/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Muscles / Squelette / Articulations

PPR depuis bientôt 3 ans

Posté le

Bienvenue chapy29, J'apprécie votre humour, nous en avons besoin pour égayer  les moments de rémission. Votre récit confirme le caractère chronique de cette maladie et m'incite à savourer ces moments de répit, où la joie peut être partagée . Merci pour votre témoignage. 

PPR depuis bientôt 3 ans

Posté le
Bon conseiller

bonsoir

c'est curieux vos doses , pour ma part quand cela à commencé ils m'ont donnés 120 mg en attaque puis ensuite 80 pendant  presque  (1an) puis  j'ai terminé  à 10 en baissant au fur et à mesure, tant qu'il y avait plus de douleur. la ppr a disparue, enfin j'espère cela va faire quand même pas mal d'années que c'est calme. j'ai été soigné en médecine interne à l'hôpital avec suivi.

PPR depuis bientôt 3 ans

Posté le

Oui…. Chaque traitement semble différent quand aux quantités et aux durées 

120 mg ca parait énorme ! Mon frère mèdecin me disait l'autre jour que 20mg pendant trois semaines c'était beaucoup.

Et là, apres une semaine, c'est très inégal : certains jours…. Rien du tout ! Comme neuf… D'autres jours,un peu dur le matin (épules, cuisses, ) puis plus rien en fin d'après midi… Et d'autres encore des douleurs aux poignets, aux épaules, hanches jusqu'au soir…  Alors je me dis que c'est ma dose limite pour l'instant car je dors la nuit sans probleme. Mon mèdecin a dit que la PPR se guérissait..

 En tout cas grace è ces doses (de cheval, : 80 mg un an !) vous etes sorti de cette vacherie de PPR (Pire que la Peste et la Rage  )

PPR depuis bientôt 3 ans

Posté le
Bon conseiller

Bonjour

restez à 40 si plus de douleur, il faut que l'inflammation disparaisse, une prise de sang  (vs)va confirmer tout ça (j'en faisais une tous les mois), j'ai pris de la corti pendant plus de 2 ans et j'ai  pas eu de grosses séquelles (a part peut être la vesicule et encore mes médecins en doute), faut simplement faire attention au sel et sucre et bouger un peu plus ainsi que boire de l'eau pour aider le corps à gérer.j'avoue que pendant 2 ans une forme incroyable,disparition de toutes les douleurs, même pas un rhume... bon cela n'a pas duré après la fin de la corti tout est redevenu normal si je puis dire, douleurs  articulaires de temps en temps et rhumes mais plus de PPR.

PPR depuis bientôt 3 ans

Posté le

Bonjour le club de PPR...

En juin 2018 des douleurs sont apparues, épaules,hanches ,poignets.....genoux....le médecin traitant a tout essayé (Dafalgan, anti inflammatoires, Tramadol....rien ne me soulageait)...le rhumatologue qui me soigne pour l'arthrose (prothèse de genou mise en janvier 2019)depuis 15 ans m'a envoyé voir un collègue spécialiste de la PPR. Diagnostic confirmé en décembre 2018. J'ai commencé à 32 mg de Medrol, puis 16 après 1 mois et ensuite diminution de 2 mgr par mois. Dès que j'arrive à moins de 6 mgr les douleurs reviennent, des crises comme au début....ici la CRP est à 1 donc "normale" mais même à 4 mgr les douleurs sont là....les nuits douloureuses, le matin impossible de lever les épaules...je marche comme un robot....jusque +/- 11h après la cortisone agit et ça va mieux pour recommencer le soir.... Je suis exténuée (j'ai 60 ans), toujours mal quelque part....les muscles deviennent de plus en plus douloureux aussi....dès que je me cogne un peu les hématomes sont épouvantables....je prends de la vitamine D pour les os, du Curcuma pour l'arthrose mais...douleurs et fatigue m'épuisent....l'entourage ne comprend pas toujours vu que "ça ne se voit pas"! En pleine crise je en sais plus m'habiller seule, me laver seule, me lever du fauteuil seul, monter et descendre de la voiture devient un vrai périple (nous allons d'ailleurs prendre une voiture plus haute)...Voilà mon histoire, je reste bloquée à 4 mgr de cortisone, je devrais remonter à 6 mgr pour me sentir mieux mais comme la CRP est bonne...

PPR depuis bientôt 3 ans

Posté le
Bon conseiller

bonsoir, 4 mg c'est pas beaucoup le médecin m'avait dit que ça ou rien c'était pareil, faudrait essayer rien et voir si ça fait plus mal ou pareil,  et voir avec votre médecin... attention au curcuma à la vésicule billaire, j'ai perdu la mienne sans doute à cause de ça, j'en prenais trop...

PPR depuis bientôt 3 ans

Posté le

@rickurz sans ces 4 mg je ne sais pas rester...je ne sais plus bouger du tout...déjà avec ces 4 mgr le matin impossible de bouger bras et jambes avant 11h... merci pour le Curcuma je l'ignorais

PPR depuis bientôt 3 ans

Posté le
Bon conseiller

bonjour

demandez à votre médecin à en prendre plus, normalement le corps en fabrique mais peut être pas le votre il lui faut un coup de pouce, 6 ou 8 ça va pas vous tuer si cela peut vous soulager  cependant  il faut demander au médecin , et  surtout oublier le sel le temps du traitement.c'est curieux une bonne CRP ça veut dire un taux inflammatoire bas... et la VS?

PPR depuis bientôt 3 ans

Posté le

@rickurz en pleine crise depuis hier.....principalement le bras droit cette fois (ouf c'est mieux que les 2 bras et les 2 hanches!) . Donc prise de sang ce matin, et reprise de Médrol à 24 mg aujourd'hui, 12 demain et ensuite je reste à 6mg plus bas ce n'est pas possible. Mon médecin traitant étant très malade, je suis allée voir une de ses confrères qui m'avait prescrit Prednisolone 5mg au lieu de Medrol 4 mgr....après 2 jours les douleurs sont revenues!!!!!!!!!! Retour au Medrol (et pas de rendez-vous chez le rhumato avant 1 mois). Et oui ma CRP était à 1 il y a 2 mois, à 1,61 le mois avant et 2,49 encore avant; en début de traitement elle était à 18,9...ici on va voir....VS monte et descend....était à 50, maintenant 31

PPR depuis bientôt 3 ans

Posté le

J'ai une PPR depuis plusieurs années et je suis sous cortisone. Actuellement 10mg. Quand je fais une rechute - ce qui arrive dans cette maladie - ma Rhumato m'a donné la dose suivante : 20mg pendant 1 semaine, 15mg pendant la semaine suivante, 12 la semaine d'après et 10 la semaine suivante, et ensuite je descend d'1mg tous les mois environ. Comme ça j'arrive à 7mg pendant aussi longtemps que possible.

Cette solution me permet de vivre normalement. Parlez en à votre toubib, ça marche pour moi, pourquoi pas pour vous.

En tous cas à partir de 10mg il faut des cendre très lentement 1mg par 1mg, on sent quand on peut diminuer !

Bon courage !