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Patients Maladie de Parkinson

Travailler ou pas ?

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Bonjour,
J ai 56 ans et ai parkinson depuis 5 ans, diagnostiquée depuis 3. Je suis a mon compte et n ai rien changé à ma vie professionnelle, c est aussi ma manière de faire un pieds de nez á Parkinson. Bien sur les jours où je suis plus fatiguée j’adapte mon emploi du temps, j ai la chance d être mon propre chef..mais je me pose aussi la question, combien de temps cela va t il durer? Il y a tellement de gens qui vont bien les 6-7 premières annees et puis apres c est difficile. Et j aimerai moi aussi avoir le temps de voyager et faire ce qu il me plait avant qu il ne soit trop tard....D’où mon intérêt croissant pour aller de plus en plus vers les médecines naturelles .

Travailler ou pas ?

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Mon père, mon grand père ensuite moi avons la maladie de Parkinson, mon grand père a pu profiter de la vie avant de se dégrader, mon père pas du tout, je prends chaque instant et le travail c’est ma thérapie et lien social, mais plus du tout ma priorité 

Travailler ou pas ?

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En arrêt depuis mars 2017 car je ne parvenais plus à faire mon boulot correctement, mon corps me disait stop.

Jetais acheteuse, sourceuse chez carrefour en centrale d achat pour le négoce de poissons frais à l'import.  Je commençais à 6 h du mat jusque 16 ou 18h

Jetais a 80 %, je travaillais 4 jours par semaine mais énormément de stress, il fallait gérer plusieurs choses en même temps et travailler dans un brouhaha permanent sans oublier le téléphone ou il fallait répondre à plusieurs lignes....j avais l'impression d'être pressée comme un citron....

 On dit qu'il faut continuer de travailler,  mais,  aujourd'hui,  il faut être au top, les patrons réclament de plus en plus, il faut sans cesse être au top et ce stress est le pire ennemi de notre maladie.... quel est le patron qui va comprendre votre manque d'assiduité lié à la fatigue et la maladie ? A mon avis , très peu..... a mon boulot, j'ai déjà tâté le terrain, ils ne pourront pas m'adapter mon poste....

Je n ai jamais été en arrêt en 20 ans de carrière et je me dit, que, j'aimerais aussi,  faire des choses sans pression hiérarchique,  comme du bénévolat pour évoluer a mon rythme....en plus j'ai 2 jeunes enfants et , oui, j aimerai être acceptée en invalidité 2, je n ai pas honte .... je veux être présente pour mes enfants et m'occuper à ma façon  pour occuper mon esprit ....aujourd'hui,  je ne me sens pas capable de reprendre mon activité professionnelle et surtout pas le stress qui va avec.....

Aujourd'hui,  je fais 1 h de cathe aux enfants 1 fois par semaine et je peux vous dire, que je suis vannee avec cette heure.... je vais aussi partie de l'association des parents d'élèves de l'école du village....je m'occupe....mais qui, mieux que nous même peut connaître nos limites.... quand je dis cela aux gens,  jai l'impression de passer pour une flemarde mais pas du tout, je veux juste avoir ce choix et me protéger,  me ménager.... en allant à mon rythme et celui de mon corps....Après tout , la vie est courte et on en a qu une.....

Je ne pense pas que la sécu pense comme moi..... je pense que cette invalidité 2 sera compliquée à obtenir.... je suis une personne de nature très nerveuse à la base et j'ai peur que la reprise du boulot avec le stress, ne me fasse plus de mal que de bien et me fasse augmenter mes symptômes..... là je suis mieux, pourquoi ? Parceque Jai un bon traitement et que je me ménage,  sans pression ni stress..... c est compliqué surtout qu on point de vue concentration cela engendre un sacré ralentissement sur ma capacité de compréhension, d'analyse,  de mémorisation, bref, je suis à l'ouest,  à 2 de tension.... 

Que faire ?

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bONSOIR

Que dire de plus. Je pense aussi comme toi. Je travaille à 80 % et je veux passer à 50 % en janvier 2020. Mon travail en lui même n'est pas stressant, c'est tout ce qui va avec, les strates de la hiérarchie et les commandes à la dernière minute, les documents à compléter en ligne... la lourdeur administrative...

Bref, je commence aussi à m'informer sur la remise en retraite pour invalidité.. 

je te souhaite bon courage pour obtenir l'invalidité 2. Pour ma part, je n'ai eu aucune aide de la médecine du travail même pas un aménagement de poste. C'est moi qui ai trouvé un vieux fauteuil inutilisé lors d'une formation et j'ai demandé à l'avoir (je souffre de douleurs cervicales) 

Quant aux RH, aucune réponse précise à mes questions. Je vais contacter le ministère pour de plus amples informations.

Tu as raison de t'occuper comme tu l'entends. Je suis suivie par une orthophoniste car je perds ma voix et  mon écriture devient illisible (trop petite) ; elle n'arrête pas de me demander de me relaxer, de faire le vide, de souffler et de prendre du temps pour moi...... c'est une transformation de comportement que je ne sais pas faire

bonne soirée (je n'ai plus de batterie...)

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RH et médecin du travail ne font qu’un, je suis un pion qui dérange, je ne compte pas sur eux pour des aménagements, à l’annonce de la maladie, on m’a changé mon poste, bureau à l'étage (sans ascenseur) et une moyenne de 8 km/jour, on vient de me changer, un travail hyper stressant, j’ai eu écho « il ne va pas réussir, il sera bientôt en arrêt... », je tiens, je fais pile mes heures, rien de plus sans stress, je n'évoluerai plus, j’ai 48 ans, quand je suis trop fatigué, je suis en arrêt, pk est différent à chaque malade, pour moi l’activité ralentit la maladie mais certains jours sont horrible ( douleur intenable, s’endormir devant le pc...), 

Chacun sa méthode, je n’exprime qu’un retour d'expérience, et qui sera différent pour d’autres 

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Bon conseiller

Bonsoir. Je voulais  vous conseiller de continuer à  travailler en cliquant ce commentaire  mais après ces témoignages , ils remettent mon propos et le fait que de nombreuses  activités sont devenues sans considérations de la part des chefs d entreprises me laisse dépité. Bon courage à tous.

Cordialement 

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@leparigo le problème est là  : la bienveillance et la tolérance dans les entreprises ont disparu ..... aujourd'hui,  il faut être au taquet et opérationnel.... être à 200 %, des objectifs de plus en plus irréalisables et toujours cette pression.....c'est pour ça que c'est compliqué....moi dans mon cas.....je sais que je ne serais pas à la hauteur dans le sens où je suis vite limitée dans la réalisation de tâches diverses ....

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Je bossais à 150% quand j’etais valide, je ne comptais pas mes heures, j'ai annoncé ma maladie 1 an après que je le savais car j’ai été convoqué à la RH avec mon N+1 pour changement de poste car j’avais baissé sur mes performances sur 1 ans sur 20 ans de carrière, on m’a changé de poste moins dégradant de ce qui était convenu, mais je fais pile mes heures, rien en plus, je ne stresse plus, nous sommes des pions jetables 

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@Azerty14 Oui je connais ça...être a plus de 150 %....faire des heures à gogo et puis vient la maladie et là....vous n'êtes plus assez petformante...pas de nouvelles sauf poyr réclamer la prolongation de votre arrêt pour pouvoir renouveler le ces de la personne qui vous remplace..... j'ai tâté le terrain à savoir s'il serait éventuellement possible de m'adapter un poste....réponse  : ah bah ça va être difficilement réalisable car il faut des personnes au taquet.....soit 6 h 18 h avec un max de pression ....donc aggravation de mon état de façon certaine....mais on connaît bien la mentalité de la grande distribution comme carrefour....le maître mot est la performance et surtout le profit

...ce sont des financiers qui n ont aucun état d âmes car le chiffre passe avant l humain....j'ai passé 17 ans sans aucun arrêt.... et aujourd'hui,  je pense à moi et aux conséquences de ce rythme effréné qui sont en partie responsable de mon état car à un moment mon corps à dit stop... reprendre la bas,  c'est signé pour une altercation de mon état....en 3 ans, sur un bureau achat de 6 personnes présentés depuis 17 ans : 1 DC , moi en arrêt,  ma collègue qui a démissionné 2 mois après mon arrêt et mon chef qui a été en arrêt 5 mois après moi

Tout cela entre 2016 et fin 2017.

Cherchons l'erreur..... Après faut vraiment trouver un bon patron pour comprendre notre état 

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Posté le
Bon conseiller

@Tassinnette62 bonjour. Je participe  a votre commentaire unpeu tardivement.  La cause première  est peut être là : bosser ou avoir bosser à  150 ou 200 %....

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