Douleurs dans les jambes chez l’enfant : douleurs de croissance ou signe d’un problème osseux ?

Pour les XLH, à cet âge, les douleurs proviennent presque toujours de la courbure de certains os pendant la croissance et de la faiblesse musculaire, en plus des maux de tête pouvant être liés à une craniosténose ou à d’autres syndromes au niveau de la jonction avec les cervicales. Les courbures peuvent apparaître à différents endroits (bras, tibias, fémurs, chapelet costal, thorax , etc.), mais c’est au niveau des membres inférieurs que la contrainte mécanique est la plus élevée en raison du poids du corps. En effet, le squelette est conçu pour être le plus droit possible afin de répartir la charge de manière verticale.

Concernant les muscles, il est recommandé d’aller à la piscine et d’y pratiquer des exercices, car c’est la meilleure façon de renforcer le corps sans provoquer de douleurs. Par ailleurs, certaines personnes atteintes de XLH présentent des complications liées au traitement, principalement en raison d’un taux de calcium élevé sous l’effet de la vitamine D. Les tendons peuvent alors présenter un risque de calcification, entraînant des douleurs au niveau de certaines articulations. Il est donc important d’insister sur des mouvements sans charge ainsi que sur les étirements, accompagnés par un masseur-kinésithérapeute, en ciblant particulièrement les pieds, les chevilles, les genoux et les épaules. Parfois, des excroissances peuvent apparaître ; lorsqu’elles se situent au niveau du talon, le port de semelles orthopédiques est recommandé.

Le principal conseil est de ne jamais rester inactif trop longtemps, car les douleurs ont tendance à apparaître précisément dans les zones les moins sollicitées physiquement. Enfin, au niveau des hanches et du bassin, les radiographies montrent souvent des images floues avec des « becs de perroquet » rarement douloureux. Cependant, si la douleur est aiguë, notamment en cas de microfissure, une scintigraphie peut être nécessaire, car une radiographie ne permet pas toujours de détecter l’inflammation ou les fissures.

Je déconseille le port de charges lourdes sur le dos (cartable ou sac), surtout que d'un côté ! car à long terme cela peut favoriser l’apparition d’une arthrose précoce (usure des cartilages). Pour renforcer le dos il faut un sac à dos léger ou mieux des exercices simples comme porter des poids ou avec un élastique allongé ou assis. De même, l’utilisation d’une seule béquille est à éviter, car elle déséquilibre les appuis et peut entraîner d’autres douleurs, notamment au niveau des bras et des épaules.

Il est préférable de pratiquer une activité physique dans laquelle les efforts sont répartis de manière équilibrée des deux côtés du corps. Ainsi, les sports asymétriques comme la pétanque, le tennis ou l’escrime sont déconseillés à mon avis et d'après mon expérience. J'émet un gros doute sur les sports en équipe ! Il est également recommandé d’éviter les sports avec impacts, car, d’après mon expérience, ils augmentent le risque de fractures, de tendinites ou d’entorses. En revanche, des activités comme la natation, la marche, le vélo ou les sports mécaniques (2 championnes dans l'athlétisme et le Ping Pong paralympiques ) peuvent être particulièrement adaptées en ayant toutefois un bilan phospho-calcique équilibré car une fracture surviendra à la moindre chute si le capital osseux est trop insuffisant. Le plus dure sera le lendemain pour la récupération et les douleurs, plusieurs jours de repos devrons être nécessaires et parfois des anti inflammatoires en pommade.

Bonne continuation à tous !

Bonjour à toutes et à tous 😊,

Je me permets de vous partager un témoignage très complet posté récemment dans la discussion "Douleurs dans les jambes chez l’enfant (XLH)"🦴

@XLHint @Ansofia @Juju_sdx11 @Doud's @Yannick01 @Sarahclvz @NadineH @SanchezLatge31 @Jasmine2023 @g.annie @xlhcme33 @Elo2415 @Jasmin38 @Louis1 @entreicijeanmoulin @Dyna33 @Annesarah @ninounette @Divmarie @biendeux @amb6439 @sophiefei @guillaume-r @SoumayaXLH @Esperanka @Amandiine18 @Eugenie1 @Ptiphilou972 @Lena66000 @SAMCALVER @Lavendel @Chris3385 @Tachakov @PaulineRmbd @Toubib92i @zinoubette @Ingridolivier02 @marocmaroc @KenDra @Angelicaca @Vaelion @Chloe.bcr @Sohlin @Camille284 @anjie451 @Jessica @Saandy @SandraDesanglois @Samdi2025 @oliive_torres @madylotte @Mamiecricri @Valou34110 @mc0713 @Spyko35 @Floguy @Dady333 @fraudon @Julieamaria38 @Raben7 @Claire2026

@Raben7 y partage de nombreux éléments sur les douleurs, les déformations osseuses, l’importance de l’activité physique adaptée, ainsi que des conseils pratiques sur le quotidien (sport, port de charges, kinésithérapie, etc.). Un retour d’expérience riche qui pourrait résonner avec le vécu de certains d’entre vous.

👉 Vous reconnaissez-vous dans certains symptômes ou situations décrits ?
👉 Quelles sont les activités physiques qui vous aident le plus (ou au contraire que vous évitez) ?
👉 Avez-vous mis en place des aménagements ou astuces pour mieux gérer les douleurs au quotidien ?

💬 N’hésitez pas à venir échanger directement sur la discussion pour partager votre expérience ou poser vos questions 🤝 Vos retours sont précieux pour la communauté 💛

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 🌼

Bonjour Candice 🌿

Oui, pour Logan les douleurs dans les jambes ont été présentes assez tôt. Au début, on nous parlait surtout de douleurs de croissance, surtout le soir ou après des journées un peu plus actives. Comme beaucoup de parents, je ne me suis pas tout de suite inquiétée, je pensais que c’était “normal”.

Avec le temps, j’ai commencé à trouver que quelque chose n’allait pas : les douleurs revenaient souvent, il se fatiguait vite, et surtout ses jambes étaient arquées. Il avait aussi parfois du mal à garder l’équilibre ou à faire certaines activités comme le vélo. C’est l’ensemble de ces signes qui m’a fait me poser plus de questions.

Je dirais que le déclic est venu quand j’ai vu que ça ne s’améliorait pas avec le temps, contrairement à ce qu’on m’avait dit pour des douleurs de croissance. On a alors approfondi avec des médecins, et le diagnostic de XLH est arrivé.

Avec le recul, je pense que c’est difficile de faire la part des choses au début, surtout quand on nous rassure. Mais quand les douleurs sont fréquentes et qu’il y a d’autres signes associés, il ne faut pas hésiter à insister pour creuser.

Bon courage à tous les parents qui se posent des questions 💙