Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?

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Patients Maladie de Parkinson

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Pour ma part, c'est au cours d'une grave dépression que j'ai appris que j'étais atteinte de la maladie de Parkinson.

J'avais remarqué que de temps en temps je tremblais de la jambe et du bras du coté gauche. Pendant plusieurs mois j'ai mis cela sur le compte du stress engendré par la dépression.

Lorsque je rencontre le neurologue, le verdict a été fait le jour de la visite et très abruptement. Pas moyen d'avoir de réponses précises à mes diverses questions à part "il y a autant de "Parkinson" que de cas. La consultation a duré un peu plus de 10 mn et je me suis retrouvée dehors bien désemparée.

Par contre, mon médecin traitant m'accorde tout le temps nécessaire et m'a expliqué la maladie et le traitement et à la moindre interrogation je lui fais un mail et la réponse est dans les 48 h maximum.

Si les premiers jours ont été très difficiles je me suis dis "sois je plonge complétement sois je me bats" c'est ce que j'ai choisi.

Depuis, j'ai décidé de vivre au jour le jour, je me suis rapprochée de ma famille et de fuir la solitude dans laquelle je m'étais enfermée depuis ma dépression.

D'accord tout n'est pas facile, je suis très fatiguée et j'ai peur de l'avenir quand j'y pense mais ce qui est paradoxal c'est que la dépression est loin derrière moi (à part quelques coups de blues comme tout le monde).

Je suis prête à partager mon expérience et surtout courage à tous.

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous,

Il y a quelque temps nous avons mis en ligne les vidéos d'information sur la thématique "Maladie de Parkinson : l'annonce et l'acceptation du diagnostic".


Il s'agit de trois vidéos sur des sujets différents que vous pouvez voir ici :

Vidéo 1 - Les symptômes de la maladie et les étapes de confirmation du diagnostic
Vidéo 2 - L'annonce du diagnostic
Vidéo 3 - L'acceptation du diagnostic


Dr Derkinderen, neurologue au CHU de Nantes et deux patients atteints de la maladie de Parkinson, Jean-Claude et Daniel, ont été interviewés pour répondre à vos questions en partageant leurs expériences et leurs connaissances.

Qu’avez-vous pensé de ces vidéos ? Que vous ont-elles apporté ?

Camille de l’équipe Carenity

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bon conseiller

Bonjour à tous et à toutes, 

Je relance la discussion ! 

N'hésitez pas à partager votre point de vue sur les vidéos. 

Excellente journée, 

Camille de l'équipe Carenity. 

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous, 

@esoicnarf @leparigo et @Espoir! vous êtes les derniers à avoir participé à la conversation.

Qu'avez vous pensé de ces vidéos ? 

Ces vidéos vous ont-elles apporté des réponses à vos questions ? 

Avez-vous des thématiques que vous aimeriez aborder pour les prochaines vidéos ? 

Je vous souhaite une excellente journée, 

Camille de l'équipe Carenity. 

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?

• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

Je ne puis  qu en penser du bien  puisque j ai participé a cette vidéo .

Bien  cordialement. 

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bon conseiller

Je viens de les regarder et je les trouve intéressantes 

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bonsoir,

Je tremble depuis 19 ans mais ça devient un peu difficile. Je suis assez active et j'ai du mal à ne rien faire.

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bonjour ,

ce que je trouve dommage c'est qu'on é pas pris 2 témoignage de diff âgée c'est à dire un parkinsonien de moins de 30 ans et un de plus car ce n'est vraiment pas vécu. De la meme manières et ne rencontrent oas les mêmes difficultés  

on a pas trop évoquée non plus la progression de la maladie sa vitesse ses conséquences sur la vie de famille ext ext ......

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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La vidéo que je viens de visionner correspond tout à fait à mon ressenti vis à vis de la maladie de Parkinson.

Il a fallu trois ans de chutes, de tremblements, de raideurs au niveau des muscles,de pertes d'équilibre, d'insomnies, de jambes agitées, de visites chez le psychiatre... pour confirmer ce que pensait le généraliste. Conseillée par ce dernier, j'ai vu trois fois un neurologue qui m'a répété que je n'avais pas la maladie de Parkinson mais une certaine dose de paresse dans la mesure où je simulais des maux afin de ne pas travailler (il l'a d'ailleurs écrit au médecin expert mandaté pour l'obtention d'un congé longue maladie). Mon médecin m'a conseillé un autre neurologue qui, au premier rendez-vous avait la certitude du diagnostique à la suite de tests décrits dans le vidéo. Ayant eu connaissance de mes déboires avec son collègue, il me fait passer un datscan dont la conclusion est nette : Parkinson plus du tout de neurones actifs côté droit et environ trente pour cent côté gauche. Le neurologue me convoque d'urgence et le traitement commence; 5 dopamine par jour et propanolol, sifrol et azilect le matin. Le traitement semble depuis ce jour réussir avec passage à six dopamine par jour et surtout quatre séances de kiné par semaine: réducation posturale, musculation, étirements et massage (car je suis également très handicapée par l'arthrose)

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bonjour,

je vais avoir 62 ans le mois prochain

je suis suivie pour tremblements du coté droit (main et jambe) depuis 18 mois

le 1er neurologue que j'ai vu ne m'a jamais diagnostiqué la maladie,mais m'a bien dit qu'il me manquait de la dopamide et m'avait prescrit Modopar 62,5mg matin et soir mais sans resultat.

j'ai vu une 2ème neurologue (chinoise) en juin 2016 qui m'a bien dit que c'etait la maladie de Parkinson,puisque en plus des tremblements j'ai des pertes d'equilibre de temps-en temps et une grande fatigue.

je prends Modopar 125mg et 62,5mg 3 fois/jour +Azilect le matin depuis novembre 2016 et depuis 15 jours Trivastal 50mg LP progressivement 1 matin pdt 7 jours,puis 1 matin et soir pdt 7 jours et 1 matin,midi,soir pouvant aller jusqu'à 2 à chaque prise si pas d'amélioration.

depuis j'ai bcp moins de tremblements,moins fatiguèe surtout.

mais ce qui est vraiment ennuyeux c'est une constipation enorme.

j'ai dû arrêter de travailler avant la retraite, c'etait trop fatigant .

bon courage !!!

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