à 17:00

Inscrit en 2020

7 565 commentaires postés | 47 dans le forum XLH

1 628 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à toutes et à tous 🌿
Comment allez-vous aujourd’hui ?

@XLHint @Ansofia @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr @Sohlin @Camille284 @anjie451 @Jessica @Saandy @SandraDesanglois @Samdi2025 @oliive_torres @madylotte @Mamiecricri @Valou34110 @mc0713

L’XLH (hypophosphatémie liée à l’X) peut provoquer des poussées de douleurs osseuses ou musculaires qui perturbent le quotidien. Ces épisodes peuvent survenir sans prévenir et limiter les activités, le sommeil ou même les gestes simples de la vie de tous les jours.

Nous savons que chaque personne développe ses propres stratégies pour faire face à ces douleurs. Cette discussion est donc un espace pour partager vos expériences, vos astuces et vos méthodes pour mieux gérer les poussées à la maison.

👉 Et vous :

Quelles méthodes utilisez-vous pour soulager les douleurs de l’XLH au quotidien ?
Avez-vous des routines, étirements, ou aménagements spécifiques qui vous aident ?
Comment vous organisez-vous pour continuer vos activités malgré les poussées douloureuses ?

Vos conseils et témoignages peuvent aider d’autres membres à traverser ces moments difficiles et à se sentir moins seuls 💛

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

g.annie

20/11/2025 à 14:48

g.annie

Dernière activité le 08/04/2026 à 08:24

Inscrit en 2023

2 commentaires postés | 2 dans le forum XLH

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

Pour répondre à la question de la gestion des poussées douloureuses, je me soigne avec des plantes, telles que l'harpagophytum qui est un puissant inflammatoire ; je prends 2 gélules matin et soir, mais c'est assez exceptionnel. Je suis arrivée à avoir beaucoup moins de douleurs qu'étant plus jeune, car j'ai adopté un mode de vie tout à fait différent : je me suis inscrite à des cours de yoga et je pratique presque tous les jours et une fois par semaine au sein du club. Je peux vous dire que cela m'a apporté beaucoup plus de souplesse. En parallèle je fais aussi du do-in (qui consiste en des automassages des articulations) et des mouvements de renforcement musculaire.

Je prends aussi tous les jours des compléments alimentaires, tels que le bambou, et du collagène.

Je suis aussi un régime alimentaire anti-inflammatoire : j'ai remplacé le pain par du pain aux farines sans gluten, et je fabrique moi-même mon pain. J'ai bannis le lait de vache et les fromages de vache. Je prends des fromages de chèvre ou de brebis.

Depuis que je fais cela, je n'ai plus de poussée inflammatoire comme auparavant.

Comment gérez-vous les poussées douloureuses de l’XLH à la maison ? https://www.carenity.com/forum/xlh/vivre-avec-lhypophosphatemie-liee-a-lx-xlh/comment-gerezvous-les-poussees-douloureuses-de-65371 2025-11-20 14:48:06

Tout fermer

Voir les réponses

Candice.S

Animatrice de communauté

17/03/2026 à 12:32

Bon conseiller

Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 14/04/2026 à 17:00

Inscrit en 2020

7 565 commentaires postés | 47 dans le forum XLH

1 628 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @g.annie, merci beaucoup pour votre partage d’expérience 🌿

Vous expliquez avoir trouvé un meilleur équilibre face aux poussées douloureuses grâce à plusieurs changements dans votre quotidien : plantes comme l’harpagophytum, yoga régulier, do-in (automassages), renforcement musculaire, mais aussi compléments alimentaires et alimentation anti-inflammatoire (moins de gluten, arrêt du lait de vache…). C’est intéressant de voir comment ces approches complémentaires et l’hygiène de vie peuvent parfois aider à mieux gérer la douleur et les inflammations.

💬 Et vous, les autres membres de la communauté :

Avez-vous essayé des approches naturelles ou des changements de mode de vie (yoga, alimentation anti-inflammatoire, phytothérapie…) pour soulager vos douleurs ?
Avez-vous remarqué une amélioration des poussées inflammatoires grâce à certaines habitudes ?
Quelles pratiques vous aident le plus à préserver votre mobilité et votre bien-être au quotidien ?

Merci à tous de partager vos expériences avec bienveillance 🤝 Vos témoignages peuvent inspirer et aider d’autres membres à explorer de nouvelles pistes pour mieux vivre avec la maladie.

Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌸

Voir la signature

Candice.S

Cacher les réponses

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

19/03/2026 | Nutrition

XLH et alimentation : exemple de journée type pour manger équilibré au quotidien

10/03/2026 | Conseils

Mon enfant a les jambes arquées : à partir de quand faut-il consulter ?

20/11/2025 | Conseils

XLH : comment mieux vivre les poussées douloureuses grâce à des gestes simples à la maison ?

22/10/2025 | Témoignage

XLH : "Je marche, je travaille, je ris, je vis !"

24/11/2022 | Actualités

XLH (l'hypophosphatémie liée au chromosome X), quelle est sa prise en charge ?

29/03/2024 | Conseils

Comment soulager les douleurs liées à l’XLH ?

30/09/2025 | Actualités

Vivre avec l’XLH : comment le programme aXess change le quotidien des patients

08/07/2025 | Conseils

Voyager avec une maladie rare : nos astuces pour des vacances sans stress avec l’XLH !

Comment gérez-vous les poussées douloureuses de l’XLH à la maison ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...