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Patients Maladie des yeux
OVCR et œdème qui ne se résorbe pas, des témoignages ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Reglaur,
Comment allez-vous depuis votre message ? L'œdème a-t-il diminué ?
Je vous joins les liens vers les fiches d'informations des médicaments @calune @mburckel @denismuller30 @lelupovicien @Happylife83 @Sarcelle24 @Myrtille69 @Lydie2023 @samourai
Êtes-vous concernés par un OVCR avec œdème ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Reglaur
@Claudia.L
Bonjour,
Mon oedème ne s'est pas résorbé totalement (distorsion d'image récurrente) mais mon acuité visuelle s'est grandement améliorée. En ce qui me concerne, Eyléa est beaucoup plus efficace sur l'amélioration de l'acuité ainsi que sur la durée que Lucentis. Sinon, aucun problème oculaire suite aux injections.
Visiblement, très peu de gens sont touchés par cette pathologie car je ne trouve aucun commentaire...
Cordialement,
Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @Reglaur,
Tant mieux si l'acuité visuelle est améliorée. effectivement, j'ai eu du mal à trouver des répondants. Je laisse le sujet ouvert, en espérant que vous ayez plus de retours.
Belle journée,
Claudia
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Claudia.L
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Anoucka
Bonjour Reglaur,
Nous sommes donc deux à avoir eu cette atteinte ...
J'en suis à ma 6eme injection d Eylea et j'ai eu une première séance de laser.
Peu d'amélioration, beaucoup de gêne, je ne m'attends pas à des miracles.
Quel âge as-tu ?
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Reglaur
@Anoucka
Bonjour Anoucka,
Le diagnostic est tombé en janvier 2022, j'allais avoir 57 ans. J'avoue que j'ai paniqué car un matin, au réveil, j'ai constaté que mon oeil droit percevait les objets/images déformés et de taille plus petite. J'ai pris rv en urgence chez mon ophtalmo qui m'a dit que j'avais perdu 50% de mon AV mais que je retrouverai une vision correcte.
J'ai eu 4 injections de Lucentis qui ont fonctionné au début mais non efficaces sur la durée car après avoir diminué, l'oedème est revenu au galop provoquant une importante gêne.
Après 3 autres injections d'Eyléa, je dois avouer que l'AV s'est grandement améliorée mais la distorsion d'images persite. J'en saurai plus lors de mon prochain rv dans un mois.
Pour l'instant, je ne peux toujours pas lire de près avec cet oeil. Quand je suis fatiguée, je vois double lorsque je regarde la télévision mais heureusement, ces occlusions sont dans la majorité des cas unilatérales.
J'ai trouvé des témoignages sur internet datant de 2018. Des progrès ont été faits depuis mais je ne trouve aucun témoignage récent. Et pourtant, plusieurs milliers de personnes en sont atteintes !
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Reglaur
Bonjour,
Je souhaiterais avoir des témoignages de personnes atteintes d'une OVCR. En janvier 2022, j'ai eu une baisse importante de mon acuité visuelle (OD) ainsi qu'une déformation et rétrécissement des objets/images perçus.
Depuis, j'ai reçu 7 injections intravitréennes (4 avec Lucentis et 3 avec Eyléa). Ce dernier étant beaucoup plus efficace et qui m'a permis de retrouver une meilleure acuité. Cependant, mon oedème rétinien ne se résorbant toujours pas, les images perçues sont toujours ondulées.
Est-ce qu'il y a un espoir que cet oedème disparaisse définitement ?
Cordialement,