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Vivre avec une maladie neurologique

Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ?

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Utilisateur désinscrit

08/07/2017 à 16:18

Bonjour!
Pourquoi j'écris ce message ?
Pour plusieurs raisons: comme vous je souffre d'une NP et en ce moment je suis au plus mal, mais j'ai vécu environ dix années (sur 20 avec cette NP) où j'étais bien. On peut s'en sortir c'est possible et je sais que je vais m'en sortir !
Mais en ce moment je vais plutôt mal (surtout moralement !) et j'avais envie de partager ce moment avec vous.
Mon message sera relativement long et il sera destiné aux malades qui souffrent d'une NP et à d'autres personnes qui ne comprennent pas ce que c'est que de souffrir d'une NP. Je vais maintenant décrire la souffrance au quotidien et il y aura aussi des pistes qui permettent d'aller mieux. Tout d'abord ce qui est très dur à vivre avec une NP c'est la position assise.
En effet cette position comprime le nerf et celà peut être insupportable. Par exemple en ce moment je ne m'assois plus à table et je vis pratiquement allongé en permanence. Petite astuce: vous pouvez utiliser un coussin évidé pour vous asseoir (bien sûr quand la douleur le permet). En ce moment ma douleur est trop forte, mais je pense que d'ici quelques temps cela sera de nouveau possible. Revenons à la position assise. Quand on ne peut plus s'asseoir la vie sociale devient difficile.... Par exemple vous invitez des amis pour un barbeuk (c'est l'été) et vous ne pouvez pas vous asseoir avec eux.... Moralement c'est dur !! Il y a deux jours des amis sont venus et j'ai mangé à l'intérieur de la maison sur mon canapé pendant qu'ils mangeaient à l'extérieur ... petite astuce: je mets un gant glacé que je mets au congel sous la zone douloureuse. En cas de crise cela peut aider. Je vais d'ailleurs aller le cherché et après je continuerai ce message. Voila ça soulage un peu .... une autre astuce pour aller mieux mais il faut le faire sur le long terme: c'est d'aller nager (je vais à la piscine tous les jours 30 min) et je fais des mouvements spécifiques de yoga qui aident à décontracter la zone douleureuse. Mais il faut du temps. J'ai recommencé la natation et le yoga depuis 5 jours et je sens déjà une petite amélioration... La douleur est moins aigüe. L'autre problème avec la NP (enfin pour moi) c'est le fait d'avoir mal en permanence. La douleur tape sur le cerveau .... En ce moment 80% de mon attention est dirigé sur la douleur .donc il reste 20% pour le reste.. Dans ces conditions il est difficile de parler avec des gens "en étant bien, de bonne humeur". Par exemple: vous parlez avec des amis et une personne lance une blage ... tout le monde rigole, mais avec 80% de mon cerveau centré sur la douleur il est difficile de rigoler de bon coeur. Une astuce que j'ai déjà fait et que je vais reprendre c'est l'hypnose: en effet cette technique permet de faire baisser les 80% ... j'ai déja essayé par le passé avec un certain résultat et je vais recommencer bientôt quand j'aurai trouvé quelqu'un qui pratique l'hypnose. Ce qui est très dur avec la NP c'est qu'il faut cherché par sois même ... encore et encore car la plupart des médecins donnent peu de solutions. Je ne veux pas critiquer les médecins en général car j'en ai trouvé de très bons pendant mon parcourt. ensuite parlons des sorties: En ce moment je ne sors pratiquement plus de chez moi (à part pour nager). En effet quand on ne peut pas s'asseoir et que 80% de l'attention est braqué sur la douleur il est difficile d'être de bonne humeur en société. Par exemple en ce moment j'ai du mal parfois à avoir une conversation avec quelqu'un car 80% de mon cerveau est braqué sur la douleur. Cela donne un isolement social et le pire (à mon avis) c'est de se forcer car on est encore plus mal après. Par exemple vous allez à une soirée, vous supportez votre douleur, vous faites semblant de rigoler de bon coeur... Mais quand vous rentrez chez vous vous vous rendez compte que c'était une "soirée de merde" ! Désolé pour ce mot vulgaire mais c'est difficile de dire autrement. Personnement j'ai arrêté de me forcer et je fais "au mieux" pour avoir le moins mal possible. Je dis ouvertement aux gens de quoi je souffre (malheureusement peu de gens comprennent mais on ne peut pas leur en vouloir: en effet si je n'vais pas eu cette NP, aurais-je compris une personne qui souffre de NP ?) Parfois il y a des gens qui comprennent bien et c'est un réconfort. Il ne faut surtout s'énerver quand quelqu'un ne comprend pas. En général toutes les pensées négatives augmentent la douleur. J'ai mis 10 ans pour le comprendre ... C'est pas facile à accepter, mais avec le temps on y arrive.... Ce message est un peu long et je vais vous parler d'une technique que je vais essayer bientôt .. (càs 2 mois peut-être) c'est la rTMS (vous pouvez trouver sur google). Si vous avez lu ce message (bravo ! car il est très long) et que vous avez aimé dites-le moi et j'écrirai d'autre messages. Pour finir restons positif pour vaincre cette "merde" de NP.
Amicalement
Laurent

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16/11/2018 à 08:28

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bonjour ,,, c'est quoi le Trijumeau ????   Calamytie


Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/nevralgie-pudendale-vie-quotidienne-et-espoir-39048 2018-11-16 08:28:58

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29/11/2018 à 19:47

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Bonjour à tous

Syndrome du piriforme. Opérée à Nantes en 2018 pour une decompression du nerf postérieur cutané de la cuisse.Douleur à l'icchion et type sciatique jusqu'au genou. Comme très bien expliqué par Laurent, la difficulté de l'assise, la douleur et la vie en société est un combat de tous les jours.

L'opération a été légèrement bénéfique, il y a des périodes plus difficiles que d'autres.

Pour ma  part traitement : gel biofreez, tens, tramadol 150 LP, un peu de yoga et relaxation.

Courage à tous 

 

 

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Rachel


Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/nevralgie-pudendale-vie-quotidienne-et-espoir-39048 2018-11-29 19:47:40

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05/12/2018 à 08:53

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Bonjour à tous,

Je suis atteinte depuis plusieurs mois de douleurs pelviennes, après avoir écarté tous problemes gyneco et dermato les médecins envisagent une névralgie pudendale.

Le seul médicament qui me soulage un peu est la prégabaline.

irm prévu fin décembre et emg fin mars puis certainement une infiltration

en attendant je suis dans le flou le plus total 

quelqu"un dans mon cas a t il deja eu des infiltrations, est ce douloureux? comment se passe l'emg? est ce douloureux?

Est il possible de continuer à travailler ?

Merci d 'avance pour vos réponses 

 

 

 

 


Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/nevralgie-pudendale-vie-quotidienne-et-espoir-39048 2018-12-05 08:53:38

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06/12/2018 à 13:06

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bonjour clara ,j'ai une névralgie depuis 8 ans avec des hauts et des bas !!mes premières infiltration m'on complétement soulagées ,maintenant je vais chez un biné spécialiste chaque semaine ..j'arrive a travailler non assis actuellement 

cdt fabrice


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bonjour Fabrice

Merci pour votre réponse, je suis complètement perdue face à ma NP, je n'en suis qu'au début du parcours pour avoir un diagnostique médicale 

La prégabaline me soulage mais pas tout le temps et je travaille assise toute la journée, je ne sais pas encore combien de temps je vais pouvoir tenir

Le fait de savoir que les infiltrations vous ont soulagées me rassure un peu 

Clara


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07/12/2018 à 11:00

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@calamytie 

Bonjour, je viens de m'inscrire sur ce forum 

je suis moi aussi atteinte de NP, et je travaille en position assise toute la journée . Je viens de lire votre commentaire et je vais me commander le coussin bouée . Merci beaucoup pour ce conseil

Clara


Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/nevralgie-pudendale-vie-quotidienne-et-espoir-39048 2018-12-07 11:00:09

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07/01/2019 à 11:57

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bonjour calamytie ,sur amazon il vende des coussins en mousse très très bien car la boué c'est pas vraiment le top surtout si vous voulez vous asseoir sur un canapé avec 

fabrice


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07/01/2019 à 12:01

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bonjour clara 57 

le liricat vous soulage peu ..moi actuellement je prend aussi en complément du laroxil environ 15 gouttes et je sais quand je descend mes doses les douleurs reviennent ...Par contre avez vous été dianostiqué du lieu exact de votre névralgie ??faite vous des étirements 

cdt ...fabrice


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08/01/2019 à 09:53

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Bonjour Fabrice ,,,, le coussin sur Amazone , en forme de U ??   pour traitement je prends de la prégabaline 50 g 3 fois par jour et 3o gttes de Ribes nigrum  le matin ...je suis aller sur un forum du docteur Luc BODIN ... il prescrit d'abord les traitements naturels !!! je prends du silicium g5 en compresse sur la partie du nerf enflamé et du sacrum 1 fois par semaine , 5 minutes et je rince après !!! et il prescrit avec le Ribes , la Bromélaine   , 3 cachets 3 fois/ jr !!!!   j'ai donc commencé ce traitement depuis 1 mois et j'ai moins de douleur et bien sûr le plus souvent allongé ( je me suis achetée un fauteuil relax pliant ! ) je peux donc me reposer et regarder la télé le soir !! c'est super ....  Voilà ou j'en suis !!!!!

j'espére vous aider avec mes solutions    FABRICE    cordialement   Calamity

 

  

 

 

 

 


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05/02/2019 à 09:59

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bonjour,

NP opérée en 2011, aucun résultat! Tout essayé: infiltrations, kiné, osthéo, ventouses, homéo, médocs.

l'algologue me propose la thermocoagulation ou rhyzolise.

quelqu'un peut-il me donner des renseignements sur cette technique? risques? % de réussite? ...

le plus dur dans cette affection est la permanence de la douleur (surtout en position assise).

merci.


Névralgie pudendale, comment gérer le quotidien ? Quels sont les espoirs ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-du-systeme-nerveux/nevralgie-pudendale-vie-quotidienne-et-espoir-39048 2019-02-05 09:59:33
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