Les traitements

Je suis un cas particulier dans la maladie de gaucher mon enzyme est défaillant à cause du co- facteur saposine c très faible. Pour moi les perfusions seraient inefficaces m'a expliqué mon neurologue. Le seul traitement est le ZAVESCA. 

Bonjour @Louloute01, 

Je ne connaissais pas ce type de traitement. Est-ce un traitement encombrant ? 

Bonsoir Gab757,

Non pas trop le ZAVESCA est une gélule prescrite par un neurologue ou un autre professeur par ordonnance et petite quantité... 1 boîte par mois. Il y a 3 prises par jour : matin, après midi et soir! PS: 90€ la gélule. 

Bonjour @Louloute01, 

Merci pour votre réponse.

90 euros la gélule ! Dis donc c'est pas donné 

En effet le traitement semble facile à prendre 

Cc Gab757!

Je peux te demander si toi aussi à la maladie de gaucher?

Si oui quel type? 1,2,3? Si cela te dérange ne me réponds pas...

Au fait, facile oui mais pour tte la vie plus mes cachets contre l'épilepsie!!!

A+ 

Bonjour @Louloute01, 

J'ai aussi Gaucher malheureuseùment ... 

Je suis de type 1, je crois que c est la plus répondu non ?  et toi ? 

Cc Gab757!

Je ne suis pas dans une catégorie , je suis un peu dans la 2 et la 3 car je fais partie d'une exception j'ai des symptômes du type 2 ainsi que du 3. La médecine n'avait jamais vu un CAS comme le miens... c'est très long a raconter... 

Bise. Claire. et toi ton prénom?

Hello @Louloute01, 

Dsl j'avais pas vu ton message. 

Je vois que ton histoire est bien compliqué  tu es un cas unique ?

Bonne journée à toi, 

Gabrielle 

Salut tout le monde 

@Louloute01, mal-grès ca, ils t'ont trouvé un traitement qui te correspond ?! 

Ils ont trouvés oui mais j'étais obligée de tester le traitement que je prends " ZAVESCA" qui ne convient pas a tt le monde... 

Mon cas de maladie de gaucher est très particulier, j'en souffre moralement parfois...