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PPR depuis bientôt 3 ans
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Floupie
@montagne38
Je vous l avais dit
Hyso63
@montagne38 merci,
francylo
Bon conseiller
En effet, on ne sait pas pourquoi cette maladie arrive mais ma Rhumato pense que c'est souvent déclenché par un choc émotionnel ou un stress important ... dans mon cas un choc. Je n'ai pas voulu aller plus loin que la cortisone que je descends progressivement mg par mg et c'est moi qui le gère quand je sens que je peux descendre. Il y a des rechutes avec douleurs surtout dans les épaules. Dans ce cas je remonte la dose. Actuellement c'est le cas je suis à 10mg et je viens de passer à 9. Mais j'ai commencé bien plus haut. J'ai 79ans et donc je fais aussi la part de la PPR et la part de l'arthrose. Ma PPR date de 2014, donc bon courage ! Mais, actuellement j'ai une vie normale avec des séances de massages lymphatiques chaque semaine, ça aide bien ! Et un suivi rhumato tous les 6 mois .
Vonitaf
Bon conseiller
Bonjour,
En lisant tous vos messages, je réalise ,qu'on a presque tous le parcours du combattant, les mêmes médications, les mêmes spécialistes, que les solutions sont temporaires et que les douleurs reviennent. Alors, on bricole, on cherche , on y croit encore. Personnellement, voici plus de six ans que je vis avec mes douleurs, Maintenant, j'accepte la récurrence, je n'ai pas le choix, mais je profite des moments d'accalmie pour vivre des moments agréables. Je me focalise sur d'autres sujets pour ne pas sombrer dans la déprime. La vie est belle sans douleurs et je le dis à mon entourage , c'est du bonheur !
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Vonitaf
miriamou
Bon conseiller
etes vous en maladie longue durée, comme ce nest pas la vraie polyarthrite , pas de longue maladie
Floupie
Bonsoir,
J'ai été 1 an en longue maladie et ensuite j'ai pris ma retraite à 60 ans.
Et vous?
Hyso63
@francylo merci pour cette réponse
montagne38
Bon conseiller
@miriamou @miriamou bonsoir la ppr c est une affection longue duree donc tout pris a 100% et pour mon cas j ai eu cette maladie en mars dernier donc a 62 ans et j etais deja a la retraite bon courage a tous il faut vivre avec bouger comme dit aussi floupie et du coup on est moins raide
Bibi2963
Bonjour à tous
J’ai 57 ans depuis mai dernier
Je suis atteinte de PPR diagnostiqué en février 2020
J’ai subis un choc psychologique l’an dernier et beaucoup de stress associé et je suis persuadée que cela n’est pas étranger au déclenchement de la maladie !
J’ai commence à 15mg de cortisone et descendu à 10 mg au bout d’un mois
Jusque là tout allait bien
Ensuite ma Rhumato m’a descendu à 7,5mg et là les douleurs sont revenues de plus belle ... Elle m’a donc remonté à 10mg
Ne pouvant pas redescendre car je sentais toujours des douleurs latentes elle m’a prescrit en juin du methotrexate avec prise de sang toutes les 2 semaines
J’ai eu une osteodensitometrie pour diagnostiquer une éventuelle ostéoporose. J’ai une ampoule de vitamine D par mois et de l’acide folique une fois par semaine
Je supporte bien le methotrexate et j’ai réussi à baisser la cortisone à 8mg. Les prises de sang se sont espacées à une toutes les 6 semaines.
Je prends le temps de baisser doucement car je ne tiens pas à ce que les douleurs reviennent comme au départ. Ma Rhumato me laisse gérer cela
Je suis malheureusement toujours en activité du fait de mon âge et mon métier ( auxiliaire de vie sociale ) est physique
J’ai aussi des séances de kiné pour du renforcement musculaire en plateau technique une fois par semaine et en piscine une fois par semaine. Cela m’aide énormément
Le matin est toujours difficile et je me réveille plus tôt pour pouvoir prendre mon traitement afin qu’il fasse de l’effet avant le travail ...
En ce qui concerne la prise en charge en ALD on m’a dit que cette maladie ne rentrait pas dans le tableau dés maladies prises en charge à 100%
Pourriez vous me donner des précisions à ce sujet svp car pour le moment je ne suis pas en longue maladie
Courage à tous et merci d’avance pour vos retours
Natol2303
Bonjour je confirme . Demandez a votre médecin car je suis en ADL pour cette maladie. Je l ai eu il y a 10 ans et j ai’eu un rebond l année dernière.
Bon courage
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standu93370
On m'a diagnostiqué une ppr en décembre 2015.Depuis Cortancyl 20mg puis diminution de 1mg par mois jusqu'à février 2018 où j'avais atteint les 3 mg mais j'ai malheureusement rechuté et j'ai dù remonter à 15 mg,je suis à 11mg aujourd'hui 03/09/2018,j'espère pouvoir continuer à diminuer car je supporte très mal la cortisone.Est ce que quelqu'un a eu la chance de pouvoir guérir de cette sale maladie car je commence à désespérer.De plus,les douleurs commencent à revenir,du coup je n'ai plus le morale.
Bon courage à tous.