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Patients Maladie des yeux

16 réponses

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour,

Vous êtes concerné(e) par la DMLA ? Utilisez ce sujet pour échanger autour des traitements de cette maladie. Partagez aussi vos expériences sur l'impact de la maladie sur votre quotidien, et échangez des conseils et des informations pratiques.

Bonnes discussions.

Début de la discussion - 30/09/2014

La DMLA

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour,

Je relance ce sujet !

La DMLA

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour,

Mon oeïl droit est atteint par de la DMLA forme humide (néovaisseaux).

J'ai été traitée par des injections de lucentis et cela a bien stoppé le problème, par la suite j'ai eu une récidive  et de noiuvelles injections.

J'éprouve une gêne visuelle notamment pour conduire, en est-il de même pour d'autres?

Bien cordialement

La DMLA

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour XMtine, 

Aussi dmla forme humide traitée par Lucentis depuis 4 années soit 21 injections actuellement la 22me en prévue en décembre.

Vous dites " J'ai été traitée par des injections de lucentis et cela a bien stoppé le problème, par la suite j'ai eu une récidive  et de noiuvelles injections.

ce que je ne comprends pas car jusqu'à présent je n'ai jamais rencontré de personne ayant eu cette situation, je connais deux personnes qui en sont à leur 50me injection parce que les injections permettent de maintenir une vision correcte et une personne chez qui les injections ont été stoppé au bout de 37 mais parce que sa vision est trop atteinte et les injections n'ont plus d'efficacité.

Je n'ai pas de gêne pour la conduite.

A vous lire, cordialement.

La DMLA

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour Solomille

Je me présente : j'ai une anomalie génétique : PXE (peu fréquente) qui touche notamment la rétine avec des stries angioïdes .

C'est cette affection de la rétine qui a provoqué les néovaisseaux sur l'oeil droit (une très forte probabilité que le gauche soit atteint)

Une première série de 4 injections en 2011 a arrêté le problème; j'ai eu une récidive un an et demi après et j'ai eu 3 injections

( la dernière date d'un an environ): le problème s'est arrêté mais je n'ai pas tout à fait récupéré la vue de près.

Sur mon oeil gauche est apparu vers 2012 une membrane épirétinienne qui depuis peu se troue.

Je n'ai pas réussi à savoir si ce problème a un lien avec le PXE.

Pour ce qui est de la conduite automobile, je ressens un vrai malaise au volant car si dans un cabinet d'ophtalmo, je lis bien de loin,

j'ai besoin dans la réalité de plus de temps pour voir, pour juger de la profondeur des choses.

Je pensais que cela était dû à la DMLA mais j'ai des doutes et je me demande si cela ne vient pas de mon oeil gauche.

Etant relativement peu âgée (60 ans), je n'ai rencontré personne ayant le même vécu que moi.

Je vous remercie de m'avoir répondu. Bien  cordialement.

XMtine

La DMLA

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour XMtine,

Merci votre réponse, j'ai fait une recherche sur la PXE que je ne connaissais pas et maintenant je comprends  mieux votre interrogation.

Il est bien expliqué que des injections sont pratiquées comme pour la dmla contre les néovaisseaux mais qui s'infiltrent dans l'espace rétinien alors que pour la dmla les néovaisseaux coulent et forme un oedème sous rétinien.

Dommage que personne sur le site avec le même cas que vous pour donner son ressenti.

Je pense que vous devez être bien suivi car c'est très important et que votre ophtalmo pourra vous répondre et vous proposer une thérapeutique.

Si je peux vous aider dans votre recherche  ce sera avec plaisir, soyez prudente pour conduire, il faut conserver cette autonomie le plus longtemps possible.

Tenez moi informé de votre suivi ophtalmologique, bien cordialement, Solomille.

 
La DMLA

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour,

Je relance ce sujet !

La DMLA

anonymous avatar Membre Carenity
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Je bénéficie depuis quelques mois d'injections d'un produit nouveau dans la pharmacopée de la DMLA. J'en ai oublié le nom mais il semble avoir pratiquement doublé le laps de temps entre deux injections par rapport au Lucentis. Il est également moins onéreux.

Votre ophtalmo vous en a t-il parlé ?

La DMLA

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour christian37, 

je suppose qu'il doit s'agir de l'Avastin, ça fait un moment que ça fait débat autour de ce produit pour son prix dérisoire à côté du Lucentis, mais à ce jour il n'a toujours pas reçu l'AMM pour être autorisé et remboursé (à moins que ça vienne de ce faire sans que je sois informé)

J'en ai parlé avec mon ophtalmo il m'a répondu qu'il utilisait ce produit lorsque le Lucentis perdait de son efficacité par accoutumance du produit, pour moi le Lucentis est toujours efficace et donc on continue à moins que l'Avastin soit imposé par la SS.

Il serait intéresssant de connaître quel est le nombre de piqures que vous avez eu avec le Lucentis, cordialement.

La DMLA

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour,

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