XLH : habitez-vous loin de votre lieu de soins ?

Bonsoir,

Pour compléter cette discussion, je me permets aussi de partager ce lien utile : l’annuaire XLH des liens utiles disponible sur Carenity.

Il recense notamment des ressources et informations pouvant aider à mieux s’orienter dans son parcours, dont des liens vers des centres experts et structures spécialisées : https://membre.carenity.com/infos-maladie/xlh/xlh-annuaire-des-liens-utiles-1124

Cela peut être intéressant pour les personnes qui cherchent un lieu de suivi, souhaitent identifier un centre spécialisé ou mieux comprendre vers qui se tourner selon leur situation.

N’hésitez pas à le consulter et à partager aussi vos propres ressources utiles dans la discussion.

Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity

Bonjour,

J’habite dans la région de la Nouvelle Aquitaine. Pendant longtemps, je me rendais à Paris pour mon suivi, mais cela devenait trop difficile à gérer surtout au niveau de la fatigue et des douleurs à la marche. Finalement, j’ai pris la décision d’aller au CHU de Bordeaux. Il faut compter environ une heure de voiture, ce qui reste raisonnable. En revanche, pour les centres de Poitiers, Limoges ou Toulouse, il faut prévoir plus du double de trajet, ce que la CPAM aurait refusé de prendre en charge. Malheureusement, il manque dans nos régions des rhumatologues, des chirurgiens orthopédiques, des endocrinologues, des kinésithérapeutes, et surtout des dentistes capables de soigner correctement les dents sans les arracher faute de temps ou de connaissances. Connaissant bien la maladie, j’ai souvent dû expliquer aux soignants les caractéristiques de la XLH afin d’éviter des traitements inadaptés. En effet c'est au patient d'expliquer le type de traitement à suivre, les analyses à effectuer et les examens d'imagerie à réaliser car il y'a moins de chance qu'un généraliste ne rencontre un XLH dans sa carriére que l'inverse.

Le désert médical fait que les médecins et spécialistes ne prennent plus de nouveaux patients. Ils se regroupent souvent dans les mêmes structures, comme cela s’est produit pour le cabinet dentaire et la pharmacie, qui ont déménagé dans la ville voisine après des départs en retraite jamais remplacés. Il existe bien des centres hospitaliers qui peuvent, sous certaines conditions, accueillir des patients dans leurs services de rééducation ou pour intervenir sur une fracture, une prothèse ou autres symptômes propres à la XLH, même s’ils ne sont pas spécifiquement dédiés à cette maladie rare. Cela peut aider, mais ne remplace pas un centre spécialisé.

Bonne journée à toutes et à tous.

Bonjour à tous,Je me permets de répondre à cette discussion, ça me parle beaucoup.
Je suis suivi pour une XLH depuis l'enfance, diagnostiquée tardivement d'ailleurs (comme souvent avec cette maladie, ça a mis du temps avant que quelqu'un mette le bon mot dessus). J'habite en zone rurale, et le centre de référence le plus proche est à plus de 2h de route. Concrètement, ça veut dire une journée complète bloquée à chaque rendez-vous, souvent avec un arrêt de travail à poser, et l'organisation qui va avec (transport, parfois une nuit sur place si les rendez-vous sont groupés sur deux jours).
Ce qui complique encore les choses, c'est que le suivi XLH ne se limite jamais à un seul spécialiste : il faut jongler entre l'endocrinologue, l'orthopédiste, parfois le dentiste aussi (les problèmes dentaires sont fréquents avec cette maladie, malheureusement peu de dentistes de ville sont vraiment familiers avec ça). Résultat, je centralise un maximum de rendez-vous sur les mêmes journées quand c'est possible, quitte à enchaîner les consultations à la suite. C'est fatigant mais ça évite de multiplier les trajets.
Une solution qui m'a pas mal aidé : la téléconsultation pour les rendez-vous de suivi simple (ajustement de traitement, résultats d'analyses), quand il n'y a pas besoin d'examen physique. Ça ne remplace pas tout, mais ça allège le calendrier.
Merci pour le lien vers l'annuaire, je vais aller regarder s'il y a des options plus proches de chez moi que je n'aurais pas identifiées.