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Les traitements des maladies cardiovasculaires

Tachycardie ventriculaire : recherches de témoignage personne de 20 ans

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Sacrécoeur

04/06/2020 à 18:46

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Bonjour à tous, 

Je m'appelle Annaël et j'ai 22 ans. Je viens vers vous car j'aimerai pouvoir communiquer avec des personnes qui présentent un parcours similaire au mien et au plus près de ma tranche d'âge. Ce n'est pas dans le but de flipper un peu plus, c'est juste que je suis assez perdue et j'aimerai pouvoir prendre un peu de hauteur par rapport à la situation...

Ça va faire 1 an et demi que je suis suivie pour de la tachycardie ventriculaire à Bichat auprès du Professeur Extramiana. J'ai déjà eu 2 explorations électrophysiologiques. La première laissant entrevoir 2 foyers de tachycardie dont un seulement qui a pu être ablaté puis une deuxième exploration, très longue, durant laquelle 6 autres foyers se sont manifestés. 

J'ai été sous flecaine mais pas suffisamment efficace dans mon cas puis sous Cordarone et bêtabloquant. La Cordarone avait complètement arrêté mes crises mais il s'avère qu'elle m'a déclenché de l'hyperthyroïdie donc j'ai dû arrêter le traitement une première fois. Au bout de 3 mois, les troubles ont commencé à réapparaitre tout doucement. Avec le confinement, mon rythmologue a préféré que je la reprenne pour éviter de revenir à l'hôpital durant cette période particulière. Et là de nouveau j'ai dû l'arrêter pour ne pas aggraver l'hyperthyroïdie. 

J'ai donc vu mon cardiologue la semaine dernière et je n'ai pas trouvé l'entrevue positive. La "stratégie" actuelle étant d'attendre de voir si les troubles réapparaissent et dans ce cas reprendre contact avec lui pour "peut-être" essayer un autre médicament (mais il ne semblait pas convaincu) ou alors retenter l'exploration ou dans le pire des cas ablater la thyroïde. 

Voilà j'ai plusieurs interrogations. 

Tout d'abord concernant l'exploration. Car même si j'en ai parlé avec lui cela n'est pas clair à mes yeux. Quand je fais un constat simple entre les deux opérations, nous sommes passés de 2 à 6 foyers de tachycardie, ce qui me donne un sentiment de multiplication. Déjà je ne suis pas du tout enchantée à l'idée de retenter cette démarche mais surtout je n'ai pas envie qu'au final ça aggrave le problème et me crée encore plus de zones de sensibilité. Alors voilà est-ce que pour certains d'entre vous il vous a fallu plusieurs explorations afin que le problème soit complètement résolu ou au contraire, ça a fait plus de dommages que de bien ?

Ma deuxième question et à laquelle je n'ai pas eu de réponse claire. C'est "oui on voit des jeunes à qui ça arrivent" mais c'est à dire ? Là j'ai plus l'impression d'être seule au monde, c'est pourquoi je tente de passer par ce forum pour trouver un peu de réconfort et surtout des personnes qui ont un parcours similaire et avec qui échanger si possible. :)  Est-ce que certains d'entre vous sont dans ma situation ? 

Je remercie ceux qui prendront le temps de me répondre !

Bonne soirée à vous !

Annaël 

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05/06/2020 à 11:02

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Bonjour @Sacrécoeur‍ 

Merci pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

J'invite ici quelques membres qui pourront peut être répondre à vos questions :
@bobbylechat‍ @Amyamy‍ @Carega‍ @beffay‍ @inconnu68‍ @Chris31‍ @Ginestas‍  @dimdammeister‍ @Ange 29‍ @Elodie‍ @Sandra123‍ @pipounette‍ @dadou41‍ @diben29‍ 

D'avance merci pour vos retours,

Très belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Tachycardie ventriculaire : recherches de témoignage personne de 20 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-des-maladies-cardiovasculaires/tachycardie-ventriculaire-recherches-de-temoig-45617 2020-06-05 11:02:08

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05/06/2020 à 12:13

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@Sacrécoeur     Bonjour  Annaël,    bienvenue  sur le site  !    Malheureusement  je ne peux vous apporter de réponse  positive en ce qui vous concerne  ....   Effectivement  j'ai  ma thyroide  qui me cause beaucoup  de problèmes,   notamment  tachycardie  et perte de poids ,  quand je suis en hyperthyroidie......   ..   je pense que certaines personnes  pourront vous apporter de l'aide en ce qui concerne votre pathologie ...   

Belle  journée à vous .

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Elodie


Tachycardie ventriculaire : recherches de témoignage personne de 20 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-des-maladies-cardiovasculaires/tachycardie-ventriculaire-recherches-de-temoig-45617 2020-06-05 12:13:11

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05/06/2020 à 13:13

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@Sacrécoeur‍ Je vous avais lue. Pas rebondi car je ne voudrais pas vous mettre en erreur de rien.

Je réponds à l'appel de Candice. Mais je n'i rien de plus qui vous soit utile.

Déjà, je suis une grand-mère et mon coeur a une usure et est endommagé par des pathologies qu'heureusement vous n'avez pas à votre jeune âge.

Aussi j'ai j'ai fait une crise de tachycardie que j'ai jugée à tort ventriculaire et qui devait être supraventriculaire. Comme j'étais seule qu'un cardio n'a pas pû en juger pendant la crise...chacun en dit ce qu'il pense. Je suis toujours là!!!  En général dans ces cas là, sont proposés des chocs électriques dont le résultat est parfois magique. Mais je n'ai jamais eu l'occasion de le voir chez des personnes de votre âge. Il n'y a que votre cardiologue pour savoir ce qui est le mieux pour vous et pourquoi.

Les dysfonctions de la thyroïde avec la Cordarone, c'est courant, d'où souvent la Cordarone prescrite que 6 jours sur 7 pour couper un peu l'automatisme d'incidence.

Il y a une raison à ce dysfonctionnement de votre coeur à votre âge. Votre cardiologue a pu juger s'il s'agit d'une anomalie physique, de constitution. Les raisons autres peuvent être liées à des prises de drogues ou autres. Orientez votre spécialiste sur votre hygiène de vie, ce qui a pu perturber. Vous devez être entre de bonnes mains, mais il faut aussi savoir faire confiance et raisonner sa tête pour ne pas déclencher de crise par angoisse. Puis jouer le jeu de la transparence avec celui qui va trouver la solution pour régler le problème.

Donnez nous de vos nouvelles. 

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Beffay


Tachycardie ventriculaire : recherches de témoignage personne de 20 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-des-maladies-cardiovasculaires/tachycardie-ventriculaire-recherches-de-temoig-45617 2020-06-05 13:13:52

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05/06/2020 à 17:51

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Avis personnel. Le traitement des episodes de tachycardie est sous appreciation de medecine. Alors, premierement, betabloquant si c'est le cas, Si non,  cordarone est efficace 3-6 mois, puis il y a de side effets, mais c'est pas si grave, si le docteur a experience. C'est longue theme pour faire expose ici. Mais vraiment le cordarone est effective. Si on decide d'arreter, on peux essayer flecaine, le medicament a des side effets plus graves que propafenon. Comme je vous ai ecrit c'est avis personnel. Alors,  pas acceptable simultanement betabloquant + cordarone. Mais, vous savez, 100 docteur, 100 opinions... Pour une personne de 22 ans ablation de thyroide je pense ABSOLUMENT inutile.

Pour finir, la dse tachycardie ventriculaire est serieuse. Mais en 2020, la science peux donner des reponses. Encore, il faut savoir etiologie pour dire " que le problème soit complètement résolu ou au contraire".

Important est aussi votre maniere de vie, longue interrogatoire et conseils.

Veiilez-vous agreer, Cher M-me, mes sentiments tres cordials.

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dimdammeister


Tachycardie ventriculaire : recherches de témoignage personne de 20 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-des-maladies-cardiovasculaires/tachycardie-ventriculaire-recherches-de-temoig-45617 2020-06-05 17:51:58

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07/06/2020 à 17:09

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@Elodie Merci d'avoir pris le temps de me répondre en tout cas ;) Bonne soirée à vous 


Tachycardie ventriculaire : recherches de témoignage personne de 20 ans https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-des-maladies-cardiovasculaires/tachycardie-ventriculaire-recherches-de-temoig-45617 2020-06-07 17:09:54

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07/06/2020 à 17:36

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@beffay Je vous remercie pour votre réponse et le temps que vous y avez pris, malheureusement ça ne répond pas à ma demande.

J'ai très bien joué la carte de la transparence avec le rythmologue qui me suit et je lui ai même fait extrêmement confiance jusqu'ici mais au vue de ma dernière entrevue avec lui, je me pose des questions . Vous savez j'ai déjà eu plusieurs hospitalisations, plusieurs chocs électriques donc oui je connais et j'ai déjà passé plusieurs échographies, IRM, coroscanner pour essayer de comprendre d'où venez ces crises. Et donc non mon coeur est sain, il ne présente aucune anomalie structurelle et je n'ai jamais pris de substances donc ce n'est pas pour ces raisons. Pour l'instant ça reste un mystère. 

Pour ce qui est de la Cordarone (je vais m'exprimer avec mes mots) c'est une molécule qu'on a dans le corps pendant une longue durée si bien que pour larguer le produit dans son entièreté il faut plusieurs mois donc je ne comprends pas bien l'histoire de couper un jour sur 7 car à mon sens ça n'a aucun effet :/

Bonne soirée à vous 


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07/06/2020 à 17:47

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@dimdammeister Merci pour votre réponse Bonne fin de weekend à vous !


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07/06/2020 à 18:20

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@Sacrécoeur‍  Hélas, je n'ai pas la réponse à votre problème. Je pense que votre cardiologue, rythmologue la trouvera.

Donc vous avez déjà eu des chocs électriques et ça n'améliore pas votre état ? Ou pendant un temps et ça revient ?

Bonne nouvelle d'avoir été bien bilantée et de ne pas avoir d'anomalie anatomique. 

En cardiologie, dans le passé (peut être encore) la Cordarone était arrêtée

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Beffay


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07/06/2020 à 19:52

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@Sacrécoeur‍ J'ai des coupures, pardon, le site semble avoir quelques problèmes, peut être surcharge d'utilisateurs le WE ?

Je vous disais que pour la Cordarone, dans le passé, elle était arrêtée le WE (WE pour éviter les erreurs au patient) et cette discontinuité était dans un but d'éviter les problèmes thyroïdiens qu'elle induit. Une façon de "tromper" la thyroïde.

C'était une décision thérapeutique qui se discutait plus pour les risques d'erreur des patients peu attentifs et du risque de les voir arrêter plus de 2J par semaine, suite à des erreurs de leur part ; loin avant, avait été essayé 1J sur 2 et là, je crois (mais ne suis pas certaine) que le manque d'effet a fait évoluer. La HAS n'existait pas encore!

Calmez vous par la force de votre volonté, de votre esprit et j'espère que rapidement vous trouverez des solutions.

J'ai remarqué quelqu'un, à peine plus âgé que vous avec problème ressemblant...je passe un msg privé, peut être qu'échanger entre vous vous soutiendra en attendant les solutions.

Tenez nous au courant.

 

 

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Beffay


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