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Jambes arquées chez l’enfant : comment avez-vous découvert l’hypophosphatémie liée à l’X (XLH) ?
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Candice.S
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Candice.S
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Chaque parcours est unique 💙
Votre témoignage peut vraiment faire la différence pour d’autres familles en recherche de réponses.
On vous lit avec attention 👇
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Candice.S
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Bonjour Candice,
Pour mon cas j'ais été en tractions de longs mois pour redresser les jambes.
En réalité, la bonne pratique consiste à éviter de faire marcher l’enfant trop tôt. Ce n’est jamais agréable à entendre, mais la mise en charge peut accentuer la courbure des jambes, surtout si le bilan phosphocalcique des 24 heures n’est pas satisfaisant. ( L’ostéomalacie signifie littéralement “os mou”. En revanche, établir un lien direct avec les pieds plats est plus difficile : je ne peux pas l’affirmer. ) Lorsque ce bilan se normalise, la marche devient au contraire bénéfique, car elle contribue à renforcer la trame osseuse grâce au calcium. La suite dépendra de l’évaluation du pédiatre : selon la situation, il pourra envisager des orthèses ou, plus tard, une intervention chirurgicale. Si le FGF23 reste élevé, le traitement par Crysvita serait idéal, à condition bien sûr que l’enfant tolère les injections. ;-)
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Candice.S
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@Raben7 Bonjour,
Merci beaucoup pour votre retour très détaillé et pour le partage de votre expérience, c’est vraiment précieux pour la communauté 🙏
Votre témoignage sur les tractions et la prise en charge est particulièrement intéressant, notamment sur la question du moment de la mise en charge et de l’équilibre phosphocalcique.
👉 Si vous le souhaitez, pourriez-vous nous en dire un peu plus sur votre parcours ?
- À quel âge avez-vous été pris(e) en charge pour ces tractions ?
- Et aujourd’hui, comment ont évolué vos jambes et votre qualité de vie au quotidien ?
Cela pourrait vraiment aider d’autres parents ou patients à mieux se projeter.
Merci encore pour votre contribution et au plaisir de vous lire 💛
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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@Candice.S Bonjour Candice, En fait, j’avais les jambes arquées dès l’âge de 2 ans. Après une fracture du fémur, les médecins ont constaté que l’os ne se consolidait pas correctement. Ils m’ont donc mis en traction pendant plusieurs années, car le plâtre empêchait la croissance des jambes. Comme je ne répondais à aucun traitement, j’ai ensuite été orienté vers un centre orthopédique. Mais mes jambes ont recommencé à se courber, et à l’époque, ils n’avaient pas d’autre choix que de pratiquer une double ostéotomie (fémurs et tibias) sur les deux jambes, suivie d’un plâtre et de séances de rééducation sur plusieurs années. Malheureusement, ce n’était que le début de mes complications.
Cordialement
Candice.S
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Candice.S
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@Raben7 Bonjour,
Merci beaucoup pour votre retour et pour le partage de votre parcours. Votre témoignage est particulièrement riche et précieux, notamment sur l’évolution de la prise en charge au fil du temps.
Si vous le souhaitez, nous serions ravis de mettre en lumière votre histoire dans le Magazine Santé de Carenity afin d’aider et d’informer d’autres patients concernés par l’XLH :
👉 https://membre.carenity.com/infos-maladie/magazine/temoignages
Bien sûr, cela se ferait uniquement si vous êtes à l’aise avec l’idée de témoigner.
Si cela vous intéresse, je peux prendre contact avec vous en message privé pour vous expliquer plus en détail le format et les modalités 🙂
Encore merci pour votre partage 💛
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Bonjour, vous pouvez me contacter sur le mail de mon inscription.
Cordialement
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Bonjour à toutes et à tous 🌿
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Chez les jeunes enfants, les jambes arquées — aussi appelées jambes en O ou genu varum — sont souvent considérées comme une étape normale du développement. Dans la majorité des cas, elles disparaissent spontanément avec la croissance. Pourtant, lorsque cette déformation persiste après l’âge de 2 à 3 ans ou s’accompagne d’autres signes comme un retard de croissance, des douleurs osseuses ou une fatigue inhabituelle, il peut être utile d’en rechercher la cause.
Dans certains cas, les jambes arquées peuvent être liées à une maladie rare appelée hypophosphatémie liée à l’X (XLH), également connue sous le nom de rachitisme hypophosphatémique lié à l’X ou rachitisme vitamino-résistant. Cette maladie génétique affecte la régulation du phosphate dans l’organisme et peut entraîner une mauvaise minéralisation des os, responsable de déformations des membres inférieurs.
Pour certaines familles, ces signes peuvent passer inaperçus pendant plusieurs années avant que le diagnostic ne soit posé.
👉 Et vous ?
Votre expérience peut aider d’autres familles à mieux comprendre les signes de la maladie.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity