Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

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Valerie01

11/03/2018 à 14:21

Valerie01

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Bonjour à tous,

Je suis nouvelle sur la plate forme . Je viens y puiser des témoignages sur la maladie qui, il faut bien le dire, me pourrit la vie depuis 2011.

Atteinte d une Neuropathie petites fibres, je ne sais plus quoi faire pour soulager mes douleurs aux deux pieds. ... Je suis un traitement de 600mg de lyrica ( Après des mois de neurotin) et 25 mg de laroxyl. Sans résultat.

J ai récemment été hospitalisée au centre anti douleurs de Dijon pour une perfusion de 72h de ketamine et la pose de patchs qtenza . J étais pleine d espoir mais là encore, aucun soulagement. C'est même pire puisqu à présent mes mains sont " mortes" le matin après mon réveil durant 1 ou 2 h.

J ai peur que la maladie s aggrave... j ai 55 ans et à part la cigarette ai une très bonne hygiène de vie.

Voilà. Converser avec des personnes ayant la même maladie me sera d un grand secours.

Merci donc et à bientôt.

Valérie

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15/01/2019 à 22:34

Bonsoir, mon message arrive un peu tardivement....

Les patchs de Qutenza 8% ont leur effet c'est certain et pendant quelques mois.

Mais les brulûres sont difficiles à supporter mais pas impossible. Elles durent 3 ou 4 jours les premières fois jour et nuit. Je dormais les pieds dans la bassine avec eau et glaçons en protégeant mes pieds.

Sur les 4 membres, ça serait trop dûr je pense mais parlez en... et la cryothérapie?

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-01-15 22:34:53

Dida7584

09/02/2019 à 23:21

Dida7584

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Bonjour à tous, j’ai lu tous vos commentaires et d’ailleurs un bon courage à tous. Je continue à faire des examens afin de poser un diagnostic à mes souffrances. Je retrouve plusieurs symptômes dans la NPF que je subis actuellement mais moi les crises de douleurs sont localisées sur les dorsales. J’ai egalement Des fourmillements, des décharges électriques, bouffées de chaleur mais c’est dans tout le corps, pas uniquement au niveau des bras ou des jambes. Y a t il des personnes qui ont les mêmes symptômes que moi? Je sais que je dois attendre les prochains examens, Prévus en médecine interne à la salpetriere fin février mais j’aimerai tellement trouver une personne qui subit ces mêmes symptômes. Et aujourd’hui je ne sais plus si ces symptômes sont des effets secondaires du tramadol, lyrica acupan ou si c’est bien ma maladie, bref je suis perdue. Encore bon courage à tous, il faut accepter et garder le moral mais surtout continuer à chercher. Bien à vous

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-02-09 23:21:21

mustangcruiser67

10/02/2019 à 10:58

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mustangcruiser67

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@Dida7584

Bonjour dida

J'ai les symptômes que tu as est bp plus encore depuis des années. Je suis suivi par le professeur damien SENE à l'hôpital lariboisière

Bon dimanche

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gégé

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-02-10 10:58:12

Dida7584

10/02/2019 à 15:27

Dida7584

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@mustangcruiser67 Bonjour mustangcruiser67, merci beaucoup pour ton retour!!! Peux tu m’en dire plus? En privé si tu préfères? J’ai vu en effet que son nom ressortait beaucoup et qu’il était très beaucoup j’ai donc rdv avec lui en juillet si c’est pas concluant à la Salpêtrière. Encore merci, bon dimanche

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-02-10 15:27:37

mustangcruiser67

10/02/2019 à 15:33

Bon conseiller

mustangcruiser67

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@Dida7584

Tu as wattsup ou messenger ? Ou alors avec simple sms?

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gégé

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-02-10 15:33:58

mustangcruiser67

10/02/2019 à 15:37

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mustangcruiser67

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@Dida7584

Moi c'est gerard nicklaus

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gégé

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-02-10 15:37:16

Dida7584

10/02/2019 à 15:42

Dida7584

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@mustangcruiser67 va pour whatsapp... en privé... merci beaucoup Gérard, moi c’est Rachida

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-02-10 15:42:23

mustangcruiser67

10/02/2019 à 17:10

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mustangcruiser67

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@Dida7584

Comment on fait? Je ne te trouve pas!

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gégé

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-02-10 17:10:05

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04/03/2019 à 18:24

bonjour, atteinte de cette maladie depuis plus de 20 ans, enfin un nom sur ce qui me pourrit la vie depuis toutes ces années. 3 séjours d'hospitalisation en médecine vasculaire sur un excellent service hospitalier parisien. je sors d'une cure de ketamine, sans résultat probant.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-03-04 18:24:04

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10/03/2019 à 22:29

@Dida7584 j'ai aussi la NPF qui atteint tout mon corps, membres inférieurs, membres supérieurs, colonne vertébrale, nerfs crâniens nuque et brûlures cuir chevelu ainsi que vibrations cardiaques, problèmes uro et digestifs.

Neuropathie des petites fibres, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/neuropathie-petites-fibres-40492 2019-03-10 22:29:25

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