Rétinite pigmentaire

Bonjour, je cherche a discuter avec des personnes ayant une rp. Echanges d'experiences et conseils.

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ bonjour à tous ! N'hésitez pas à rejoindre @pseudo-masqué‍ pour discuter la rétinite pigmentaire. Quels sont vos symptômes ? Comment vous soignez-vous ? Belle journée

bonjour carbonate ;je suis atteinte de rethinopathie pigmentaire :pour l'instant les symptomes  ne sont pas"mechant"comment soigner cette meladie mon optalmo me dit cela ne se soigne pas  ces heriditaire; vous verrez de moins en moins jusqu'a la cécitée ; j'ai pris un coup de massue !!!  et vous carbonade ;que pouvez vous me dire sur ce sujet,?

bonjour,

c'est mon compagnon qui est atteint, a un stade déjà trés avançé.

pas de traitement en vue pour l'instant...mais peut être un espoir car des recherches sont en cours pour un résultat vers 2024-2025. Nous habitons Lyon et nous sommes suivi au 15-20 à Paris, nous faisons un test génétique pour savoir quel est le gêne responsable de la RP.

nous allons essayer un traitement d'acupuncture qui peut freiner et ralentir l’évolution de cette maladie.

 Bonjour à tous et à toutes, 

Ma fille âgée de 22 ans est  atteinte de rétinite pigmentaire  (œdème + cataracte et champs visuel très restreint) et à découvert sa maladie il y a 2 ans.

Elle n'accepte pas cette maladie c'est très difficile pour elle...elle ne peux plus sortir en boite, ne pourra jamais passer son permis  besoin d'accompagnement dans ses déplacements en ville car récemment elle s'est fait percuté ( sans gravité) par une voiture électrique .. J'aimerais lui faire comprendre qu'elle peut vivre avec ce handicap que d'autres vivent avec cette maladie et vont de l'avant.. Je ne sais plus quoi faite et suis à court d 'arguments pour lui remonter le moral..Elle ne veut pas parler de sa maladie excepté avec de jeune de son âge  !! je cherche des personnes de 20-25 ans atteinte de cette maladie afin quelle puisse échanger avec eux..

Merci de votre aide 

Johane une maman en quête de solution !!! 

Bonjour,

Je ne suis pas atteinte par cette maladie mais mes 2 sœurs le sont et ma mère aussi. Ma mère (65 ans) ne peut plus conduire depuis quelques temps et on remarque maintenant ces difficultés dès qu'elle est ailleurs que chez elle. De tout le temps que je me rappelle elle  a été gêné par cette maladie mais cela ne l'a pas bloqué pour son travail ni pour sa famille.. Elle ne se plaind jamais. Idem pour mes sœurs même si je remarque leur gêne. Je crois que le plus dur est en fin de journée. Elles ne prennent jamais la voiture le soir ou la nuit. Besoin de leur tenir la main des que la lumière est plus faible. Ma grande était diagnostiqué à 12 ans. Elle a 42 ans aujourd'hui et vit tout à fait normalement. Cela donc dépend de la rapidité de l'évolution de la maladie. J'ai toujours grandit en connaissant cette maladie et en sachant qu'un jour Mmes sœurs et ma mère seraient aveugles. Si c'est presque le cas pour ma maman, mes sœurs voient encore très bien je crois... En tous les cas cela ne se ressent que très peu de l'extérieur. Pourtant à 15 ans, je me rappelle tenir la main de ma sœur 17 ans en rentrant du bus... 

La recherche avance tres vite sur le sujet. Je crois qu'il y a beaucoup d'espoir pour les plus jeunes. Notamment nos enfants car héréditaire.