Nouveau patient de la maladie de Fabry

Bonjour @Alain78, 

Moi à l'annonce du dig j'etais totalement dans le déni. 

Puis mon homme m'a aidé à accepter la maladie. Je tolère bien le traitement et ca m'a redonné espoir. Aujourd’hui on aimerait bien avoir un enfant. 

La vie continue. Bon courage à toi 

Bonjour @MarieCM, 

Merci pour ton message. 

Je crois que je commence à accepter, j'ai bcp refusé (d'ou mon absence du forum) ...

Je reviens aujourd'hui pour trouver d'autre personne comme moi  

Bon courage @Alain78, au déb_ut c'est vrai que c 'est pas toujours facile mais avec le temps parfoit on arrive a prendre un peu de recul et accepter

Bonjour tout le monde,

J'ai 29 ans et je viens d'apprendre que j'étais atteinte de cette maladie ..... Je ne sais pas trop quoi en penser et je ne suis pas vraiment aidé "médicalement". Pouvez-vous me dire quel médecin consulter (n'importe ou en France)?

Je suis de Marseille et avec le Docteur "spécialiste" de cette maladie, nous n'arrivons pas trop à nous entendre. Je suis une fille et il part du principe que je ne dois pas avoir de symptômes car c'est "généralement" les garçons qui sont atteints. Du coup il ne m'explique pas vraiment, je ne me sens pas écouter et comprise. Je souffre depuis 2 ans et demi (douleurs articulaires/brulures, fatigue, problème intestinaux ....). Il m'a appelé pour me dire que je suis positive à cette maladie mais de continuer à chercher d'autres causes de mes maux. Je suis perdue.

Je souhaite consulter un autre docteur.

Je vous remercie beaucoup pour vos informations.

Bonjour MéloMM.

Je suis tout nouveau sur ce site.

Je ne sais pas si l'on est autorisé à donner "en direct" des noms de centres de référence ou de praticiens spécialisés dans cette maladie.

Je pense que vous avez été reçu par un praticien du centre de référence de votre région.

Vous pouvez interroger la présidente de l'APMF pour lui demander quel praticien est référent pour le Fabry dans votre région.

http://apmf-fabry.org/d-infos/Informations-officielles-79/article/les-centres-de-reference-mise-a

En tout cas, les filles ont les mêmes problèmes que les garçons dans cette maladie. Mais cela dépend de beaucoup de facteurs génétiques.

A votre service.

François.

Bonjour je suis une fille aussi et jai 29 ans comme toi et atteinte de cette maladie si tu veux on peut echanger pour que tu comprenne mieux 

nadege

Bonjour au nouveau et bienvenue dans la famille Carenity 

La maladie est pas facile tout les jorus mais trainer un peu ici aide à aller mieux et partager avec d'autres personnes comme nous.

Bon courage !

Salut @MéloMM, 

Tu as raison, si tu ne te sens pas à l'aise ou pas écouté par ton docteur tu peux demander l'avis d'un autre médecin. 

C'est ton droit. Tu trouveras forcément un médecin avec qui tu te sentiras mieux. 

Je n'ai pas la maladie de Fabry mais ma copine oui, et elle a demandé  plusieurs doc.

Bon courage à toi et tiens nous au courant 

Bonjour à tous,

j ai 32 ans et depuis mes 15 ans j ai des symptômes de plus en plus souvent et plus douloureux j ai mal aux muscles, des brûlures articulaires, mal dans les mains et pieds toujours froid, souffres du froid et du chaud et dès problèmes à présent urinaires un bruit toujours présent dans les oreilles mal aux yeux et ne supporte pas le bruit des migraines tous les jours :/ j ai beaucoup de chose mais j ai passé IRM cérébral médullaire prise de sang en long et en large j ai juste une anémie carence en fer et en vitamine D teste de sensibilité musculaire et des nerfs rien le neurologue pense à la maladie de fabry mon grand père avait exactement les mêmes symptômes que moi et ma ma

soeur à la maladie de crone avec à présent les mêmes symptômes de brûlures et mal au muscles je perds vraiment espoir pouvez vous m'orienter un peu merci beaucoup !

morgane 

Bonjour Alain

J'ai appris que j'étais malade depuis septembre 2022. J'ai tout accepté sauf la perfusion tous les 15 jours, à vie !!

Bon courage