Voici le témoignage d'une migraineuse

Bonjour,

Je suis migraineuse depuis 30 ans.

Les 10 premières années, mes céphalées n'ont été prises au sérieux par aucun généraliste. Après une IRM écartant tout risque de tumeur, j’ai dû pratiquer l'automédication pour limiter la souffrance liée à l'incompréhension générale, alors que j'annulais de plus en plus souvent mes activités de loisirs et rendez-vous amicaux.

Consciencieuse jusqu'à l'extrême, mon corps prenait soin de ne m'envoyer ses signaux d'alerte qu’en fin de journée et mes jours de repos, ce qui me permettait d'exercer une activité professionnelle.
À mon 1er déménagement, mon nouveau généraliste m'a prescrit des triptans. Un vrai traitement de la crise de migraine qui m'a permis de continuer à travailler, tandis que mon temps libre était toujours sujet à des migraines de décompression...

Avant que je ne devienne complètement accroc à ces médicaments, ma microvie sociale m'avait offert la rencontre de l'homme qui accompagne ma vie. J'ai attendu 5 ans avant de faire un enfant avec lui. J'étais terrorisée à l'idée de ne pouvoir soulager mes crises durant 9 mois... C'est sûr, j'allais me jeter par la fenêtre avant d'accoucher...
Aucune migraine n'est venue assombrir mon bonheur de devenir mère. Il paraît que c'est souvent le cas, grâce aux hormones. Je vivais alors ma 1ère période de répit.

Mais peu après la naissance de ma fille, les céphalées sont revenues, de plus en plus souvent et de plus en plus fortes. Je me décidais enfin à consulter un neurologue.
Ma fille a 12 ans aujourd'hui. J'ai vu passer plusieurs neurologues au service qui me suit au CHU, consulté son algologue, testé toutes les méthodes parallèles, à l'affût de toutes celles qui ne m'étaient pas déjà connues : séances d’ostéopathie, orthoptie, acupuncture ; tao, hypnose, reiki, éthiothérapie, EMDR, magnétisme, sans parler des herbes, huiles essentielles, CBD …
J’ai testé tous les traitements de fond existants sur le marché : bêtabloquants, anti épileptiques, nocertone, différents antidépresseurs, injections de botox. Certains à plusieurs doses et à plusieurs reprises, selon le neurologue en charge de mon suivi. Je pratique le yoga, la méditation, la sophrologie.
Rien n'a jamais fonctionné : je subissais toujours une quinzaine de crises par mois.

Et puis, en 2019, est enfin arrivé le vrai 1er traitement de fond contre la migraine, non un traitement dont on
s'est aperçu qu'il pouvait éventuellement minorer les crises. Mon profil de migraineuse sévère, réfractaire à tout traitement correspondait parfaitement au protocole pour participer aux essais cliniques :
Je passais dès le PREMIER mois de 15 crises mensuelles à 3, 4 maximum !!! Son efficacité est absolument indéniable !!! Je vivais ma 2ème période de répit pendant une année.

Seulement voilà, fini le protocole.
Le traitement dispose depuis peu d'une mise sur le marché mais il n'est pas remboursé par la Cpam.
Il coûte 250 euros l'injection. J'en bénéficiais de 2 par mois durant les essais. Je travaille à temps partiel et gagne 800 euros par mois. Le calcul est vite fait.
Une pétition circule pour la prise en charge du remboursement depuis février : en la signant, vous aiderez des milliers de personnes à vivre.

Merci de faire circuler mon témoignage, il aidera ceux qui errent encore comme j’ai erré, avant d’accepter que la migraine est une maladie, et qu’aujourd’hui, il est possible de vivre avec. A vos stylos !

pétition Change.org

Vous êtes migraineux ? Abonnez-vous à « la voix des migraineux » !