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Rétinite pigmentaire
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14 réponses
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Sujet de la discussion
Posté le 05/04/2019 à 11:32
Bonjour, je cherche a discuter avec des personnes ayant une rp. Echanges d'experiences et conseils.
Début de la discussion - 09/04/2019
Rétinite pigmentaire https://www.carenity.com/forum/maladie-des-yeux/vivre-avec-une-maladie-des-yeux/retinite-pigmentaire-42817Posté le 09/04/2019 à 11:02
@pilau44 @yassine1974 @saidazr @nawelle06 @Amjed01 @Felipe21 @fabrice_33 @nono8363 @Etoile33 @melanie40 @babou 56 @zaja39 @Pierre78 @missb80 @LUDI692 @yann29 @nohcuob bonjour à tous ! N'hésitez pas à rejoindre @Carbonate pour discuter la rétinite pigmentaire. Quels sont vos symptômes ? Comment vous soignez-vous ? Belle journée
Posté le 09/04/2019 à 17:29
bonjour carbonate ;je suis atteinte de rethinopathie pigmentaire :pour l'instant les symptomes ne sont pas"mechant"comment soigner cette meladie mon optalmo me dit cela ne se soigne pas ces heriditaire; vous verrez de moins en moins jusqu'a la cécitée ; j'ai pris un coup de massue !!! et vous carbonade ;que pouvez vous me dire sur ce sujet,?
Posté le 10/04/2019 à 10:24
bonjour,
c'est mon compagnon qui est atteint, a un stade déjà trés avançé.
pas de traitement en vue pour l'instant...mais peut être un espoir car des recherches sont en cours pour un résultat vers 2024-2025. Nous habitons Lyon et nous sommes suivi au 15-20 à Paris, nous faisons un test génétique pour savoir quel est le gêne responsable de la RP.
nous allons essayer un traitement d'acupuncture qui peut freiner et ralentir l’évolution de cette maladie.
Posté le 12/04/2019 à 15:48
Bonjour à tous et à toutes,
Ma fille âgée de 22 ans est atteinte de rétinite pigmentaire (œdème + cataracte et champs visuel très restreint) et à découvert sa maladie il y a 2 ans.
Elle n'accepte pas cette maladie c'est très difficile pour elle...elle ne peux plus sortir en boite, ne pourra jamais passer son permis besoin d'accompagnement dans ses déplacements en ville car récemment elle s'est fait percuté ( sans gravité) par une voiture électrique .. J'aimerais lui faire comprendre qu'elle peut vivre avec ce handicap que d'autres vivent avec cette maladie et vont de l'avant.. Je ne sais plus quoi faite et suis à court d 'arguments pour lui remonter le moral..Elle ne veut pas parler de sa maladie excepté avec de jeune de son âge !! je cherche des personnes de 20-25 ans atteinte de cette maladie afin quelle puisse échanger avec eux..
Merci de votre aide
Johane une maman en quête de solution !!!
Posté le 12/04/2019 à 21:11
Posté le 26/04/2019 à 13:15
Bonjour,
Je ne suis pas atteinte par cette maladie mais mes 2 sœurs le sont et ma mère aussi. Ma mère (65 ans) ne peut plus conduire depuis quelques temps et on remarque maintenant ces difficultés dès qu'elle est ailleurs que chez elle. De tout le temps que je me rappelle elle a été gêné par cette maladie mais cela ne l'a pas bloqué pour son travail ni pour sa famille.. Elle ne se plaind jamais. Idem pour mes sœurs même si je remarque leur gêne. Je crois que le plus dur est en fin de journée. Elles ne prennent jamais la voiture le soir ou la nuit. Besoin de leur tenir la main des que la lumière est plus faible. Ma grande était diagnostiqué à 12 ans. Elle a 42 ans aujourd'hui et vit tout à fait normalement. Cela donc dépend de la rapidité de l'évolution de la maladie. J'ai toujours grandit en connaissant cette maladie et en sachant qu'un jour Mmes sœurs et ma mère seraient aveugles. Si c'est presque le cas pour ma maman, mes sœurs voient encore très bien je crois... En tous les cas cela ne se ressent que très peu de l'extérieur. Pourtant à 15 ans, je me rappelle tenir la main de ma sœur 17 ans en rentrant du bus...
La recherche avance tres vite sur le sujet. Je crois qu'il y a beaucoup d'espoir pour les plus jeunes. Notamment nos enfants car héréditaire.
Posté le 28/07/2019 à 00:55
Bonjour a tous
Je voudrais échanger avec des personnes qui ont une RP.
Mon fils qui a 18 ans serait approprié toucher par cette maladie d apres l angiogramme et les résultats
2 gros oedemes bien avancer
A confirmé la semaine prochaine ,il a Rdv à l hôpital 15-20
Cela fais environs 3 ans qu il ne voit pas dans l obscurité et environs 2 ans qu il ne voit pas sur les coter.
Il a avais vu un ophtalmologue mais qui n avait rien trouver d anormal.
J 'attend vos témoignages svp .
J espere qu il pourra encore profiter le plus longtemps possible de sa vue
Posté le 28/07/2019 à 10:09
Bonjour,
Je ne suis absolument pas expert dans ce domaine mais je constate les gènes de mes sœurs et ma mere, qui ne se plaignent quasi jamais. Cette maladie peut évoluer très vite comme très lentement. Ma mère née en 53 ne voit quasi plus rien. Pourtant quand elle est chez elle, on s'en rend pas compte. Habituée à son environnement, elle fait tout comme si de rien était. Les gens l'oublie et ont tendance à ne jamais prendre en compte son handicap. Je trouve cela très dur. Je vois que pour mes sœurs une légère obscurité est vraiment gênant et les empêchent d'enromement de choses... L'hiver est compliqué surtout la voiture pour rentrer du boulot. Elles ont tendance à ne pas en parler plus que ça.
Maintenant les ophtalmo sont capables de déceler très tôt cette maladie. Les progrès se font sentir aux niveaux recherche. Je pense sincèrement que pour votre fils des solutions existeront. Les œdèmes sont une conséquence de la rétinite pigmentaire et difficile à soigner en présence de la maladie ... Je crois. Pour ma mère c'est cela qui a bousillé complètement son œil.. Si votre ophtalmo ne connaît pas bien la maladie, à votre place je changerais. Je crois qu'il y a un centre très compétent à la pointe de la technologie à Bordeaux.
Posté le 28/07/2019 à 16:04
Bonjour
Je vous remercie pour votre témoignage.
En faite l ophtalmologue qui lui a fais l angiogramme lui a toute suite dis que s était très grave.du coup on a pris un Rdv a l hôpital 15-20 .
Il nous ont donner un Rdv très rapidement vu les résultats de l angiogramme
Ce qui m inqiete évidemment
On attend de voir le résultat des ERG MF et du PEV
Ainsi que l etats des oedemes.
Il sera également vu par un professeur spécialisé dans les maladies de la retine.