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PPR depuis bientôt 3 ans
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J'ai de plus en plus de douleurs et j'appréhende la reprise de la polyarthrite. Faut il reprendre la cortisone?
rickurz
Bon conseiller
Bonsoir
il faut faire une CRP voir l'état inflammatoire si bas, la corti ne sert plus à rien .... après peut être un peu de paracetamol avant de dormir
Fredo08190
Bonsoir depuis l'arrêt de la cortisone il y a un peu plus d'un mois les douleurs sont de nouveaux beaucoup plus présente notamment les jambes et toujours les épaules et poignets le tramadol voir paracetamol et codeine ne change rien. J'attend la peocheine prise de sang mais j'ai bien l'impression que la ppr est repartie.
Vonitaf
Bon conseiller
Bonjour, j'aimerais savoir si certains d'entre vous ont également un canal cervical étroit. Ayant des céphalées cervicogeniques quotidiennes, je me demande s'il n'y a pas un lien entre la ppr et l'espace foraminal, qui met les nerfs à l'étroit.
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Vonitaf
Fredo08190
Bonjour j'ai une myelopathie cervicarthrosique et lombaire avec un canal rétréci cela joue bien entendu sur les douleurs épaules bras et poignets, pour ma part c'est un peu partout les ceintures plus articulations en général
verkmy
@Louise-B Mon mari a une PPR également, depuis de nombreuses années maintenant et il ne peut pas descendre en dessous d'1mg par kilo. Je pense qu'il aura ce traitement à vie car c'est le seul. Je ne connais personne qui en ait guéri mais il paraît que ça existe!
Aggienorkh
Bonjour,
Je suis nouvelle sur le forum. J'ai 57 ans et depuis un peu plus de 2 ans, je souffre d'une pathologie que mon rhumatologue qualifie (sans grande conviction semble-t-il !) de PPR. Les symptômes ressemblent beaucoup à ceux de l'inflammation est vraiment très limitée d'après mes examens médicaux. Comme beaucoup de personnes apparemment,n je suis soignée avec de la cortisone et du méthoject (méthotrexate injectable). Pendant près d'un an j'ai obtenu de bons résultats et les douleurs étaient bien atténuées. Puis en accord avec mon rhumatologue j'ai diminué progressivement la cortisone pour essayer un traitement de naturopathie. J'ai fait ce traitement 6 mois : fiasco complet ! Toutes mes douleurs sont revenues... en pire.
J'ai donc repris le traitement d'attaque de mon rhumatologue en février 2019 (60 mg de cortisone sur deux jours, puis 40, puis 20 pour redescendre à mon "rythme de croisière" de 7.5 mg) + méthoject. J'ai été bien soulagée jusqu'à 20 mg, ensuite mes douleurs sont revenues progressivement. Aujourd'hui je suis désespérée. J'ai l'impression d'avoir 30 ans de plus, j'ai mal partout, j'ai du mal à marcher et mes nuits sont de plus en plus perturbées.
A lire vos messages, j'ai la triste impression qu'il n'y a pas grand-chose d'autre à faire...
Vonitaf
Bon conseiller
Bienvenue sur le forum, Aggienorkh.
Effectivement, après lecture des différents messages, la conclusion est évidente : la chronicité est répandue. Je pense que le facteur bénéfices/risques de chaque traitement doit être pris en considération. Pendant 3 ans et 6 mois , j'ai pris de la cortisone, du methodrexat et dès l'arrêt, les douleurs réapparaissent. Voici presque 2 ans que j'ai décidé de tout arrêter, compte tenu des effets secondaires. Au début, il a fallu accepter la douleur, la gérer au moyen d'une gymnastique douce. Il y a des mouvements à éviter, par exemple ne jamais mettre la tête vers l'arrière, cela irrite les vertèbres. Il y a également des points d'accupression , à l'arriere du crâne qui soulagent énormément. Je mets toujours un pull à col roulé ou une écharpe pour garder les cervicales au chaud, même la nuit. La position devant un ordinateur de bureau est à éviter si celui-ci est a même hauteur que la tête, car inévitablement, celle-ci bascule vers l'arrière durant la lecture à l'écran. Cela peut paraître banal, mais je vis mieux sans les effets secondaires des traitements : fonte des muscles, ostéoporose, visage lunaire, perte de cheveux etc..Chacun peut observer ce qui convient ou pas. Les réactions peuvent être différentes d'une personne à l'autre . Il faut bien sûr consulter les spécialistes, mais l'expérience personnelle compte aussi. Je vous souhaite une amélioration.
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Vonitaf
chapy29
Bonjour
J'ai 71 ans, en retraite, mais toujours combatif..
Je poste ce premier message car j'ai plus appris sur cette maladie sur des forums comme celui-ci que sur des sites spécialisés et pour contribuer à la réflexion sur cette maladie sans vraie thérapie (juste un traitement des symptômes) .
Je pense qu'il est utile de le faire car on voit bien que s'il existe des traits communs à nos PPR (Poison Pour Retraités..), Chaque parcours comporte des points communs, évidement, mais aussi des différences ( localisation et intensité des douleurs, traitements, impact sur le quotidien..)
Pour moi, ca a commencé doucement a partir de mars par des gênes - sans jeu de mots - au niveau des hanches et des épaules.. Et puis mi juillet, en vacances, des douleurs à réveiller un mort toutes les nuits Au retour le médecin a diagnostiqué une PPR et proposé un "traitement d'attaque" (comme bien nommé plus haut) : 40 mg de cortisone chaque matin pendant 4 jours puis 20mg, 10 ... Soulagement immédiat...Mais dès 20mg, les douleurs sont revenues comme jamais. Il a essayé un décontractant musculaire sur le long terme avec prise de paracetamol, (dernière chance avant la cortisone disait il ... A vie ?)
Mais les douleurs sont vite revenues..
Retour 40mg cortisone ---> Re soulagement immédiat ... Mais demain, je passe à 20mg , heu.. à 30 en coupant le 2ème cachet ... Help !
Bon courage à tous mes camarades enchaînés et qui n'ont pas mérité ce bagne !
Vonitaf
Bon conseiller
Bienvenue chapy29, J'apprécie votre humour, nous en avons besoin pour égayer les moments de rémission. Votre récit confirme le caractère chronique de cette maladie et m'incite à savourer ces moments de répit, où la joie peut être partagée . Merci pour votre témoignage.
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Vonitaf
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standu93370
On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.
Bon courage à tous.