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Patients Système nerveux

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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Bonjour  c'est vrai que cette pathologie  n'est pas reconnue.  Quand vous dites que vous avez cette np  à  vos proches,  ils ne savent pas ce que c'est ! !!!  Même  avec infiltrations  et opérations  ça  ne se guérit  pas vraiment  !!!! Il n'y a pas assez de recherche  pour  cette maladie  hélas. .. Pas vraiment  de prise en charge. Déjà  perso  on a mis 2 ans et demie  pour la diagnostiquer  !!!!!!  Bon courage à  tous     carënoty

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

C'est sur le site pudentaliste?

Et que disent ses personnes, contente ou pas de cette opération.

Bonne journée

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Alors nous sommes condamné à ne plus vivre normalement et en prime perdre notre boulot et ne pas être indemnisée, que va t'on avoir à la retraite? Moi je n'ai pas envie de cette vie là.

Y'a t'il des gens,qui travaillent avec une NP???

Bonne journée

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué non sur des groupes sur Facebook . Il semblerait que un docteur en particulier arrive à bien cerner les problèmes en ce moment  mais dans l'ensemble c'est très mitigé. Ça ne marche pas pour tout le monde, sans parler du coup financier car il y a des dépassements d'honoraires, déplacements .... 

Moi j'ai changé de boulot car j'avais 1h de route aller et 35h. Là je fais 3j (21h/semaine) et à 20mn. Je me ménage aussi, c-a-d plus de vélo, pratiquement pas de voiture au delà de 30mn etc.

Mais bon laroxyl et le coussin d'assise marchent très bien pour moi, au bout de 1 mois et demi, ça fait 1 semaine avec très peu de douleurs  juste inconfort, pincements ici et là, etc . Et bizarrement j'ai des douleurs avant d'aller à la selle maintenant et pas trop après, c'est le seul moment de la journée que j'appréhende !! Et côté rapports intimes, là aussi il faut que je gère et heureusement mon petit ami est très compréhensif !

Courage 

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Coucou

Quel est ce docteur qui cerne bien la maladie

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué  Dr Kalfallah (suis pas sûre comment on l'écrit) et Dr Bautrand.

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Coucou

Es ce que tu sais si nous pourrons arrêté le laroxyl dans six mois et si les douleurs ne reviendront pas? Ou faudra t'il augmenter année après année.

J'ai un rdv prévu avec le Dr b en septembre pour un 2ème diagnostic.

Cordialement

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué franchement aucune idée. Certaines personnes ont des douleurs à vie, pour d'autres elles disparaissent et reviennent, je ne me rappelle pas avoir lu dans tous ce que j'ai recherché que les douleurs s'en vont pour toujours malheureusement.  Je lis beaucoup sur des personnes qui ont maîtrisé les douleurs et en ont peu. Moi c'est clair que le laroxyl a stoppé les crises et que quand les douleurs deviennent insupportables j'applique le gel. Après, on apprend à gérer, moi je traîne mon coussin et le gel partout et j'en ai commandé un 2ème pour la voiture.

J'attends de voir mon doc et une gynéco spécialiste.  J'en suis qu'au tout début comparé à beaucoup d'autres. 

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Combien coute ton coussin et quel.marque.

Bonne journée 

Névralgie pudendale (vie quotidienne et espoir)
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Ergotech.fr et 218e l'Alcock Rest dans catégorie thérapeutique

j'ai fait l'essai d'une semaine avant de l'acheter mais franchement au bout de 2j j'étais convaincue. J'avais essayé des coussins bouée et même découpé pour une meilleure assise, celui d'Ergotech est beaucoup mieux mais cher !!