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Patients Maladie de Gaucher

10 réponses

71 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous, 

J'ouvre ce sujet afin que vous puissiez témoigner au sujet du diagnostic de votre maladie.

Comment avez-vous réagi à l'annonce ?

Quel médecin vous l'a appris ? un généralise ou un spécialiste ? 

N'hésitez pas à partager votre expérience !

Camille de l'équipe Carenity.

Début de la discussion - 27/02/2017

Le diagnostic
Membre Carenity
Posté le

Pour moi l'annonce fut très perturbante, car au debut je ne comprenais pas, je ne connaissais pas la maladie...

J'ai eu bcp de stress puis j'ai appris à vivre avec et accepter le diagnostiC ...

Pour moi, c'est mon généraliste qui me l'a découvert

Le diagnostic
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué, avec ton cas unique tu pourrais parler de ton expérience sur le diagnostic ici ;)

Le diagnostic
Membre Carenity
Posté le

Désolé je suis nouvelle sur le site et n'avais pas vu ton mess!

C'est ce que je vais faire !!! Tu as l'air très sympa dommage que nous puissions toi et d'autres qui 

on cette maladie nous retrouver et faire connaissance autour d'un verre... lol!

Le diagnostic
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué, quel type de la maladie as tu ? 

Oui c'est vrai nous sommes tout éparpillé et donc dur pour prendre un verre mais je suis contente d'avoir trouver Carenity pour échanger en ligne

Le diagnostic
Membre Carenity
Posté le

Coucou clemMan!

Je suis entre le type 2 et 3 car je suis défaillante en saposine c et le traitement par intraveineuse

ne me ferait aucun effet donc j'ai le ZAVESCA.

Bizarre tt ça non? à très bientôt! 

Contente aussi de pouvoir parler en ligne!

Le diagnostic
Membre Carenity
Posté le

Bizarre, c'st sure le corp humain fait des choses parfois étrange. Le principale c 'est que ce traitement te convienne. Ils ont mis longtemps à te le donner @pseudo-masqué? 

Le diagnostic
Membre Carenity
Posté le

Cc clemMan!

J'ai appris seulement ma maladie à 16 ans et non dans les mois qui ont suivit mais mon neurologue ne savait pas si mon corps allait bien réagir ... 

Désolé de répondre maintenant mais j'étais en vacances dans le sud!!!

A+++

Le diagnostic
Membre Carenity
Posté le

Hello !

Je suis nouveau je cherche un peu mes repères mais ca fait plaisir de voir d'autres personnes comme moi.

Comme toi @pseudo-masqué j'ai appris ma maladie à l'age ado 15-16 ans. J'ai rien compris au début puis il a eu le traitement etc et j'ai compris que ce n'était pas une blague...

Depuis je suis avec au quotidien mais bon la vie continu.

Bon courage tout le monde !

Le diagnostic
Membre Carenity
Posté le

Cc MisterPP!

Tu as quoi comme traitement? Des douleurs fortes souvent?