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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion


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Bonjour

Fonctionnaire de l'Etat, diagnostiquée de maladie de parkinson en 2018 à l'âge de 56 ans, je me pose la question si je dois continuer à travailler ou non. Aujourd'hui je travaille à temps partiel en congé longue maladie fractionné (CLM) soit à 80  % (4 jours).

Toutefois, je fais 100 % du boulot car je suis seule sur mon poste. Je suis assez fatiguée avec le stress, le manque de sommeil et tremblement, difficulté à la marche et douleurs aux chevilles...

Je voudrais savoir si d'autres malades ont choisi l'option temps partiel ou ont arrêté ou sont en congé maladie. J'ai aussi peur de passer trop de temps au travail et ne pas prendre le temps pour moi et aux loisirs

Merci pour vos commentaires

silaam

Début de la discussion - 12/07/2019

Travailler ou pas ?

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@leparigo@LILOU83700@thierrydu50@lamourcesttout@gertrude@Hair59@CNILULI@perles@mamisa1969@nilsen94‍ bonjour à tous, quelle est votre expérience de la vie professionnelle VS Parkinson ? N'hésitez pas à raconter votre histoire et donner vos conseils à @silaam‍ ! Belle journée à tous‍ 

Travailler ou pas ?

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Bon conseiller

Bonjour à toutes et tous. 

Ici la Dame canicule a su ouvrir légèrement son manteau et nous offrir de l'air frais, 20° la nuit. Je reviens dans le sujet. Personnellement la MP ne m'a pas trop créée de gène, pour la bonne raison que je ne me savais pas touché par cette maladie. Pourtant de nombreux symptômes étaient présents, apparaissaient quand une situation  professionnelle en tant que Directeur commercial devenait délicate. Mis sur le compte du stress , comme hésitant pour une prise de décision,  pendant quelques secondes tremblement à l'écriture, sudation inexpliquée, sommeil perturbé. Heureusement mon patron de l'époque , un ami venait à mon secours pour les décisions importante et me priait de prendre du repos.

Un médecin  Hergueta, conseil pour les gens parkinsoniens  "qu'i suffirait d'être du genre à ne pas faire attention à ce qui nous arrive au niveau de notre corps et on vit comme avant".

Cette phrase il y a quelques années m'avait "choquée" . Avec le temps et les connaissance sur cette maladie , malgré la critique inverse dans mon ouvrage, je pense maintenant qu'il a raison, car cette maladie doit être combattue également par le mentale, le psychisme.

En fonction de la situation d'avancée de la MP , celle ci sera évoqué ou pas à son supérieur. Ne rien changer  si possible est la meilleur façon d'envoyer un message à son corps " tu vois parki ! je veux guérir, je ne veux pas de toi !!  je résiste va-t-en!!  Votre subconscient enregistre votre décision , ce qu'on appel se battre avant qu'il ne soit trop tard.

Je ne voudrais pas passer pour un donneur de leçon, loin de moi cette envie. Je souhaite simplement  faire comprendre que l'allopathie pour certains, le Mucuna-Pruriens pour d'autres, nous stimule, nous aide, mais il aide le corps à se guérir, à retrouver ses capacités d'avant, à produire la dopamine manquante d'une façon endogène. Seul le corps sait se guérir, il faut juste l'aider un peu sans perturber votre message. ( comme le gluten, un excès de fer, du mauvais calcium etc...)

Voilà @silaam  et les autres amis, on ne lâche rien!

Bon été à toutes et tous.

Travailler ou pas ?

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Merci

Travailler ou pas ?

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Bonjour pour ma part j 'ai eu mes premiers symptômes à l 'âge de 35 ans ,j 'étais vendeuse en prêt à porter j 'ai choisit d 'arrêter de travailler 5 ans après j 'avais 3 enfants à éduquer je fais du bénévolat ,lire et faire lire; club de lecture, jeux de société ,activités manuelles ,cuisine ,marche avec des amies 3 fois par semaine.La vie est faite de choix.La maladie s 'apprivoise,elle est parfois plus acceptable que l 'environnement ,les relations difficilesBon courage

Travailler ou pas ?

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Bonjour en ce qui me concerne, je suis enseignant âgé de 51 ans et reconnu parkinsonien depuis  1 an et demi. Je suis enseignant en primaire et le stress engendré par le métier provoque des tremblements, ce qui m'apporte du stress supplémentaire, cercle vicieux et la gestion du groupe classe devient difficile.

Depuis janvier 2019, je suis en mi-temps thérapeutique (je travaillais les lundi mercredi et vendredi). les jours où je ne travaillais pas, je me sentais beaucoup mieux mais le stress revenait dès que je travaillais. Et depuis les vacances, il y a beaucoup moins de tremblement.

Je vais reprendre à plein temps en septembre dans une nouvelle école, tout en sachant qu'il me reste 6 mois de mi-temps thérapeutique. Le médecin de prévention pense que je ne pourrai continuer à exercer ce métier et moi-même je me pose la question. Pour les enseignants il est possible de demander un poste adapté dans la fonction publique mais il y en a peu dans chaque rectorat (3 l'an dernier sur l'académie de Poitiers).

J'aimerais d'ailleurs savoir si d'autres enseignants sont atteints de la MP et s'ils continuent à enseigner.

Travailler ou pas ?

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Bonsoir

Merci pour ces réponses. C'est vrai que le travail aide à oublier parfois la maladie. J'ai demandé à changer de poste ou d'avoir une aide à mi temps. Pour le moment pas de réponse. J'ai peur que si j'insiste le comité médical me déclare inapte et me met d'office à la retraite anticipée. je n'ai que 28 ans de cotisation et personne ne me renseigne sur tout ce qu'on pourrait avoir comme aide. J'ai même demandé une chaise plus adaptée en vain.

Toutefois, je continue de faire du jardinage et je me suis mise à la peinture. Je dois continuer à avoir une vie sociale et je m'enferme petit à petit. C'est pour cela que je participe à un forum d'entraide.

Par ailleurs, on me conseille de faire une cure ayurvédique en Inde. Est-ce-que certaines personnes l'ont testé ?

merci pour vos conseils

bonne soirée à vous tous

Travailler ou pas ?

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Je continue à travailler, le médecin du travail m’a mis inapte sur certains postes, il a essayé de mettre en invalidité 2, ça a été mon combat, trouver moi même mon poste, demander à me garer près de mon bureau...combat gagné, de plus en plus, je me dit, j’ai qu’une vie, pourquoi j’en profiterai pas, je n’ai jamais rien reçu en aide sociale de toute ma vie, ma prévoyance m’indemniserait avec mon salaire actuel à 100% jusqu’à la retraite, ma construction serait payée par les assurances, j’ai 47 ans, j’ai renoncé à toutes ces aides et je continue à travailler comme si je n’avais rien, il y a des jours plus difficiles, mais je continue de travailler c’est mon combat avec Parkinson 

Travailler ou pas ?
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@Blister‍  Je suis contente d'avoir de vos nouvelles !

Travailler ou pas ?

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bonjour,

diagnotiquée en fevrier 2019 je suis en arret depuis novembre 2018

aujourd hui mon traitement ( sifrol et artane) me convient parfaitement 

sauf pour les tremblemente coté gauche toujours présent et majorés au moindre 

stress

j'espere reprendre en octobre  je suis infirmière et j aimerai reprendre mon poste de nuit

mon médecin traitant n'est pas vraiment  d'accord mais je pense que la reprise me ferait 

beaucoup de bien 

la visite de la médecine du travail me préoccupe car j'ai peur de la mise en incapacité de plus 

le sport, kiné, orthophonie me demande beaucoup de temps