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  • Vivre avec la polykystose rénale autosomique dominante
  • Transmission de la maladie aux enfants
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Vivre avec la polykystose rénale autosomique dominante

Transmission de la maladie aux enfants

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avatar nat62

nat62

18/09/2018 à 15:54

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nat62

Dernière activité le 01/08/2020 à 12:29

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J’ai une polykystose rénale et hépatique, j’ai 57 ans, je suis greffée rein et foie depuis 10 ans. J’ai 2 enfants atteints aussi. Ma fille est décédé l’année dernière d’une rupture d’anévrisme à l’age de 33 ans. Elle avait 2 enfants 4 et 8 ans, j’espère qu’ils n’ont pas la maladie. Et j’ai un fils de 30 ans. Il parle de faire un enfant. Je voudrai savoir s’il y a un moyen pour enrayer la transmission de la maladie. Je n’ai aucun recul car je ne connais personne dans ma famille qui a cette maladie. 

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avatar ritchy600

ritchy600

07/11/2018 à 22:16

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ritchy600

Dernière activité le 26/02/2022 à 14:54

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25 commentaires postés | 14 dans le groupe Vivre avec la polykystose rénale autosomique dominante


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Bonjour, 

M'a réponse risque de ne pas te plaire, mais je suis  pour ce que je sais, la quatrième génération à avoir ça dans la famille et mes 2 enfants sont là cinquième. Et malheureusement à ce jour on ne peut pas enrayer cette fichue maladie héréditaire, par contre un premier traitement qui freine la maladie est sorti il y a 2 ans (le Jirnac) et les chercheurs continuent d'avancer. Par contre si je puis me permettre un  conseil, c'est de demander un IRM cérébral à tous tes proches ayant cette maladie et à renouveler tous les 5 ans. Car cette maladie augmente le risque d'anévrisme cérébraux chez certains patients.

Bon courage à toi et il faut garder espoir. 

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Ritchy


Transmission de la maladie aux enfants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/transmission-de-la-maladie-aux-enfants-41626 2018-11-07 22:16:09

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nat62

19/12/2018 à 21:04

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Dernière activité le 01/08/2020 à 12:29

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8 commentaires postés | 4 dans le groupe Vivre avec la polykystose rénale autosomique dominante


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Bonsoir. Est ce que quelqu’un peut me dire si on peut faire quelque chose lors de la conception pour éviter la maladie. Procréation assistée par exemple.


Transmission de la maladie aux enfants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/transmission-de-la-maladie-aux-enfants-41626 2018-12-19 21:04:44

avatar Kalou27

Kalou27

06/02/2019 à 18:10

avatar Kalou27

Kalou27

Dernière activité le 10/07/2022 à 06:35

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1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec la polykystose rénale autosomique dominante


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Bonjour j'ai 37ans ma mère(greffé depuis 13 ans et en attente pour une nouvelle greffe) ma transmise la pkd elle même transmise de sa mère je ne suis pas en insuffisance j'ai juste de l'hypertension et une surveillance annuel je suis maman d'un petit garçon de 8 ans a qui j'ai transmis cette maladie il a également un suivi annuel celle ci a été découvert in-utero. Je suis la dernière de 4 enfants et également la seule malade. La maladie a été découvert vers l'age de mes 12 ans. Pour la conception d'un enfant des test peuvent être effectué avant la procréation. pour ma part j'ai pris le risque d'avoir un enfant car en voyant ma mère être dialysé que vers l'age de 50 ans je me suis dit que sa lui laisser du temps avant de se soucier de quoi que se soit et j'ai espoir que la science évolue, il n'as aucune contrainte juste évité tous sport a risque(ce qui m'arrange ) comme il a un reins plus gros que l'autre il peut y avoir un risque que son reins éclate mais ce risque est partout dans un accident de voiture,une mauvaise chute à lécole, tombé de son lit etc.... je ne me voyait pas vivre sans enfant c'est peut être égoïste mais je ne pense pas que mon fils soit malheureux une prise de sang et une echo par an  ne le traumatise pas et ne l ’empêche pas de vivre heureux comme n'importe quelle enfant.

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Kalou27


Transmission de la maladie aux enfants https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/transmission-de-la-maladie-aux-enfants-41626 2019-02-06 18:10:50

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