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Patients Spasmophilie

Neuropathie petites fibres

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@Catskate  Les dises de neurontin ont été triplé cela ne résout pas mon problème  

Neuropathie petites fibres

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Bonjour ,

Je souffre de polyneuropathie et plus précisément de neuropathie, périphérique depuis 2004 cette maladie est évolutive malheureusement et il n'y a pas de traitement actuellement pour soulager les douleurs .

Je suis suivie par une neurologue , on a déjà essayé pas mal de traitement et aucun n'a été efficace du fait que la maladie évolue et devient de plus en plus douloureuse , elle s'étend maintenant aux mains et à la tête ( la face aussi ) ce n'est pas facile de supporter la douleur car je souffre également d'une insuffisance rénale je ne peux donc prendre d'antidouleur sauf du Lyrica 75 mg 2x par jour .

Je lis que certaines personnes recommande de faire du sport , c'est bien quand on peux le faire et que cela n’amplifie pas les douleurs , j'essaie de le faire chaque fois que je peux mais j'en paie les conséquences pendants les jours qui suivent idem quand il me prend la folie de faire quelques travaux chez moi  mais c'est humain parfois je ne peux pas m'en empêcher et je ne retiens pas forcément la leçon ! 

C'est une maladie très douloureuse plus elle avance et plus c'est douloureux il faut le savoir , il n'y a pas de bonne méthode pour faire face à la douleur chacun fait comme il peut j'espère qu'on trouvera un traitement pour nous aider car la douleur m'épuise .

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@Catskate‍  pour quelles raisons avez vous passée 2 PEL à 1 an d'intervalle ?

Quel constat a til été fait?

Yan

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Y a til des lyonnais par hasard parmi vous?

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@Yanp27 pour voir l'évolution de la neuropathie. Il a démontré une aggravation

Neuropathie petites fibres

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@Yanp27 oui je suis à Lyon . Avec le Docteur Latombe. Depuis 2014 , on me soigne au lyrica  : 75 mg deux fois , je suis actuellement à 150 mg deux fois par jour.

si j’ai le malheur de l’oublier je me sens très mal . On me propose de changer le protocole avec du cymbalta , mais j’hésite beaucoup .J’aimerais essayer le 

CBD mais personne pour m’ aider Dans la prescription.! 

J’ai des moments de fatigue incroyable. En ce moment c’est pas génial...on est très seul avec cette pathologie. Il nous faut du courage..

Neuropathie petites fibres

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@Gomette si on te propose un nouveau traitement cest que le Lyrica ne fait plus d'effet si je comprends bien.tu en parle au docteur pour le cbd?

Quelle a été l'évolution de la maladie pour toi depuis 6 ans du coup? Quels sont tes symptômes aujourd'hui ?

Si ça te dit on peut se rencontrer pour en parler. Je pense que ce serait pas mal. 

Yan

Neuropathie petites fibres

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@yanp27 et Gomette  Je suis de Lyon et suivi à Neuro par le Dr Antoine Pegat  de l'Unité 302.

Après EMG, PEL et Biopie cutanée en novembre 2019,J'attends une confirmation de NPF débutée soudainement après un épisode viral en 2016 avec des douleurs dans les pieds et les mains, les pieds et mains rouges, la peau ultra sensible, inconfort au chaud et au froid, hypersudation au moindre mouvement, très grande fatigue par vagues, je ne dors qu'avec des somnifères, je ne fais presque plus de sport pour les douleurs aux pieds et la transpiration et je mène pourtant une vie quasi normale avec un travail intense de direction et une vie de famille. Mais je finis mes journées épuisées. j'ai essayé beaucoup de médicaments mais rien ne marche vraiment. Les massages me font du bien sur le moment, j'essaie d'avoir un maximum de pensées positives mais je ne sais pas comment va évoluer cette maladie.

Bon courage à tous

On peut communiquer en direct en mode privé si vous le souhaitez

Neuropathie petites fibres

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@Gomette le cymbalta fait partie des médicaments donnés lors de douleurs neuropathiques. C'est un antidépresseur mais avec une posologie differente il agit sur les douleurs, tout comme le laroxyl. Demande bien un antivomitif à ton medecin lors de la prescription (effet secondaire assez fort).

Pour le CBD si tu as Facebook tu peux aller dans le groupe CLUB CBD FRANCE - LUXEMBOURG - BELGIQUE. Il y a des vidéos pour comprendre comment le cbd fonctionne.

Neuropathie petites fibres

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@Yanp27 @Catskate la neurologue qui me suit me fait un EMG tous les ans .le lyrica me créant des problèmes aux yeux , on n augmente pas les doses on passe au cymbalta .il faut changer les doses petit à petit augmenter le cymbalta pour diminuer le lyrica.

j’ai demandé à ma neuro si elle pouvait m’aIder pour le CBD , c’ Non .en France on ne donne pas ce « médicament » !!! La France est entourée de pays qui vendent du CBD et le net en vend ! Pourquoi ne pas se faire du bien .Merci Catskate pour le filon de Facebook , c’est fait, je suis inscrite et je m’instruis !!!

je ne connais pas votre âge à tous les deux , de façon générale je compatis encore plus si vous êtes tout jeune.

il faut réussir à trouver un équilibre pour que les journées soient supportables.

comme on dit : haut les cœurs 💕 et courage.