Rétinite pigmentaire

@dflinda‍ bonjour, je transfère ici votre message car, comme vous le voyez, une discussion est déjà en cours sur la rétinite pigmentaire. N'hésitez pas à lire les premiers messages de la discussion et poser d'autres questions !

"Bonjour,

Je souhaiterais  avoir  des témoignages  de personnes  qui sont atteints de retenite pigmentaire. 

Mon fils de 18 ans vient d etre diagnostiqué  de cette maladie 

Merci"

@Carbonate Bonjour,

Pouvez vous préciser quel est le traitement d'acupuncture que votre conjoint a suivi svp? Nous venons d'apprendre que mon mari a cette maladie et je voudrais savoir s'il est possible de freiner  son évolution. Nous habitons également à Lyon.

Merci de votre retour,

@Carbonate 

Bonjour,

Pouvez-vous nous donner des informations sur le traitement d'acupuncture que votre mari a suivi ? Est ce que ce dernier a bien fonctionné?

Merci de votre retour,

Bonjour , mon mari a appris il y a peu de temps , être atteint de rétinite pigmentaire, je voudrais discuter avec des personnes sur  cette maladie 

Bonjour je viens d'apprendre que je suis atteinte de retinite pigmentaire J'ai 36 ans et  je pense que je l'ai depuis un moment Car je remarquais que la nuit je ne voyais plus trop et que mon champ visuel rétrécissait Quand j'avais la vingtaine on m'a diagnostiquée que la semaine dernière on m'a dit que je vais perdre progressivement la vue Et je suis suivi par un centre de rééducation en clinique etc je ne connais personne dans ma famille qui a cela ma peur c'est si mes enfants l'ont moi j'espère juste les voir grandir et les éduquer car ils Sont encore très jeune et ils n'ont que moi, j'espère que je perdrais la vue le plus tard possible J'essaye de vivre quand même normalement tant que je peux voir encore Même si parfois quand j'y pense ça me fait beaucoup de peine 😔

Bonjour, ma compagne a été diagnostique il y a 2 ans, sa vue se modifie inexorablement, elle a 55 ans, je pense que dans peu de temps elle ne pourra plus travailler, des gens parlent d'acupuncture, avez vous des informations sur ce sujet, ma compagne souffre de RP héréditaire merci d'avance

BONJOUR 

J'aimerai avoir des renseignements sur la maladie Rétinite pigmentaire. Je sais que c'est héréditaire. Une amie a moi et atteint de cette maladie ,elle baisse les bras . Je fais parti de la gironde. Donc un hôpital  à Paris trop bien mais loin. Cela fait plus de 1ans qu'elle  attend pour un deuxième rendez vous . Sa vue s'aggrave .Donc merci de me donner tout les Tuyaux nécessaire pour ma cops . MERCI. 

En vous souhaitant de bonne fêtes à tous 

@dflinda bonjour je suis atteinte de cette maladie depuis l’âge de 13 ans aujourd’hui j’ai 22 ans je ne vois pas dans l’obscurité non plus pareil pour le champ visuel , mais je m’en sors très bien dans la vie de tout les jours il faut trouver des petites astuces ne pas baissé les bras d’après les médecins j’aurai du être aveugle depuis longtemps aujourd’hui ma maladie n’a pas évolué.

Bonjour carbonate,

Je suis atteint d'une RP, champs visuel compris entre 3 et 5° à la dernière mesure. Je pense qu'il est encore réduit Je recommence à me cogner un peu partout chez moi, donc quelques jours/ semaines pour se réhabituer, s'adapter ( adaptation ou disparition).

Que cherches-tu comme expériences vécues, conseils, que je n'hésiterai pas à te donner si je sais quoi te dire.

Nos expériences sont toutes différentes, l'accompagnement de nos proches fait énormément.

Par exemple, grâce à mon épouse, j'arrive encore à jouer au golf. Je fais le geste et elle fait mon radar... et comme je ne vois quasiment plus ma balle, je suis concentré sur la gestuel, et du coup je fais de meilleures balles qu'avant.

Je continue de travailler, enseignant formateur en math/ info. Mais je crains de ne pas arriver jusque là retraite sans devoir cesser mon activité avant l'âge requis (62 ans). Je commence (ou vais commencer) à prendre de l'information auprès d'une assistante sociale sur les moyens de subsistance si je devais arrêter de bosser. Mais je ne suis pas pressé que cela arrive, sans toute fois se retrouver au pied du mur quand ça arrivera.

Je te laisse me répondre et me faire part de tes demandes, et aussi de ton expérience et de tes conseils.

Bonsoir

Je suis la maman s un jeune homlz atteint de rétinite pigmentaire. En ce momznt il ne va pas bien su tout et je ne sais pas comment l aisze