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Patients XLH
XLH : quels sont vos traitements ? Vous conviennent-ils ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous ?
Je relance le sujet...
@XLHint @Fafan44 @MamandeLogan @Ansofia @VictorineàParis @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31
Quels sont vos traitements ou ceux de votre proche ?
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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MamandeLogan
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MamandeLogan
Dernière activité le 29/05/2026 à 12:19
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Ami
@Claudia.L pour mon fils de la vitamine d et du phosphore aussi
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Yannick01
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Dernière activité le 06/06/2026 à 08:40
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Je prend 1 alfa par jour une ampoule de vitamines d et le phosphore
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Sadoux
Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @MamandeLogan et @Yannick01,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Je vous remercie de vos retours. Pourriez-vous donner des précisons sur votre apport en phosphore au sein de la discussion suivante s'il vous plaît ?
XLH et supplémentation en phosphore, avez-vous des conseils ?
Merci d'avance et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
Bianca.J
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Bianca.J
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Dernière activité le 14/06/2026 à 20:55
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Ami
Bonsoir à toutes et à tous,
les traitements de l’XLH peuvent être vécus différemment selon les personnes, avec des effets plus ou moins positifs sur le quotidien.
Quels traitements suivez-vous actuellement ?
Vous conviennent-ils bien ?
Et avez-vous le sentiment qu’ils vous aident vraiment au quotidien ?
N’hésitez pas à partager votre expérience avec les autres membres.
Bien à vous,
Bianca de l'équipe Carenity
@dfezrf @XLHint @Yannick01 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Annesarah @biendeux @sophiefei @guillaume-r @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @Lavendel @Tachakov @PaulineRmbd @Samdi2025 @Valou34110 @Spyko35 @Floguy @Dady333 @fraudon @Mariazkrf @VeVaCla @touvabien @Raben7
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VictorineàParis
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VictorineàParis
Dernière activité le 08/06/2026 à 11:34
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Ami
@Bianca.J Bonjour 🙂
Pour ma part, je suis suivie pour l’XLH et le traitement fait vraiment partie de mon quotidien. Ce n’est pas toujours évident d’être régulière, surtout avec la fatigue, le travail et les déplacements, mais j’essaie de m’organiser au mieux.
Je trouve que le traitement aide à stabiliser certaines choses, mais il ne fait pas tout disparaître non plus. J’ai toujours de la fatigue chronique et des douleurs osseuses, même si elles sont plus ou moins gérables selon les périodes. Les dents aussi restent un sujet compliqué pour moi.
Ce qui est parfois difficile, c’est de trouver le bon équilibre entre le traitement, les rendez-vous médicaux, l’activité physique adaptée et le repos. Je fais de la marche et du vélo quand je peux, parce que ça me fait du bien, mais je dois faire attention à ne pas trop tirer sur la corde.
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Claudia.L
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Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 27/12/2025 à 23:31
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃
Le traitement conventionnel de l'XLH, pour les enfants comme pour les adultes, repose sur la supplémentation en phosphate et des formes activées de la vitamine D3 (calcitriol ou alfacalcidol).
Et vous (ou votre proche), quels sont vos traitements ? Qu'en pensez-vous ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity