Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?

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Patients Maladie de Parkinson

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller
Bonjour à tous,    Nous vous proposons de participer à un nouveau projet qui aura pour objectif d’aider les patients ayant appris récemment leur maladie, à mieux appréhender ses différents aspects (signes, traitement, soutien, suivi etc…) ainsi que de répondre aux questions qu’ils posent par la suite sur la maladie de Parkinson.   Le principe est simple. Partagez dans ce sujet votre expérience autour de cette thématique : Annonce du diagnostic et premiers mois de la maladie : Comment faire face ?      Pour ce faire, dites-nous en plus sur :    - la manière dont vous avez vécu l'annonce du diagnostic (quels ont été les mots du médecin ? , comment avez-vous vécu cette annonce ? qu'avez-vous fait après avoir quitté le cabinet ? Quel a été le rôle & l’importance de l’aidant/accompagnant ?...) - les conseils que vous auriez aimé avoir pour mieux vivre ce moment du diagnostic - la façon dont s'est déroulée l’initiation du traitement (avez-vous été suffisamment accompagné(e) ?, le médecin a t-il répondu à toutes vos questions ? qu'est ce qui a été le plus compliqué à gérer au début de la prise du traitement ? )   A partir de vos retours, nous pourrons identifier les principales thématiques à aborder notamment dans une vidéo d’information à laquelle un expert dans la maladie de Parkinson participera.    Cette vidéo sera diffusée sur de nombreux supports de communication afin de vous fournir des informations pertinentes et des conseils pratiques pour mieux vivre avec la maladie de Parkinson. 

A vous de jouer !   

Début de la discussion - 13/11/2015

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bon conseiller

Bonjour Julien,

Bonne idée que lancer ce sujet mais pour l'instant les membres ne semblent pas pressés de s'y mettre...

Mais cela va venir n'en doutons pas.

Perso, je m'y attelle ce week-end promis !

Bon week-end.....à tous et à vos claviers hein....

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bon conseiller

Bonjour, 

j'ai accompagné ma maman pour une consultation chez le neurologue suite à ma demande à son généraliste, afin de confirmer mes inquiétudes. Travaillant dans le milieu médical, je connaissais la façon de procéder. Mon papa et moi-même avions bien préparé ma maman pour la visite, elle ne semblait pas trop comprendre. Elle est venue en consultation par persuasion. Cependant, en arrivant, elle a regardé la plaque du médecin et m'a dit de suite qu'elle n'avait pas besoin de voir un psychologue, je lui ai donc expliqué la différence avec un neurologue. Le pronostic a été dit en  douceur à ma maman qui ne s'est pas rendue compte de la maladie, qui ne la comprend toujours pas et reste dans le déni. Elle sait qu'elle a un traitement, qu'il faut le prendre chaque jour, régulièrement et ne pas l'oublier. Elle dit que cela l'aide à mieux marcher, du moins à ne pas aller plus mal. Mon papa est décédé, il n'y a que ma soeur et moi qui nous nous occupons d'elle, l'emmenons aux RDV. Elle vit seule, avec des amies de son âge, elle ne voit pas sa maladie évoluer, elle se voit mieux que ses amies. C'est donc à ma soeur et moi de veiller sur elle, pour l'équiper à la marche, à l'équipement de son intérieur, à sa garde robe, etc... Nous avons la chance d'être deux pour s'en occuper, n'étant moi-même en parfaite sante. Ma soeur est très au courant de la maladie et nous parlons beaucoup ensemble, de l'évolution de la maladie, de nos observations et de ce qu'on peut faire et comment nous organiser. 

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bon conseiller

J’ai consulté mon médecin traitant en juillet 2011 car je commençais à râcler le sol du pied droit en marchant. A ce moment là m’a dit que ce n’était rien qu’il fallait faire de la marche….Après 2 mois je retourne le voir car cela ne s’arrange pas. Il me prescrit des semelles orthopédiques !

Je prends un rendez-vous pour faire faire les dites semelles et là l’orthopédiste me fait marcher et me dit « tiens vous ne balancez pas le bras droit….. » A quoi je lui réponds : ai perdu sans doute l’habitude vu que je tiens toujours un sac en bandoulière.

Ce n’est qu’en décembre 2011 quand je retourne voir le médecin car pas d’amélioration qu’il m’annonce que j’ai sans doute la Maladie de Parkinson.

Sur le coup je ne suis pas plus étonnée que cela. Par bravade je réagis en lui lançant « Je préfère entendre cela que d’apprendre que j’ai Parkinson… : (Je ne connaissais pas plus les effets d’Alzeimer que ceux de Parkinson.

Il semble qu’il s’en doutait un peu avant mais a sans doute attendu que je sois en bonne condition morale sans doute pour me l’annoncer.

A vrai dire je n’ai pas réalisé de suite.

Arrivée chez moi j’ai commencé à me documenter un max sur le net et c’est là que j’ai vu que c’était du sérieux que cela se soignait mais surtout que l’on se dégradait et que cela ne se guérissait pas.

Pendant ce mois je n’en n’ai touché mot à personne jusqu’à ce qu’un jour ma sœur me demande de lui faire un travail de couture. A quoi je lui ai lancé sans ménagement comme si je disais n’importe quelle  banalité que j’avais Parkinson. Elle s’est mise à pleurer.

Vivant seule je n’ai pas eu ce qu’on appelle un aidant/accompagnant. Cependant ayant un compagnon à l’époque je l’en ai informé qui d’emblée m’a assuré de son soutien. J’ai apprécié sur le moment mais je me suis dit qu’il ne réalisait pas. J’ai quelques temps après décidé de rompre plutôt que de lui faire subir cette situation vu ce que j’en avais appris. Mais aussi parce que je ne me sentais pas capable de supporter mon image aux yeux des autres.

Quant aux conseils et proposition d’aide quelconque ou de soutien moral je n’en ai eu aucun – rien ne m’a été proposé. Mais il me semble que je n’en voulais pas car c’était aussi entrer de plein pied dans la maladie et je n’avais pas encore complétement digéré le diagnostic.  A part ma sœur qui habite la même ville que moi je n’ai pas eu à espérer un aidant ou un accompagnant puisque ma famille est essentiellement à l’étranger.

Depuis sur les suggestions poussées de ma sœur et d’amis j’ai accepté de faire appel à un service d’aide à domicile le CIAS qui depuis juin 2016 m’accorde le passage d’aide à domicile pour 16 heures par mois.

 Comme mon médecin traitant tardait à me faire voir un (une) neurologue mes proches ont de nouveau insisté pour que j’en change. Ce que j’ai fait en avril 2012. Entretemps j’écrivais de plus en plus difficilement de la main droite….Et avec celui-là tout a été remis à zéro et le suivi prévu dans ce cas de maladie a été suivi. Le traitement n’a pu être prescrit parce qu’entretemps m’a été découvert un problème de thyroide qui fut traité avant Parkinson où rien n’urgeait puisque cela ne se guérit pas !

Le plus difficile à gérer dans la prise de médicament c’est de respecter le plus possible les heures de prise moi qui n’avait jamais pris de traitement médicamenteux de ma vie. Et ce qui était pénible c’était ma difficulté à écrire et à taper sur le clavier. J’ai décidé de faire appel à une reconnaissance vocale sur mon ordi qui m’a bien aidé tant que je ne récupérai pas l’usage moteur de ma main droite.

Cela fait maintenant 4 ans que ce sont pointés les premiers symptômes de la maladie.

C’est en décembre 2012 que j’ai commencé à prendre du Neo-Mercazole pour démarrer.

En août 2013 j’ai eu à prendre une gélule d’Iode 131 pour brûler un adénome toxique à la thyroide (j’étais en hyperthyroidie).

Après cela prise uniquement de SIFROL jusqu’en juin 2016 date à laquelle a été ajouté la prise de 3 comprimés par jour de Carbodopa/levodopa.

Et depuis juin 2016 retrouvé l’usage totale de ma main droite, et beaucoup moins fatiguée.

Dalhia24

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bon conseiller

Ma maman a commencé par avoir une toute petite écriture, à peine on pouvait la lire. La neurologue lui a demandé de dessiner un rond, puis ensuite de mettre les chiffres 12, 3, 6,9 comme sur une pendule ainsi qu'une petite et grande aiguille sur les chiffres de son choix, ce qui était impossible pour elle, idem en lui disant où les mettre. Elle marchait en traînant un peu les pieds. Elle avait le regard dans le vide car parfois elle avait dû mal à se concentrer. Elle se renfermait beaucoup à la maison, elle semblait avoir peur de sortir.

La neurologue lui a dit de beaucoup marcher et de reprendre quelques activités habituelles(lectures, jeux de cartes, voir ses ami(es), faire quelques courses). Cependant il lui est arrivé souvent de chuter, perdre l'équilibre, buter sur la marche d'un trottoir.

J'ai dû faire moi-même les démarches pour aménager son environnement. C'est dommage qu'aucun médecin ne se préoccupe de ces éventualités, et n'expliquent pas l'évolution de la maladie. Moi j'avais la chance de connaitre la maladie, mais tout le monde ne sait pas.

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bonjour ! Moi j'ai commencé à avoir des pertes d'équilibre en avril 2015. J'ai consulté mon médecin traitant qui m'a renvoyée vers un neurologue. Il m'a tout de suite dit que j'avais sans doute la maladie de Parkinson. J'ai passé une IRM qui s'est avérée normale, puis un datscan en septembre (beaucoup d'attente entre les divers examens) et le 25 septembre, le neurologue m'a confirmé son diagnostic. Il ne m'a donné aucune indication sur ma maladie, ni prescrit aucun traitement. Je dois faire des tests en décembre dans un hôpital afin de voir si je peux participer à un protocole. En attendant, aucune information, pas de médicaments... J'ai du m'informer moi même sur internet et je ne trouve pas cela normal. Mes pertes d'équilibre sont de plus en plus fréquentes. Je ne peux plus sortir. Je vis seule et ce n'est pas facile à gérer.

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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J'ai une soeur jumelle qui a un Parkinson depuis à peu près 15 ans et qui a 68 ans. Elle a actuellement une Pompe d'Apokinon depuis le mois de Mars 2016. Au début la pompe était posée pour 12 heures et au mois d'Octobre elle est revenue à l'Hôpital Saint Joseph à Marseille dans le service de neurologie où il a été décidé de lui augmenter les doses d'Apokinon et de lui donner seulement 3 cachets de Stalevo dont le dernier à 23 heures. Il y a des jours où elle va à peu prés bien mais certaines après midi elle n'est pas bien. J'aimerais savoir si certaines personnes vivent la même situation et comment elles le vivent. Etant ma soeur jumelle je vis cette maladie très mal et je suis très près d'elle. Merci pour vos réponses.

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Bon conseiller

bonsoir

suite à la prise d'un neuroleptique sur 6 ans on m'a diagnostiqué en 2009 suite à un déséquilibre "un début de la maladie de parkinson par un professeur en neurologie et un syndrome parkinsonnien diagnostiqué par ma neurologue donc au final je ne sais quel diagnostic est bon

quelle est la différence entre ces 2 diagnostics ?

merci

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Bon conseiller

j'ai oublié de dire que je ne veux pas prendre de traitement car j'en ai peur

mon déséquilibre est toujours là et depuis plusieurs mois j'ai comme des coups d'électricité dans le corps que je soulage en fesant de la relaxation tous les jours

Maladie de Parkinson : les premiers mois ont-ils été difficiles ?


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Bon conseiller

pour mes impatiences je les soulage en passant mes jambes sous l'eau froide ....c'est radical

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