Patients Muscles / Squelette / Articulations
PPR depuis bientôt 3 ans
- 7 660 vues
- 39 soutiens
- 258 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
rickurz
Bon conseiller
bonjour pour la prednisolone il faut ajouter 20% en plus par rapport au medrol
Utilisateur désinscrit
@rickurz oui Prenisolone 5 mgr qui devait remplacer Medrol 2 mgr mais....impossible...aujourd'hui je suis à 6 mgr et je pète la forme super pour les douleurs, tant pis pour les effets secondaires....
Fredo08190
bonjour à vous , curieux avec une crp normal et une vs dans les tolérances de continuer à prendre du medrol , prednisone ou cortancyl , j'ai arrêté toutes ses s... depuis fin janvier la crp et la vs ne bougent pas il faut faire un test au synacten pour voir après l’arrêt de la cortisone si les surrénales remarchent bien , j'ai toujours des douleurs certes mais je compense autrement , le hic bourré d'arthrose partout la corticothérapie à flingué mon tendon d’Achille récidive d'il y a 5 ans fissurations multiples suite aux corticoides bref je me retrouve depuis avec une orthèse (botte gonflable) et une aponévrosite plantaire , on prend des médocs d'un coté on flingue de l'autre , genoux du coup et épaule dans un grade arthrosique plus avancé , j'ai par contre un horton ce qui n'arrange rien niveau vision "glaucomes traités" pour l'instant ça ne bouge pas , mais la concomitance de plusieurs maladies n’arrangent rien , arthrose , ppr horton , myélopathie cervicarthrose et lombaire .il serait judicieux de voir si vous ne développé pas une fibromyalgie le ressentie et similaire .bref tout ceci n'est pas simple .bon courage à vous .
Aggienorkh
Bonjour,
Mon rhumatologue pense à une PPR depuis un peu plus de 3 ans, mais je n'ai pas tous les symptômes et du coup il n'est pas très sûr. En particulier les marqueurs de l'inflammation ne sont pas flagrants et n'expliquent pas vraiment pourquoi j'ai aussi mal. Pendant pas mal de temps il m'a prescrit du prednisone. : des traitements d'attaque de 60 mg les 2 premiers jours, puis 40 mg 2 jours, puis 20 mg 2 jours puis 7 mg sur le long cours + du métotrexate dont la liste d'effets secondaires est longue comme le bras ! Le hic est qu'en dessous de 20 mg les douleurs reviennent et le métotrexate ne fait pas grand chose. J'ai arrêté tout ça en mars 2019 et je ne vais pas mieux ni moins bien !
En revanche, à 57 ans, je vais avoir prochainement une prothèse de la hanche. Plusieurs médecins m'ont demandé ce que j'avais pris comme cortisone ces dernières années, et tous m'ont laissé entendre qu'une prothèse si jeune, c'était sans doute "grâce" à elle !
Bref, je ne sais plus trop quoi faire...
Utilisateur désinscrit
@Fredo08190 bonjour et bon courage à vous, mon fils a été opéré du tendon d'Achille après des années de souffrances et il n'est absolument pas déçu de l'avoir fait. Pour ma part en effet la CRP est dans la "normale" mais les douleurs sont invivables...sans le Medrol c'est impossible déjà de sortir du lit...ensuite de se laver....de s'habiller....d'aller aux wc....de monter ou descendre de la voiture...bref pas besoin de vous expliquer mon état....ici avec 6 mgr de Medrol tout va bien. Prochaine visite chez le rhumato fin octobre. Fibro je refuse qu'on me parle de ça...pour moi c'est le nom que l'on donne quand on ne prend pas la peine de chercher plus loin donc oui on en avait parlé mais non je refuse qu'on me "catalogue" là dedans (c'est mon point de vue, je ne critique personne). Donc je reste avec mon Medrol (sachant les effets secondaires) et mon arthrose (genou, épaules, hanches)
Utilisateur désinscrit
@Aggienorkh bonjour
Pour la prothèse....il n'y a pas d'âge pour en mettre quand la nécessité est là....mon beau-fils a 40 ans et va devoir en mettre une en 2020...j'en ai une au genou depuis janvier 2019 et je ne regrette pas....l'autre genou sera à faire aussi
Pour la hanche on s'en remet plus vite, courage.
Pour la ppr...moi deux rhumatos ont dit de suite que c'était ça en écoutant mes symptômes, mes douleurs et on a commencé avec forte dose de Medrol mais pas su tenir car tension à plus de 18.....
Mes prises de sang mensuelles sont +/- bonnes pourtant (enfin la CRP et la VS augmentent au fur et à mesure que le Medrol diminue) mais les douleurs sont bien là et je ne joue pas la comédie...mon entourage peut le constater
Fredo08190
Bonjour j'ai une prothèse totale de hanche depuis 2 ans et demi c'était une délivrance pour moi 54 ans à l'époque mais ppr et Horton deux mous après.
Utilisateur désinscrit
@Fredo08190 chez moi c'est l'inverse, d'abord ppr quelques mois avant la prothèse du genou (douleurs depuis juin 2018 mais diagnostiquée seulement en décembre 2018)....ce qui n'a pas été simple à l’anesthésie....énorme hausse de tension (18/10) et grosse chute le soir de l'opération (6.....je me sentais mourir....l'horreur!)
rickurz
Bon conseiller
Bonjour
une simple question vous parlez de PPR et non de PR. La différence c'est que la PPR est une artérite et la PR est articulaire.cependant les douleurs sont similaires,alors ce n'est pas simple .Des examens autres que les analyses de sang sont conseillés. Doppler,etc...
Autre chose on ne guérit d'une PR....
Utilisateur désinscrit
@rickurz je souffre de PPR qui d'après les rhumatos est plus délicate que la polyarthrite car seule la cortisone peut soigner; c'est une atteinte musculaire, dès que je dois contracter un muscle la douleur est vive et remonte alors sur les articulations, pas d'atteinte temporale mais la vue pause problème de plus en plus.....tous les examens ont été réalisés, y compris le passage à la clinique de la douleur. Je viens d'introduire une demande d'aide via la mutuelle
Donnez votre avis
Enquête
Les membres participent aussi...
Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
Sténose du canal vertébral (ou canal lombaire étroit ou rétréci) et douleurs, des conseils ?
Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
Sténose du canal vertébral (ou canal lombaire étroit ou rétréci) et douleurs, des conseils ?
Articles à découvrir...
01/03/2016 | Actualités
26/04/2024 | Actualités
22/04/2024 | Droits et démarches
20/04/2024 | Actualités
Bruxisme (grincer des dents) : quel impact sur notre santé ?
19/04/2024 | Nutrition
15/04/2024 | Actualités
30/03/2024 | Actualités
Maladies et douleurs chroniques : quels sont les bienfaits de la kinésiologie ?
25/03/2024 | Actualités
Quels traitements peuvent causer une baisse de la fertilité ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
standu93370
On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.
Bon courage à tous.