Rétinite pigmentaire

Bonjour, je cherche a discuter avec des personnes ayant une rp. Echanges d'experiences et conseils.

@pilau44‍ @yassine1974‍ @saidazr‍ @nawelle06‍ @Amjed01‍ @Felipe21‍ @fabrice_33‍ @nono8363‍ @Etoile33‍ @melanie40‍ @babou 56‍ @zaja39‍ @Pierre78‍ @missb80‍ @LUDI692‍ @yann29‍ @nohcuob‍ bonjour à tous ! N'hésitez pas à rejoindre @Carbonate‍ pour discuter la rétinite pigmentaire. Quels sont vos symptômes ? Comment vous soignez-vous ? Belle journée

bonjour carbonate ;je suis atteinte de rethinopathie pigmentaire :pour l'instant les symptomes  ne sont pas"mechant"comment soigner cette meladie mon optalmo me dit cela ne se soigne pas  ces heriditaire; vous verrez de moins en moins jusqu'a la cécitée ; j'ai pris un coup de massue !!!  et vous carbonade ;que pouvez vous me dire sur ce sujet,?

bonjour,

c'est mon compagnon qui est atteint, a un stade déjà trés avançé.

pas de traitement en vue pour l'instant...mais peut être un espoir car des recherches sont en cours pour un résultat vers 2024-2025. Nous habitons Lyon et nous sommes suivi au 15-20 à Paris, nous faisons un test génétique pour savoir quel est le gêne responsable de la RP.

nous allons essayer un traitement d'acupuncture qui peut freiner et ralentir l’évolution de cette maladie.

 Bonjour à tous et à toutes, 

Ma fille âgée de 22 ans est  atteinte de rétinite pigmentaire  (œdème + cataracte et champs visuel très restreint) et à découvert sa maladie il y a 2 ans.

Elle n'accepte pas cette maladie c'est très difficile pour elle...elle ne peux plus sortir en boite, ne pourra jamais passer son permis  besoin d'accompagnement dans ses déplacements en ville car récemment elle s'est fait percuté ( sans gravité) par une voiture électrique .. J'aimerais lui faire comprendre qu'elle peut vivre avec ce handicap que d'autres vivent avec cette maladie et vont de l'avant.. Je ne sais plus quoi faite et suis à court d 'arguments pour lui remonter le moral..Elle ne veut pas parler de sa maladie excepté avec de jeune de son âge  !! je cherche des personnes de 20-25 ans atteinte de cette maladie afin quelle puisse échanger avec eux..

Merci de votre aide 

Johane une maman en quête de solution !!! 

Bonjour,

Je ne suis pas atteinte par cette maladie mais mes 2 sœurs le sont et ma mère aussi. Ma mère (65 ans) ne peut plus conduire depuis quelques temps et on remarque maintenant ces difficultés dès qu'elle est ailleurs que chez elle. De tout le temps que je me rappelle elle  a été gêné par cette maladie mais cela ne l'a pas bloqué pour son travail ni pour sa famille.. Elle ne se plaind jamais. Idem pour mes sœurs même si je remarque leur gêne. Je crois que le plus dur est en fin de journée. Elles ne prennent jamais la voiture le soir ou la nuit. Besoin de leur tenir la main des que la lumière est plus faible. Ma grande était diagnostiqué à 12 ans. Elle a 42 ans aujourd'hui et vit tout à fait normalement. Cela donc dépend de la rapidité de l'évolution de la maladie. J'ai toujours grandit en connaissant cette maladie et en sachant qu'un jour Mmes sœurs et ma mère seraient aveugles. Si c'est presque le cas pour ma maman, mes sœurs voient encore très bien je crois... En tous les cas cela ne se ressent que très peu de l'extérieur. Pourtant à 15 ans, je me rappelle tenir la main de ma sœur 17 ans en rentrant du bus... 

La recherche avance tres vite sur le sujet. Je crois qu'il y a beaucoup d'espoir pour les plus jeunes. Notamment nos enfants car héréditaire. 

Bonjour a tous 

Je voudrais échanger  avec des personnes  qui ont une RP.

Mon fils qui a 18 ans serait approprié toucher par cette maladie d apres l angiogramme et les résultats 

2 gros oedemes  bien avancer 

A confirmé  la semaine  prochaine  ,il a Rdv à l hôpital  15-20 

Cela fais environs  3 ans qu il ne voit pas dans l obscurité  et environs 2 ans qu il ne voit pas sur les coter. 

Il a avais vu un ophtalmologue  mais qui n avait rien trouver d anormal.

J 'attend vos témoignages  svp .

J espere  qu il pourra encore  profiter le plus   longtemps  possible de sa vue 

Bonjour,

Je ne suis absolument pas expert dans ce domaine mais je constate les gènes de mes sœurs et ma mere, qui ne se plaignent quasi jamais. Cette maladie peut évoluer très vite comme très lentement. Ma mère née en 53 ne voit quasi plus rien. Pourtant quand elle est chez elle, on s'en rend pas compte. Habituée à son environnement, elle fait tout comme si de rien était. Les gens l'oublie et ont tendance à ne jamais prendre en compte son handicap. Je trouve cela très dur. Je vois que pour mes sœurs une légère obscurité est vraiment gênant et les empêchent d'enromement de choses... L'hiver est compliqué surtout la voiture pour rentrer du boulot. Elles ont tendance à ne pas en parler plus que ça.

Maintenant les ophtalmo sont capables de déceler très tôt cette maladie. Les progrès se font sentir aux niveaux recherche. Je pense sincèrement que pour votre fils des solutions existeront. Les œdèmes sont une conséquence de la rétinite pigmentaire et difficile à soigner en présence de la maladie ... Je crois. Pour ma mère c'est cela qui a bousillé complètement son œil.. Si votre ophtalmo ne connaît pas bien la maladie, à votre place je changerais. Je crois qu'il y a un centre très compétent à la pointe de la technologie à Bordeaux. 

Bonjour

Je vous remercie pour votre témoignage.

En faite l ophtalmologue  qui lui a fais l angiogramme lui a toute suite dis que s était très grave.du coup on a pris un Rdv a l hôpital  15-20 .

Il nous ont donner un Rdv très rapidement  vu les résultats  de l angiogramme 

Ce qui m inqiete évidemment 

On attend de voir le résultat  des ERG MF et du PEV

Ainsi que l etats des oedemes. 

Il sera également  vu par un professeur  spécialisé  dans  les maladies de la retine.