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Patients Maladie des yeux
Zona sur le nerf trijumeau, qui pour en parler ?
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Candice.S
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Candice.S
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Dernière activité le 21/05/2025 à 17:32
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Bonjour @tazounette,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y participer : @Jpb21! @Gege27 @Océan1 @yug4813 @Titi83 @Fanfandori @Nabibi89 @Isabelle1958? @MATHIE @Antilope16 @Diego29 @Bribri42 @cath1210 @vieillard @Flocorbas @NatiReno @soupiere @Clementia @Missmarykay08 @capretto @manuelcarte6 @CAREDAS56
Bonjour à toutes et à tous,
Avez-vous déjà eu un zona sur le nerf trijumeau ? Quels étaient vos symptômes ? Quel traitement avez-vous eu ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Titi83
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Titi83
Dernière activité le 18/05/2025 à 17:24
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Bonjour ,
En ce qui me concerne zona thoracique avec éruption de petits boutons et rougeur .
mise en place traitement avec antiviral et huiles essentielles. Il faut être patient .
la poussée peut durer plusieurs semaines.
Bmazur
Bmazur
Dernière activité le 08/11/2023 à 09:49
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@Candice.S
Bonjour,
J ai eu un zona il y a 20 ans suite à un état de déficit immunitaire du a une leucémie.
Cela m à pourri la vie jusqu a l année derniere( douleurs intercostales sévères, démangeaisons permanentes)
Je me suis fait vacciner l année dernière, et j ai constaté un changement important.
Quelques petits résidus persistent, mais rien à voir avec la situation d avant. Je dirais une amélioration de 75%.
Bm
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coralie451
coralie451
Dernière activité le 13/05/2025 à 21:00
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Bonjour,
J'ai eu plusieurs zona, quasiment 1 chaque année, touchant comme vous le cuir chevelu, l'oeil, le trijumeau, l'oreille interne, la gorge et les nerfs intercostaux. Tout du côté gauche.
J'ai pendant longtemps été en "errance médicale", avec de nombreux examen (scanner, irm, analyses de sang) et de nombreuses visites chez des spécialistes (orl, pneumo, dentiste, généralistes, ophtalmo), mais j'ai la particularité de ne produire presque pas de vésicules (une par-ci par-là, et qui pousse chacune leur tour mais chacune irradiant en douleur une grosse partie du corps). Le virus ne se voit pas. Juste une fièvre modérée mais permanente, des douleurs, brûlures et démangeaison.
Quand la crise se déclenche, l'impression d'un avc, parfois le bras paralysé ou l'oeil, voire l'impression d'avoir un problème à la plèvre ou à l’œsophage.
J'ai eu des périodes avec des antibiotiques presque toutes les 4 semaines, et maintenant que le diagnostic est posé, je réalise combien le corps médical est passé à côté pendant plusieurs dizaines d'années !
Je n'ai pas de comorbidité, ni de déficit immunitaire, rien explique ces poussées qui durent souvent 2 mois quand elles ne sont pas identifiées assez tôt. Comme souvent les 72 heures sont dépassées, seul le valaciclovir est efficace pour moi.
Actuellement je suis en traitement de 4 semaine de valaciclovir et j'ai également depuis hier une pommade ophtalmique à l'aciclovir. Cette dernière est réellement très efficace, je sens qu'elle fait effet par les glandes lacrymales vers l'oreille interne et la base du nez (le trijumeau).
Peut-être pourriez-vous bénéficier de ce traitement local qui est bien efficace sur cette région du corps.
Normalement la phase de douleur intense et brûlures n'excède pas 14 jours, je vous souhaite beaucoup de courage.
Sinon je vois prochainement le service infectiologie de la Pitié-Salpêtrière dont la Cheffe de service est spécialiste du zona. Je les avais vu l'année dernière, après la crise et donc avec malheureusement aucune explication possible car des analyses immunitaires redevenues normales.
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coralie451
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coralie451
coralie451
Dernière activité le 13/05/2025 à 21:00
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@Quentin06
Déjà vous avez eu 2 zonas donc le virus vous aime bien...En général c'est plutôt une maladie qui apparaît lorsque l'on est immunodéprimé (âge ou maladies auto-immune ou vih).
Mais il semble vraiment y avoir une recrudescence, d'ailleurs la petite dame "coupeuse de feu" de 80 ans au fin fond du Loiret qui a vu mon neveu nous a dit qu'avant le Covid, elle était sollicitée 3 ou 4 fois par an. Depuis 3 ans, elle est sollicitée presque exclusivement pour des herpès/zona, de personnes de tout âge sans co-morbidité et elle voit une dizaine de personnes par mois.
Si le zona a touché plusieurs nerfs, le temps de cicatrisation est long et les sensations perdurent longtemps parfois plusieurs mois. Pour ces sensations, un coupeur de feu et les huiles essentielles s'avèrent vraiment efficaces, je vous recommande grandement, moi cela m'a sauvée cette année sans traitement autre que le valaciclovir. Quant à ce dernier, il faut plusieurs semaines si vous n'avez pas eu le traitement dans les premières 72 heures, les nerfs sont lésés et le processus suit son cours sur quelques mois.
Quand aux urgences céphalées, je ne sais pas où vous êtes allé mais mon neveu s'est rendu à Lariboisière et ils ont fait IRM, ponction et analyses de sang (notamment les gammaglobulines et maladies auto-immunes). En plus du valaciclovir, il a un traitement de laroxyl (comme neurontin + tegretol) mais très léger, 10 gouttes par jour pour les céphalées de pression nerveuse (dues au zona). Les huiles essentielles ont été très efficaces pour lui également. Essayez si possible de ne pas trop paniquer (je sais, j'hésitais chaque matin de me rendre aux urgences que l'on trouve enfin ce que j'ai) mais le zona/herpès se développe encore plus si vous êtes anxieux. J'espère que vos analyses permettront d'écarter toutes raisons graves.
Courage !
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coralie451
Carlaparis75
Carlaparis75
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Autre maladie : Greffe de cornée
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@coralie451 Bonjour, je me permets de vous solliciter car je suis dans un autre groupe sur la paralysie faciale et après une IRM, mon diagnostic par élimination est celui du zona sur le nerf facial. Ma paralysie est venue petit à petit à la paupière (je ne m'en suis pas rendue compte tt de suite) mais les douleurs ont commencé dans l'oreille.
Puis un matin ma paupière s'est bloquée à mi chemin, ainsi que ma bouche qui s'est tordue et cette impression d'AVC également, bien traumatisante.. Je suis étonnée qu'on ne vous ai pas prescrit de la cortisone. Dans mon cas l'acupuncture et le magnétiseur m'ont permis de récupérer en 3 semaines (alors que je prévoyais 3 mois).
Avez-vous rapproché vos crises annuelles d'un état de (gros) stress ? j'aimerais ne plus jamais avoir ces symptômes et j'essaie de comprendre ce qui a déclenché ce zona, si je peux le rapprocher d'un évènement malheureux que j'ai vécu juste avant d'avoir mes premières douleurs aux oreilles. Merci d'avance pour votre retour.
coralie451
coralie451
Dernière activité le 13/05/2025 à 21:00
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@Carlaparis75 Bonjour Carla, si l'acupuncture et le magnétiseur sont intervenus rapidement et que vous n'avez pas de séquelles, à priori votre zona s'est "rendormi".
Je viens seulement d'être officiellement diagnostiquée du zona interne (tube digestif et chaîne ganglionnaire), depuis 2019 aucun médecin ne prenait la chose au sérieux. J'ai eu tous les diagnostics possibles avec des traitements systématiquement inefficaces sauf le valaciclovir. Le zona a pris de plus en plus de vigueur et a touché tout le coté gauche (oreille interne, oeil, trachée, tronc, poitrine, poumon, etc.) c'était affreux. J'ai pu bénéficier du vaccin prescrit à la Salpêtrière au service d'infectiologie, parce qu'à mon RDV de janvier, j'avais "enfin" 2 vésicules cutanées sous le sein et dans le dos à gauche. Le médecin interne a donc revu son diagnostic en faveur du zona, à un stade avancé chez moi "à l'intérieur" donc non visible aux examen IRM, scanner etc.
Le vaccin a été très "curatif", je n'ai plus de fièvre, les douleurs se résorbent progressivement. Je n'ai pas de contacts de magnétiseur ou coupeur de feu, mais je serai preneuse de coordonnées en île de France au cas où il revienne. Maintenant que je connais parfaitement les symptômes, je pourrai plus clairement énoncer les choses auprès du corps médical.
Pour répondre précisément à votre question, oui mon zona a pris de l'ampleur avec le stress et notamment au travail, et je n'ai eu que du valaciclovir en traitement avec un léger traitement pour les douleurs post-zostérienne (neurontin et tégrétol) que je n'ai pas supporté. J'étais vraiment handicapée et extrêmement inquiète, j'avais cherché les symptômes sur internet (non pas pour "doubler" les médecins, mais par désespoir) et je savais que c'était un zona interne, seulement les médecins me disaient "pas du tout, vous n'êtes pas médecin, vous ne pouvez pas le savoir". J'espère surtout ne plus avoir un type de pathologie atypique, car c'est vraiment la double peine, celle de la maladie, et celle de ne jamais être écoutée par le corps médical, voire d'être prise pour une folle ou une emmerdeuse ou une hypocondriaque.
J'espère être débarrassée de ce zona (2019-2025), mais rien ne peut prédire qu'il ne reviendra pas et que je vais continuer à récupérer des sensations normales. Avec le vaccin, si le zona se réveille, les séquelles devraient être moins importantes.
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coralie451
Carlaparis75
Carlaparis75
Dernière activité le 20/05/2025 à 09:00
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Patient, Paralysie depuis 2025
Autre maladie : Greffe de cornée
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@coralie451 Bonjour, merci pour votre témoignage, très instructif vue la rareté de cette maladie, je n'en avais jamais entendu parlé (zona interne). Je n'ai malheureusement pas de contact de magnétiseur en île de France, le mien est dans le sud (mais ça vaut le coup de se déplacer quand on a des symptômes comme les vôtres, non ? ). Il m'a fait 2 séances à distance (car je suis à Paris), sans doute moins fort que des séances en présentiel mais je ne pouvais pas me déplacer (à cause de la fièvre et des douleurs à mon oeil qui ne fermait plus).
Quels symptômes avez-vous eu exactement ? Je pense que cela pourrait aider certaines personnes porteuses du virus (et on est nombreux) de les partager ici, merci d'avance, bon courage à vous !
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tazounette
tazounette
Dernière activité le 18/10/2023 à 11:49
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Bonjour , je souffre d'un zona du trijumeau ( occulaire auriculaire et maxilaire) tres douloureux , un oeil ferme et tres douloureux , des boutons sur toutes ces parties , des maux de tete , maux de gorge ............. des boutons dans la tete et tres mal aux cheveux 😌. un traitement est mis en place depuis une semaine , anti virus , et consultation ophamo immediate ( goutte de cortisone dans les yeux .................. mais aucune amelioration , c 'est tres tres douloureux ? DES CONSEILS ? DES AIDES ? car le moral est en berne .MERCI