Patients XLH
Comment avez-vous découvert votre diagnostic d’XLH et à quel âge ?
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 24/10/2025 à 17:49
Inscrit en 2020
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1 187 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Contributeur
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Engagé
Explorateur
Evaluateur
Bonjour à toutes et à tous 🌟
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😍
Le diagnostic de l’XLH peut arriver tôt ou plus tard dans la vie, et le parcours pour l’obtenir est souvent semé d’incertitudes et de questionnements. Vos expériences peuvent aider d’autres membres à mieux comprendre ce chemin parfois compliqué.
👉 À quel âge avez-vous découvert votre XLH et comment le diagnostic a-t-il été posé ?
👉 Avez-vous rencontré des difficultés pour obtenir un diagnostic précis et rapide ?
👉 Qu’auriez-vous aimé savoir dès le tout début pour mieux vivre avec la maladie ?
Partagez votre histoire, vos ressentis et vos conseils pour aider ceux qui sont encore en quête de réponses 💙
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity