/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Maladie de Gaucher

11 réponses

55 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Hello tout le monde, 

UN proche à moi vient d'être diagnostiqué maladie de Gaucher...

Je ne sais pas comment réagir, car j'aimerais le soutenir et lui apporter mon aide !

Est-ce qu'il y aurait un patient de cette maladie qui pourrait m'éclairer sur les choses à faire et à ne pas faire ? 

Merci :)

Début de la discussion - 27/02/2017

Partager la vie d'un gaucher
Membre Carenity
Posté le

Bonjour @pseudo-masqué,

Je pense que pour n'importe qu elle autre maladie, il faut juste être présent sans pour autant étouffer la personne...

La famille c'est toujours un super soutient.

Bonne chance !

Partager la vie d'un gaucher
Membre Carenity
Posté le

Merci @pseudo-masqué pour ton message 

Partager la vie d'un gaucher
Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous,

@pseudo-masqué une nouvelle enquête sur la maladie de Gaucher est disponible sur Carenity. 

N'oubliez pas de participer 

Je vous souhaite une excellente journée, 

Camille de l'équipe Carenity.

Partager la vie d'un gaucher
Membre Carenity
Posté le

Merci pour ton conseil Pinpin !

Je suis aussi proche d'une personne atteinte de la maladie de gaucher et je ne sais jamais comment l'aider ou lui parler. Je suis de nature maladroite donc toujours peur de froisser la personne....

Pas vous ?

Partager la vie d'un gaucher
Membre Carenity
Posté le

Pour ma part je suis atteinte et il y a une chose que je déteste c'est demander de l'aide! Pourtant de l'aide j'en ai besoin mais j'ai toujours vécu comme si j'était normale mais avec le temps je ne gère plus les douleurs et la fatigue comme avant et du coup mon entourage ne le vois pas et continuent à faire comme si de rien était et si j'ai le malheur de dire que je suis fatiguée on me répond de suite moi aussi je suis fatigué! Ou on me dit si tu te bougeait plus tu serais moins fatiguée, tu te repose sur ta fatigue! Bref ca ce n'est pas à faire!

Donc je n'ai pas vraiment de conseil je partage juste ce que j'aimerais pour moi et c'est de prendre en compte notre fatigue qui ne nous lache jamais et qu'il y a des jours ou on a juste pas envie de lutter bref le moral vas et viens selon notre manière de gérer la maladie et la peur de son évolution. Ne pas nous prendre non plus pour des incapables, la perte d'autonomie est très dure a vivre. Mais on veux surtout se sentir compris et normaux.

Partager la vie d'un gaucher
Membre Carenity
Posté le

Bonjour, je suis gaucher diagnostiquée à l'âge de 3 ans et je te rejoins titelizzie, pour aider il faut juste être à l'écoute. Quand on dit que l'on est fatiguée une aide est bienvenue sans que que l'on doivent demander et sans avoir un jugement. Ni plus ni moins 😊

Partager la vie d'un gaucher
Membre Carenity
Posté le

Contente d avoir un avis semblable au miens. Comment gérez vous votre maladie au quotidien? Quels sont vos symptomes? Merci.

Partager la vie d'un gaucher
Membre Carenity
Posté le

Mes symptômes sont la fatigue, je travaille 20h par semaine suite a la pénurie et mes 2 enfants (6 et 7 ans) et me repose les après-midi, migraines. Douleurs osseuses un peu, musculaires mais on me dit pas de rapport avec gaucher on verra dans le temps s'ils ont raisons. Et plein de choses qui vont et viennent ... Le plus dur c'est la fatigue et les migraines liées à cette fatigue. Au quotidien avec une famille, il est difficile de faire comprendre que les batteries arrivent à la fin et qu'il faut me laisser pour qu'elles remontent ! Je me traite avec des plantes, du paracetamol et anti migraineux. Les plantes : spiruline curcuma radis noir et autres selon les nouvelles trouvailles de mon corps 😉. Et toi ?

Partager la vie d'un gaucher
Membre Carenity
Posté le

Merci pour la réponse. Moi aussi la fatigue surtout avec le nouveau traitement c est lui qui me donne la migraine. Dur de gérer le quotidien moi aussi 2 enfants 5 et 3 ans. Je n ai pas encore repris le boulot c est quelque  chose qui m angoisse j ai peur de pas réussir à gérer surtout qu avant ma pause de 3ans j était vraiment à bout physiquement avec le boulot. C est dur à comprendre pour l entourage a quel point cette fatigue est dur a gérer et je m en veux beaucoup de ne pas etre la maman que je voulais être les grosses sorties je ne peux pas les faires car j ai du mal a marcher je ne tiens pas longtemps avec mes douleurs osseuses (je ne sais pas si c es du a la maladie mais j ai les lombaires abimées qui m appuis sur le nerf alors bonjour le mal de dos) alors je fait de mon mieux mais c est pas évident à gérer psychologiquement. Je me sens emprisonnée dans mon corps car ce que je veux faire il ne suis pas car j aime bouger mais je peux de moins en moins le faire.