PPR depuis bientôt 3 ans

@MKLS62

Bonjour.

En raison de fortes douleurs articulaires invalidantes que je subissais en 2023, les analyses de sang prescrites ont mis en évidence une importante inflammation, avec un taux de CRP de 104.

Suspicion de maladie de Lyme, antibiotiques pendant plusieurs semaines : aucune amélioration. Après une ponction lombaire, la maladie de Lyme a été finalement écartée.

Radios, échographies des épaules et enfin un TEP-Scan ont permis de diagnostiquer une Pseudo-Polyarthrite Rhizomélique.

La prise de cortisone a eu un effet spectaculaire et rapide, calmant enfin les douleurs insupportables. Ouf !!!

La cortisone, avec réduction progressive pendant 13 mois, complétée par de l'hydrocortisone dans les derniers mois, m'a fait croire que la maladie allait disparaître.

Malheureusement, des douleurs (principalement au niveau du cou, des épaules, des bras et des mains) sont réapparues à la fin du traitement, même si elles sont moins invalidantes qu'en 2023.

Elles restent donc présentes, surtout la nuit et au lever. Même si elles s'atténuent en journée, elles reviennent après un moment d'inactivité prolongée (exemple : après 1h30 de canapé devant un programme télé !). A cause de ces douleurs, je manque de force dans les bras dès que je dois porter quelque chose....

Le taux de CRP est normal (< 5) et la rhumatologue me prescrit uniquement du Doliprane, car pour elle la maladie est terminée. Elle maintient tout de même l'analyse de sang mensuelle, en attendant de me revoir dans 6 mois...

En parcourant les messages du forum, je constate que je ne suis pas le seul à avoir du mal à sortir d'une PPR, mais j'ai un peu de mal à comprendre cette situation bancale : fin de PPR ou non ?

@MKLS62 bonjour

vous savez J'ai eu un deuxième diagnostic eh bien il y'a pas d'arthrite c'est uniquement de l'arthrose partout et quand les crises sont là eh bien il y'a que la cortisone qui me calme eh bien maintenant je me gère moi même

@Samesaoule Bonjour Jean suis à peu près dans le même cas que vous .Je prends de la cortisone depuis 3ans et après de nombreux yoyo j'en suis à 3 mg / jour car il faut maintenant que j'arrête les corticoïdes.D'autant plus qu'en dessous de 10 mg/ mes douleurs sont revenues et se sont etendues .Je souffre surtout la nuit et la matinée .Mon rhumatologue m'a renvoyée vers ma généraliste pour des antalgiques.....J'ai essayé tour à tour de supprimer les laitages ,les tomates ...sans succès ..Je suis comme vous je ne vois pas l'issue des douleurs et le moral en prend un coup .Je me demande maintenant si on sait soigner la ppr ou bien si les rhumatologues donnent systématiquement de la cortisone et ça réussit....ou pas ! Courage !

@Rennaise

bonjour ,

contrairement à vous je ne ressent pas de douleurs la nuit ,par contre je dors tres mal ,je me reveille tôt et de ce fait le soir je me couche tôt ,je suis parfois sur les nerfs (effet cortisone )et aussi a bout de supporter la douleur,

je vais consulter un autre rhumathologue pour avoir un autre avis

bonne journee et bon courage

@Samesaoule bonjour attention aux faux diagnostics moi on a refait les irm et ce n'est que de l'arthrose partout et diagnostiqué ppr je ne prends plus de cortisone de puis mars 2025 j'en ai eu que pendant 10 mois resultat sous hydrocortisone 20mg pour mes surrénales et comme tout va bien je suis sevrée depuis 1 semaine Par contre j'ai pris 8kgs en 1 an je vais les reperdre mais cela prend du temps ⌛️ bon courage

@Jane34 je l'espère pour vous !😊