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Névrite vestibulaire, et si nous échangions ?
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Crapaud80
Bon conseiller
Moi je peut tenir a peine 1h00 debout 12 jour que ca dure et de plus des que j ai un gros mal de tete frontal et aux niveau des temple les vertige son pire ace jour je n est pas vu d orl car les place ne son pas avant septembre voir octobre je suis une personne super angoissé de bas alors tout ca n arrange rien
Carolin
Bon conseiller
@Plume54 bonjour. Je te comprends les magasins, c’est le calvaire pour moi et j’ai toujours cette sensation d’ébriété en permanence au quotidien, travail ect . La boulangère m’a même demandé il y a quelques jours ça va? Limite affolée parce que oui ça fait peur aux gens . C’est vraiment le truc a pas avoir !! Courage à toi !
Aloin59
Bonsoir,
Je souffre d'une atteinte vestibulaire unilatérale gauche depuis 2 ans. C'est un enfer au quotidien. ! J'ai bcp de difficultés avec la luminosité en particulier les lumières artificielles ( magasin...) Je fais de la kiné 1 fois par semaine de épuisé le début. Quelques pause où je croyais guérir, mais non !
Avez vous ce genre de symptôme ?
Merci, bonne
jordan06
pour moi c'est arrivé le 15 janvier hospitalisé 5 jours sous cortisone sortie le 20 avec comme diagnostic vous avez fait une névrite vestibulaire assez sévère mais vous n'aviez rien de grave ça passera comme c'est venue Le problème c'est que ça fera 8 mois demain et toujours les mêmes symptomes sensation d'ébriété, tete cotoneuse voir dans une étaut équilibre précaire envie de m'allonger en permanence pour me soulager et ceci après 1 irm du cerveau, 1 irm de l'oreille,i irm du rachi cervical, scéance de kiné spécialisé dans cet pathologie,acupuncteur réputé,2 magnétiseurs
Résultat rien de rien de rien jusqu'à janvier dernier je faisais des milliers de km en camping car, depuis je reste à la maison avec envie de rien faire
voilà c'était juste pour vous exposez mon cas et vous dire que pour l'instant le corps medical ou autres sont dans le noir et raconte un peu m'importe quoi pour justifier qu'ils sont des pros de la santé
merci au forum d'exister ça permet de savoir que l'on n'est pas seul à avoir cette salopperie
shabrouk
Bonjour,
En Septembre 2018, je me réveille la nuit du dimanche et tout tourne au tour de moi, vomissement etc ... j'étais incapable de marcher correctement pendant une semaine puis mon état s'améliorait mais vraiment petit à petit (j'ai vu au début un ORL, 3 jours après la crise ) il a observé le nystagmus et j'ai eu du tanganil et Lectil ça aider un peu au début (j'ai fait une IRM) .. après cette "névrite vestibulaire" je n'ai jamais récupérer véritablement, les mois suivants c'était vraiment super difficile ! toujours des sensations de flottement, mal de crane, pression dans la tête, problème de vision parfois dans la journée et dans les magasins .. j'avais envi de rien faire .. sortir dehors est devenu une torture .
J'ai consulté (en avril 2019) a Paris un des plus grand spécialiste français des vertiges le Professeur Dr. Michel Toupet , il constaté également le nystagmus gauche mais il n a trouvé aucune anomalie choquante (selon lui) .. il m'a conseillé de faire des séances de rééducation vestibulaire.. et dans son discours je sentais qu'il voulait me dire que il n y a pas de solution miracle .. les chercheurs et la médecine occidentale n'a pas de solution encore pour ce genre de problème. (il a même parler de Sophrologie !)
La rééducation vestibulaire m'a aidé légèrement avec mes exercice d'équilibre chez moi..
En 2021 j'ai constaté une amélioration, j'avais beaucoup moins souvent les symptômes, j'ai repris le sport, la marche sportive ..etc .. mais je sentais bien que j'étais pas dans la forme d'autrefois... il faut bien se faire une raison..
Depuis quelques semaines, les sensations de vertiges et la pression crânienne sont de retour et c'est difficile , je bosse dans l'informatique et la concentration devant un écran de PC ca n'aide pas du tout ..
Nous devons rester fort et pas baisser les bras, faire du sport et les exercices d'équilibre améliore la situation (en tous cas pour mon cas) .. le stress aggrave les symptômes ..
partager cela avec vous m'as fait du bien.. Merci beaucoup pour votre attention, prenez soin de vous.. et la vie continue :)
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patrice77
Bonjour @shabrouk et à tous,
Je partage tous les éléments que vous avez indiqué !! Tout d'abord, il est vrai que ça fait du bien de partager ce que l'on vit dans ces troubles car ça permet d'extérioriser des émotions et on se sent moins seuls !
J'avais déjà décrit il y a quelques mois par des messages sur Carenity les symptômes de cette satanée névrite vestibulaire qui m'est arrivée le 30/11/17, plusieurs jours de vomissements et à 4 pattes moi aussi, des séances de kiné vestibulaire pendant 2 mois, et un arrêt de travail de 1 mois seulement et qui à mon avis aurait dû être largement plus long. En général, on se souvient parfaitement de la date de ce genre d'événement tellement c'est éprouvant.
En effet, le monde médical est totalement démuni face à cela. Ils ont d'ailleurs l'air de minimiser les symptômes, les séquelles, et ses répercussions sur la vie quotidienne. Comme mon ORL m'avait dit, non non vous devez reprendre le travail vite, il ne faut pas s'écouter. Merci du cadeau... Par ailleurs, ils ne savent ni les causes (à part des suppositions avec des virus...) ni comment soigner mis à part les séances de kiné vestib. D'ailleurs, l'ORL ne sait souvent même pas dire réellement si c'est une névrite vestibulaire, il constate simplement les symptômes, le nystagmus, et en déduit que ce sont les symptômes d'une névrite vestib, après avoir écarté le VPPB qui est bcp plus soft.
Pour ma part, 5 ans après, je n'ai pas refait les vertiges foudroyants du 30/11/17 et des jours suivants, mais j'ai clairement gardé des séquelles : état cotonneux, pression crânienne, fatigue chronique, tournis de tête de temps à autres, sensations d'ébriété. Sans parler de l'anxiété et des aspects cognitifs négatifs que ça génère (diminution des capacités de concentration, d'attention, de mémoire). En fait, c'est un cercle vicieux, le fait de perdre ses repères génère de l'anxiété, et l'anxiété augmente les symptômes. C'est le 🐶 qui se mord la queue. Je prends quotidiennement des anxiolytiques et pour ma part ça diminue les symptômes. A savoir les effets indésirables que ça peut engendrer sur le corps lors de la prise de cela pendant de nombreuses années...
De mon côté, je pense savoir qu'est ce qui a généré cette névrite. J'ai travaillé sous pression pendant les 17 ans précédents avec un management toxique, des conditions de travail anxiogènes, 55h par semaine... Bref, du mauvais stress constant... Et je pense que cette névrite a été la manifestation d'une saturation corporelle, un corps épuisé, qui ne peut plus avancer... J'avais déjà des troubles anxieux avant la névrite et qui se sont amplifiés à la suite. On se rassure en se disant que si ça n'avait pas été ça, ça aurait peut-être été un AVC ou un infarctus...
J'ai revu le kiné vestibulaire récemment que j'avais vu fin 2017-debut 2018, il m'a dit que lors d'une névrite vestibulaire, un nerf de l'oreille interne grille, et que quand ce nerf est grillé, il est grillé, et que les sensations ne reviendront jamais comme avant. Je ne veux pas plomber l'ambiance mais voilà son discours. Il dit qu'il faut apprendre à vivre avec, mobiliser le système interne par la pratique régulière de sport, marcher ou courir, etc...
J'ai perdu le boulot que j'avais suite à cette névrite (19 ans dans la même crèmerie :) ), je ne pouvais bien sûr plus absorber la charge de travail dans cet état, surtout que le manager du dessus n'en avait rien à secouer... J'ai quand-même retenu une année derrière... J'ai erré plusieurs années ensuite et j'ai repris un boulot dernièrement, derrière un ordi toute la journée, avec une charge de travail relativement intense, et je ne pense pas que je tiendrai le coup très longtemps, même si j'aimerais bien tenir le coup. On verra ! A chaque jour suffit sa peine ! Je vis au jour le jour depuis ce truc.
Bon courage à tous et soutenons-nous !! Ça peut vraiment nous aider !!
jordan06
@patrice77
ton témoignage me donne peu d'espoir de guérison huit mois après ma crise et hospitalisation jours sous cortisone
patrice77
@jordan06
Il ne faut pas voir mon message comme ça car ce n'est que mon expérience personnelle et chaque cas est unique. Nous ne récupérons et vivons pas tous les choses de la même manière. Tu peux donc être optimiste quant à ta récupération.
jordan06
@patrice77 oui mais tous les témoignages que j'ai vu dans le meme sens des années de souffrance sans guérison
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shabrouk
Bonjour à tous,
@jordan06 il faut essayer de toujours garder un espoir et puis chaque corps est uniques et cette maladie à visiblement des symptômes très différents et variés (même si une majorité de symptômes sont communs ) et l'évolution aussi de la maladie est différente ..
De mon côté j'ai toujours les séquelles 4 ans après, avec des hauts et des bas .. en ce moments les vertiges sont de retours (depuis quelques mois) ..
Pour revenir à ce que disais @patrice77 moi aussi avant la névrite vestibulaire j'avais subit beaucoup de stresse au travail et en plus je suis une personne qui ressasse pas mal dans sa tête (chose que je devrais pas faire !!) et j'étais souvent déprimé et mécontent de ma vie et j'avais une qualité de sommeil très mauvaise... Je suis presque certain que cela à contribuer de manière direct ou indirect pour déclencher la névrite ! (reste à le prouver)
En ce moment je suis pas au top malheureusement .. j'espère que votre état est meilleur que le mien.. gardons du courage et de l'espoir car coté médical je n'attend plus grand chose ..
Bonne journée et bonne chance à tous
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jordan06
@shabrouk pour vous répondre en ce qui me concerne pas de stress ni autre pleine forme beaucoup de voyage enfants petits enfants que du bonheur et le 15 janvier 2022 nevrite vestibulaire aigue 5 jours sans pouvoir me lever et depuis 3 mois un petit mieux mais je reste confiant pour la disparition total des symptomes d'ici quelques mois voir plus, courage et gardez le moral
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popiette54720
Bonjour, je suis atteinte de nevrite vestibulaire depuis mars 2022 suite au covid... Positive à herpès simplex avec paralysie faciale il y a quelques années... 9 mois que je tangue constamment... nausées, vomissements et pertes de connaissance... font partie de mon quotidien... je fais des séances de kiné vestibulaire et je suis sous lamictal 100mg, tanganil et betaserc mais rien n'y fait...
D'autres personnes dans ce cas ?
Erwan35
Bonjour. Pour moi ça a commencé en fevrier 2021 (45 ans). Fatigue intense, vertiges (sans vomissement) et aucun diagnostic malgré une batterie d'examens. Au bout de 3-4 semaines, amelioration et puis guerison complète. C'est ce que j'ai cru. Apres env 6 mois, rechute. Moins violent, moins de fatigue mais sensation constante de vertige et plus long, presque 5 mois. Juin 2022, ça recommence, des vertiges tous les jours sans aucune amélioration depuis. Un ORL m'a enfin pris au serieux pour me faire passer un test calorique qui a montré une névrite vestibulaire. 1 à 2 séances de kiné vestib depuis oct. 2022 sans résultat. L'ORL comme le kiné me font comprendre qu'ils n'ont pas de solution. Aucun stress chez moi à la base, heureux en famille et job que j'adore, très sportif jusqu'à tout ça. Depuis tout est compliqué, j'arrive à mener ma vie mais plus comme avant, ça se ressent au boulot et à la maison. Je me résigne à vivre avec cette merde, mais pas à baisser les bras, ma famille à besoin de moi et moi d'eux. Pas le choix. Bon courage tout le monde et battez vous pour garder le moral ✌️
Carobel
J'ai eu une névrite vestibulaire en août 2022. Après des semaines de rééducation vestibulaire, je ressens un sentiment étrange. Je n'ai plus de vertige mais j'ai une sensation de lourdeur, de vision altérée. L'irm avait repéré l'inflammation du nerf vestibulaire. Avez vous déjà vécu ces effets ?
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Qui a déjà subi une nevrite vestibulaire. ?Moi je en ai une depuis 7 semaines j en peux plus.......