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Vivre avec la polykystose rénale autosomique dominante

PKRAD : quel est votre traitement ?

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avatar Candice.S

Candice.S

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Édité le 24/07/2020 à 11:28

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Candice.S

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Dernière activité le 07/05/2025 à 17:22

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Quels sont les traitements que vous suivez pour la polykystose rénale autosomique dominante ? Est-ce efficace ? Rencontrez-vous des effets secondaire ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Tous les commentaires

avatar Korsica

Korsica

10/08/2020 à 08:13

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Korsica

Dernière activité le 07/05/2025 à 11:05

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Bonjour. Je suis le traitement Jinarc depuis décembre 2019. Tout se passait bien au début malgré les quantités d’eau à boire et les levées nocturnes. Après 3 mois avec la dose 90/30, je suis tombée en insuffisance rénale sévère avec un DFG de 25. Perdu 7 kg, nausées,vertiges,chute de tension, diarrhées, reflux gastriques. Je ne tenais plus debout. Mon Néphrologue m’ a prescrit la dose 60/30 à partir de mai et les 3/4 des malaises ont disparu. Le DFG est remonté à 32. Je reste quand même fatiguée sans doute à cause d.une anémie qui, si elle se confirme aux prochains bilans, sera traitée par piqûre mensuelle d’EPO. Pour la boisson, cela s’est stabilisé vers 3 - 4 litres. Surtout ne pas perdre espoir..... bon courage à tous.

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Korsica


PKRAD : quel est votre traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/pkrad-quel-est-votre-traitement-46211 2020-08-10 08:13:06

avatar mymy74

mymy74

11/08/2020 à 08:50

avatar mymy74

mymy74

Dernière activité le 14/02/2025 à 13:45

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Sous jirnac depuis novembre 2019 j'étais au dosage 90/30 mais je viens de redescendre à 60/30. Trop fatiguée et avec la chaleur...Là je fais aussi l'essai d'arrêter mon médoc contre la tension. J'avais des gros coups de mou. Du coup je prends ma tension plusieurs fois dans la journée sur plusieurs jours pour voir ce que ça donne . Pour l'instant ça reste bas , deuxième chiffre reste souvent entre 80 et 90. J'ai lu que lorsqu'il faisait chaud la tension baisse donc à surveiller quand même .

J'attend de faire ma prise de sang début juillet j'étais passée de 56 à 75 de dfg j'ai mis ça sur le compte du labo qui m'a dit que c'était impossible qu'il se trompe et la dernière prise de sang fin juillet j'étais à 52...on verra

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mymy74


PKRAD : quel est votre traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/pkrad-quel-est-votre-traitement-46211 2020-08-11 08:50:45

avatar Mimosarose

Mimosarose

03/03/2024 à 10:23

avatar Mimosarose

Mimosarose

Dernière activité le 11/03/2025 à 07:19

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Bonjour. Je prends un traitement avec forxiga. Ça 3 mois que j'ai commencé. Je n'ai pas d'effet secondaire si ce n'est que je sens mes reins plus que d'habitude comme s' ils étaient gonflés.


PKRAD : quel est votre traitement ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-polykystose-renale-autosomique-dominante-au/pkrad-quel-est-votre-traitement-46211 2024-03-03 10:23:14

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