Amylose cardiaque : essoufflements constants, qui connais ça ?

Bonjour @Arles13‍ 

Merci pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres qui pourront potentiellement témoigner à ce sujet :
@beffay‍ @Mel1990‍ @peclette‍ @tassinou‍ @mmymau‍ @Tahiti‍ @ZONPIELOUREN‍ @ananas18‍ @Berthe25‍ @domfibril‍ @maelyne‍ 

D'avance merci pour vos retours à @Arles13‍ 

Belle journée à tous et à toutes,

Candice de l'équipe Carenity

 @Arles13‍ Bonjour, je réponds à l'appel de Candice, vous avais lu, pas écrit, car je n'ai pas ce problème et je ne le connais pas de façon parfaite.

Vous savez que l'amylose se sont des protéines qui s'infiltrent dans les tissus (pas obligatoirement le coeur et pas que le coeur) et qui, du coup réduisent leur bon fonctionnement.

Donc on ne peut pas soigner l'insuffisance cardiaque entraînée par ces éléments, comme l'insuffisance cardiaque habituelle, liée au vieillissement du coeur.

Il faut savoir que c'est une maladie rare, parfois génétique. Donc selon l'hôpital où vous allez, vous ne serez pas obligatoire bilantée à fond pour savoir si c'est bien ça, savoir quelle forme, car il y en a plusieurs. Donc cherchez un CHU agréé, au top pour une bon diagnostic et une prise en charge au maximum des connaissances actuelles.

Par l'association des malades vous pourrez échanger avec d'autres, dans un premier temps, il faut bien savoir où vous en êtes et ce qui est proposé, il y a trop de sortes, rien n'est identique pour personne.

Courage, confiance et tenez nous au courant.