Neuropathie des petites fibres, des témoignages ?

@GaëlleBZH 

Hello, j'ai exactement même symptômes que toi. Pour moi ça ce complique encore plus quand je prends une douche parce l'eau accentue les douleurs, je peux même plus aller à la piscine. 

Est-ce que toi aussi tu as ça avec le contact de l'eau?

Bonne journée 😘😘

Coucou mustangcruiser67,Oui moi l'eau froide accentue beaucoup les douleurs, les "brûlures glacées". Par contre, l'eau chaude me fait du bien mais il faut que ce soit limite à 40-45 degrés alors bon c'est pas très bon non plus et après je sens mon corps pris dans un étau, pas très agréable au final non plus. Du coup, pareil, la piscine, je ne peux plus y aller car l'eau est trop froide pour moi même à 28-30 degrés sinon chaire de poule au bout de 10 minutes assurée et mon corps se met comme en "hypothermie" (cœur qui ralentit, frissons, crampes), c'est hyper curieux, comme si le cerveau donner l'ordre de lutter contre le froid qui n'est au final qu'une sensation ... C'est vrai que comparé à beaucoup de témoignages que j'ai lu sur le forum, nous ne sommes pas beaucoup à avoir ces symptômes.Pour ma part, on m'a expliqué (neurologues) que la cause de tout cela pourrait être les carences aiguës en vitamines B12 et B9 que j'ai eu sans doute pendant 2 ans (2016-2018) mais aucun neurologue ou médecin en médecine interne ne sait vraiment expliquer le processus... Je ne sais plus qui a évoqué sur le forum les canaux sodiques mais je pense que c'est une piste à creuser et nos neurotransmetteurs au niveau des petites fibres perçoivent anormalement la douleur, une "douleur sensationnelle". Après, les mécanismes sont tellement complexes... Pour avoir fait de la toxicologie, de l'immunologie et de la microbiologie durant mon école d'ingénieur il y a 4 ans, on est encore très loin d'être en avance en neuroscience en France. Non pas que les chercheurs dans ce domaine ne sont pas très bons et très investis, mais il y a un problème budgétaire énorme et les "handicaps neurologiques invisibles" sont encore tabous. Ma mère, médecin généraliste me dit que les neurologues ne trouvent pas ces cas à traiter comme étant 'nobles' car 'non visibles sur le plan physique'. La mentalité des spécialistes n'évolue malheureusement pas en même temps que les découvertes de la science et c'est bien dommage ! Tant de personnes comme nous restent encore non diagnostiquées et en souffrance et ce n'est pas normal que les neurologues mettent encore cela sur le compte du psychisme, de la spasmophilie et j'en passe ...Bonne journée à toi aussi, à bientôt ;)

@GaëlleBZH 

Ouï étau c'est le bon mot,merci pour cette réponse qui dit beaucoup de choses vraies 

😘🙋‍♂️

@GaëlleB‍ZH tout d’avord Bon courage, je sais pas encore si c’est la NPF, j’ai un EMG axial à faire en avril, mais j’aurai aimé faire tous les examens comme potentiel évoqué ou biopsie car j’en peux plus, je me sevré du tramadol car ça ne fonctionne plus,  depuis 2 mois, je suis passée de 800 à 300 mg LP mais c l’hotreur, moi c’est vraiment le dos et les décharges électriques qui me fait penser à cette maladie. Toi comment tu vas, t’en es où? Quel trauoemt’? Qu est ce qui t’aide à moins souffrir? Encore merci et bon courage à tous 

@Dida7584 

Bonjour, d'abord de tout cœur avec toi ! Moi aussi dos, nuque et en fait tout le corps envahies de vibrations électriques et brûlures donnant un syndrome pseudo grippal constant. Ça a commencé par des brûlures glacées montantes des pieds, jambes puis cuisses et ensuite ça a flambé au dos, nuque, tête et membres supérieurs suite à une ponction lombaire traumatisante, le tout en 1 mois 1/2 (mi août au 1er octobre 2017, lendemain de ma ponction lombaire piquée 6 fois). 

Ensuite, j'ai essayé pas mal de médicaments suite à une hospitalisation en neurologie la 1ere semaine d'octobre 2017 : laroxyl en hospi d'abord puis relais avec neurontin, lamictal, antidépresseurs de toutes sortes car on pensait que mes douleurs étaient évidemment psy jusqu'à avril 2018 ! Ensuite, j'ai fait doser ma vitamine B12 et B9 suite à des recherches que j'ai réalisées (articles scientifiques) et aux recommandations de la haute autorité de santé de 2007 sur les neuropathies (document très intéressant où on en parlait dejà à l'époque et aujourd'hui plein de neuro ne connaissent même pas cette pathologie ni comment la détecter, hallucinant 12 ans après !). J'ai découvert que j'étais en carence aiguëe de vitamines B12 et B9. Quand c'est < à 200 ng/ml de vitamine B12, on est très carencé et cela entraine les douleurs neuropathiques que tu décris, les ayant aussi et la neuropathie des petites fibres. As-tu réaliser ces dosages ? Car s'ils sont bas, c'est important d'être supplémenté pour aider à faire repousser les petites fibres et de connaître la cause de malabsorption de ces vitamines par l'estomac. Pour mon cas, cela reste idiopathique après fibroscopie. Je n'ai pas de maladie de Biermer, qui aurait pu expliquer cette malabsorption.

Concernant tes symptômes, ayant eu exactement les mêmes, l'EMG (que je n'ai eu aux 4 membres qu'en décembre 2018 !) ne décèle pas la neuropathie des petites fibres et revient systématiquement normal (sauf atteintes des grosses fibres mais là c'est autre chose), ce qui est très frustrant... Je ne sais pas où tu habites mais je pense qu'il faut que tu réalises une biopsie de peau (test le plus significatif), que ton médecin traitant ou neuro écrive un courrier afin de savoir si tu es atteinte ou non de la NPF. Je l'ai pratiqué au CHRU de Brest avec le Pr. Misery en service de dermatologie (résultat de biopsie le plus fiable en France car excellente anapath). Tu as aussi l'hôpital Lariboisière à Paris avec le Pr. Séné mais je pense que le délai d'attente est beaucoup plus long... Enfin, je sais que cela est aussi pratiqué au CHU de Bordeaux mais je ne  connais pas le nom du professeur responsable du protocole là-bas ... Concernant tes symptômes, ayant vraiment les mêmes, je pense qu'il est fort possible que tu puisses avoir la NPF.

Pour ma part, aujourd'hui, je prends du cymbalta 60 mg le matin (depuis 2 mois) qui est un antidépresseur agissant sur les douleurs neuropathiques avec du lyrica 50 matin et soir (depuis 3 semaines) ainsi que des compléments vitaminiques : 1 injection intramusculaire de vitamine B12 par semaine (on m'a dit au moins durant 6 mois ...) et 1 comprimé de vitamine B9 le matin depuis déjà septembre 2018. 

Le Lyrica a agit de façon miraculeuse pendant les 2 premieres semaines puis tout est revenu. Je me persuade de me dire que la reconstruction des petites fibres sont longues et je veux vraiment croire au déficit vitaminique m'ayant entraîné la neuropathie des petites fibres (mais chaque cas est différent !). Quand les douleurs sont trop importantes, je prends du Dafalgan codéiné 500 mg à 1g par jour, ce qui me soulage pendant 2h et me permets de bien dormir. Je n'ai jamais voulu essayer le tramadol.

Je pense aussi à faire de la balnéothérapie avec un kiné, l'acupuncture me soulage énormément durant la séance, le reiki aussi. Je pense que je vais essayer de me lancer dans la micronutrition (déjà tester sur 2 semaines comme c'est bien contraignant) mais j'y crois pas mal !

J'espère avoir pu un peu t'aider et t'éclairer dans les démarches à réaliser qui sont longues mais c'est libérateur déjà de retrouver une légitimité quand une pathologie est trouvée. Je te rassure, ce n'est pas psy, c'est un handicap invisible pour lequel il faut se battre à chaque instant.

Bon courage pour la suite, Gaëlle 😘

Bonjour, cela fait maintenant environ 2 ans sie que je ressent des douleurs. Elles ont commencées dans les mollets à la montée des escaliers, de la marche et de la position debout. La douleur s'est ensuite installée dans le dos, les genous,les bras, les mains et maintenant dans les pieds. Les douleurs sont présentes aussi bien au repos, qu'en activité, j'ai de plus en plus de douleur comme ci mes membres étaient engourdis et comme des petites décharges électriques. Je suis de plus en plus fatiguée. J'ai bien évidemment fait des test, des prises de sang, irm, écho doppler... La réponse est toujours la même, rien d'anormal, et parfois des réflexions sur le fait que je suis jeune (23 ans) et que de ce fait je devrait faire plus de sport et laisser les douleurs de côté. Les médicaments n'ont pas vraiment d'effet. Je ne sais plus quoi faire et qui aller voir. Je suis en attente d'un prochain rdv avec mon interniste. En lisant les différents témoignages, je me retrouve dans les symptômes et la vie quotidienne des personnes atteintes de neuropathies des petites fibres. Merci aux personnes qui le liront et me laisseront un avis. Bonne journée à tous.

@Musique87 

Salut musique 😘

Je viens de lire ton message, c'est intolérable ce qui t'arrive, comme d'habitude manque de communication entre les toubibs professeur ou pas, ils ne sont même pas fichuent de téléphoner ensemble pour parler de ton problème qui n'est quand même pas anodin .je suis passé par la aussi est ça me fâche. 

A ta place je demanderai de refaire la biopsie ,c'est ton droit vu qu'elle est loupée (en insistant) est en même temps fait le savoir au professeur SENE par courrier, par téléphone. Il faut les secouer faut les faire bouger par n'importe quel moyen si non il ne se passera rien. C'est inadmissible ce qui se passe dans le milieu médical. 

Ne te laisse pas faire musique, attaque. 😘😘

Bonjour, je sors de chez l angiologue pour une capillaroscopie. Elle trouve mon cas "intéressant " au vue des mes différentes pathologies et de mes antécédents. Elle me dit qu'un interniste serait sacrément intéressé. Sauf que je suis allé en voir un, un vrai 🤬🤬🤬🤬 qui m'a ausculté à la va vite, a passé son temps au téléphone, dictait le compte rendu d'une autre patiente devant moi 😖😖😖 (a Paris) au final a conclu par "madame, vous êtes overbookée et dépassée c'est tout" merci au revoir ... j'en suis partie en pleurs. 

J'ai passé moultes examens. Aujourd'hui l angiologue pense à une erythermalgie et m'envoie vers un chef de service a St Joseph.

 

Est ce que l'on peut voir qqc qui affirmerait ou non lors d'un EMG ?

@melimelou bonjour,

Je serai éventuellement intéressée pour réaliser ce genre d'examen, ayant des problèmes de circulation sanguine (mains et pieds blancs ou orange voire violet) lorsque j'ai froid, ce qui est accentué par les sensations de brûlures glacées avec chaire de poule, je me demande si cela ne peut-il pas majorer les symptômes de NPF si on a une à la base une mausaise circulation sanguine à cause de nos capillaires...

Pour avoir cet examen, suffit-il d'aller voir un angiologue lambda ou cela se pratique-t-il uniquement en milieu hospitalier bien spécifique ? Merci beaucoup par avance 😊

Bonne soirée à vous tous !